Dospievajúci a mladí dospelí (AYA), ktorí žijú s rakovinou a po jej prekonaní, sa stále prispôsobujú ceste dospievania, keď sú náhle konfrontovaní s hlbokými výzvami.
Mnohí mladí ľudia, ktorí prežili rakovinu, prechádzajú výraznými životnými zmenami, pretože sa musia vyrovnať s vedľajšími účinkami liečby, únavou a najčastejšie aj so stratou nezávislosti, ktorej sa práve začali tešiť.
Okrem toho sa musia orientovať v systéme určenom pre dospelých, ktorý, žiaľ, nerieši ich jedinečné potreby a otázky. Všetky tieto výzvy majú väčší vplyv vzhľadom na to, že rakovina u dospievajúcich a mladých dospelých sa stále považuje za zriedkavú.
Preto je neuveriteľne ťažké nájsť správnu podporu, kontakty a pomoc. Pre mnohých mladých pacientov s rakovinou sú bežné problémy týkajúce sa duševného zdravia, plodnosti, telesného vzhľadu, vzťahov, kariéry a vzdelávania. Tieto predstavujú len hŕstku prekážok, ktorým môžu mladí ľudia s rakovinou čeliť.
Mnohí ľudia, ktorí prežili rakovinu, a pacienti sa často cítia nepochopení tými, ktorí sa s rakovinou puberty sami nestretli, a hoci je tento pocit oprávnený, je nevyhnutné si uvedomiť, že pochopenie môže byť náročné pre tých, ktorí to osobne nezažili.
Na druhej strane, možnosť podeliť sa o myšlienky, pocity a skúsenosti s tými, ktorí to naozaj "chápu", môže byť povzbudzujúca, posilňujúca a motivujúca. V rámci podpornej komunity nie je potrebné vysvetľovať alebo ospravedlňovať svoje skúsenosti - tí, ktorí sa pohybujú na podobných cestách, vám jednoducho prirodzene rozumejú.
Či už hľadáte podporu v náročných chvíľach, alebo oslavujete pozitívne míľniky, komunita podobne zmýšľajúcich ľudí, ktorí ponúkajú vzájomnú podporu, je neuveriteľne užitočná a absolútne potrebná.
Vzájomná podpora s EU-CAYAS-NET na Discorde
Z tohto dôvodu bola vytvorená komunita Beat Cancer Discord.
Komunita venovaná osobám postihnutým rakovinou alebo pracujúcim s deťmi, dospievajúcimi a mladými dospelými (CAYA), ktorí žijú s rakovinou a po nej, kde sa členovia môžu navzájom podporovať. Komunita Discord je kľúčovou súčasťou projektu EU-CAYAS-NET - Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, spolufinancovaného Európskou komisiou.
Víziou je vytvoriť prosperujúcu online komunitu, ktorá spája dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) postihnutých rakovinou na celom svete, ako aj zdravotníckych pracovníkov, opatrovateľov a ostatných, ktorí sa o pacientov starajú. Od roku 2024 sú v nej už členovia z 25 krajín celého sveta, pričom zastúpené sú mnohé menšinové skupiny.
Ohlasy komunity boli mimoriadne pozitívne. Mnohí členovia sa nikdy predtým, ako sa stali súčasťou komunity, nestretli s iným pacientom alebo osobou, ktorá prežila AYA. Mnohí z nich predtým nevedeli o typických neskorých komplikáciách, ktorým čelia najmä AYA, a o existencii praktických riešení, ako sa v týchto problémoch orientovať.
Pripojenie sa ku komunite Discord poskytuje nielen cennú vzájomnú podporu, ale ponúka aj zmysluplný spôsob, ako sa zapojiť do obhajoby pacientov. Túto iniciatívu zastrešujú niektoré z najväčších medzinárodných mimovládnych organizácií (MVO), neziskových organizácií a organizácií na obhajobu práv pacientov, ktoré sa špecializujú na starostlivosť o deti, dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou (CAYA), s podporou Európskej komisie.
Prístup do komunity BeatCancer.EU
Prístup do komunity vzájomnej podpory Discord a zapojenie sa do nej je jednoduché - navštívte beatcancer.eu/community a preskúmajte skúsenosti a myšlienky, o ktoré sa podelili iní dospievajúci a mladí dospelí, a zapojte sa do zmysluplnej výmeny názorov s podobne zmýšľajúcimi rovesníkmi.
Členovia môžu na platforme zostať anonymní a nemusia používať svoje skutočné meno.
Pre čo najlepší zážitok odporúčame stiahnuť si softvér Discord priamo zo stránky discord.com alebo prostredníctvom obchodov s aplikáciami, ktoré sú k dispozícii na zariadeniach Apple alebo Android - ide o bezplatný softvér, ktorý používa mnoho rôznych komunít na celom svete!
Ako používať Discord a špeciálne funkcie našej komunity Discord
Prostredníctvom softvéru majú používatelia možnosť vytvoriť si svoj profil, v ktorom uvedú svoj pôvod a úlohu, ktorú zastávajú v rámci komunity (či už ako pacient/živiteľ, zdravotnícky pracovník, výskumník, opatrovateľ alebo iné), spolu s ďalšími informáciami. Účasť na tomto procese nie je povinná, ale odporúča sa ho dokončiť, pretože zvyšuje ich schopnosť spojiť sa s ostatnými na hlbšej úrovni a zlepšuje ich skúsenosti využívaním niektorých charakteristických funkcií vyvinutých našou komunitou.
Nastavenie rolí sa rýchlo vykoná prechodom do kanálov #user-roles a #country-roles na serveri Discord Community.
Discord je rozdelený na "servery", pričom každý server tvorí samostatnú "komunitu" v rámci softvéru Discord. Server môže byť analógiou skupiny na Facebooku, ktorá je umiestnená centrálne, ale zároveň je oddelená od jednotlivých členov skupiny.
Po vstupe do služby Discord sa všetky pridružené servery zobrazia úplne vľavo. Vpravo od zoznamu serverov sa nachádza kompilácia "Channels". Tieto kanály sú určené výhradne pre komunitu Discord a nie sú zdieľané s inými komunitami. Napriek tomu sú niektoré správy uverejnené v týchto kanáloch viditeľné pre ostatných členov komunity a sú prístupné prostredníctvom stránky beatcancer.eu.
Tieto kanály sú určené pre rôzne témy vrátane duševného zdravia, sexuality/plodnosti/spolužitia, zdravotnej starostlivosti a ďalších. Je pozoruhodné, že sa nemusíte obávať zverejnenia príspevku v "nesprávnom" kanáli. Hlavný dôraz sa kladie na to, aby sa členovia cítili v rámci komunity príjemne pri zdieľaní. Ak pretrváva neistota, kde zdieľať správu, je možné kontaktovať moderátora, ktorý vám rád pomôže.
Bot na vzájomnú podporu siete EU-CAYAS-NET - Botito
Na zlepšenie vzájomnej podpory sme vytvorili priateľského bota na vzájomnú podporu, ktorého sa komunita rozhodla pomenovať Botito!
Botito umožňuje členom spojiť sa 1 na 1 s ostatnými členmi komunity na základe ich profilových volieb.
Používanie aplikácie Botito je veľmi jednoduché. Pristúpte na ľubovoľný kanál na serveri Discord, zadajte /profile a postupujte podľa krokov na konfiguráciu profilu. Po dokončení zadajte /match, aby ste dostali zoznam zápasov, ktoré sa najviac vzťahujú na profil. Je pozoruhodné, že správy vygenerované týmito príkazmi sú viditeľné výlučne pre používateľa. Okrem informácií v profile Botito pri hľadaní najrelevantnejšej zhody zohľadňuje úlohu používateľa (pacient/prežívajúci, zdravotnícky pracovník, výskumník, opatrovateľ alebo iné), typ rakoviny, ktorú prežil, a krajinu používateľa.
Po spojení s členom sa v zozname kanálov objaví nový kanál, zvyčajne v dolnej časti. Tento kanál je viditeľný len pre používateľa a zhodu.
Ak chcete získať ďalšiu pomoc, pozrite si priloženú príručku Botito, opýtajte sa na #peer-matching-support alebo kontaktujte niektorého z našich moderátorov.
Budúcnosť komunity Discord siete EU-CAYAS-NET
Komunita zaznamenala rýchly rast a jej budúcnosť vyzerá veľmi dobre. Napriek tomu sa neustále usiluje o zlepšenie vďaka úsiliu oddaného tímu, ktorý sa snaží zabezpečiť, aby sa vízia komunity stala skutočnosťou.
Byť súčasťou našej komunity, v ktorej sa môžete podeliť o svoje postrehy, skúsenosti, pocity, myšlienky a príspevky, je nesmierne cenné, aj keď sa to na prvý pohľad nezdá. Vzájomná podpora môže znieť neznámo, cudzo a komplikovane, ale v skutočnosti ide o vzájomnú podporu prostredníctvom výmeny skúseností a postrehov.
Zapojenie do komunity, vrátane postrehov, skúseností, pocitov, myšlienok a príspevkov, má významnú hodnotu, aj keď sa to možno nezdá. Vzájomná podpora môže znieť cudzo a komplikovane, ale vzájomná podpora v podstate zahŕňa podporu rovesníkov prostredníctvom zdieľania. Bez ohľadu na skúsenosti jednotlivca sa v komunite vždy nájde niekto, kto môže pochopiť jeho cestu a vziať si z nej dôležité ponaučenie.
Členstvo v komunite umožňuje jej členom prispieť svojou podporou ostatným a nájsť podporu, keď ju najviac potrebujú. Potrebné sú postrehy, skúsenosti, pocity a myšlienky, ako aj zastúpenie životných skúseností ľudí s rakovinou.
Ak sa chcete pridať, prejdite na toto prepojenie: beatcancer.eu/community ❤️
