Ghid pentru evenimente incluzive pentru persoanele afectate de cancer
Această broșură reunește recomandări practice, bazate pe experiența trăită, care ajută organizațiile de pacienți, organizațiile de sănătate, cercetătorii, instituțiile publice, companiile și pe oricine organizează întâlniri, ateliere, conferințe sau alte evenimente pentru persoanele afectate de cancer să le facă mai incluzive și mai accesibile.
De ce aceste ghiduri
Persoanele care trăiesc cu cancer și după cancer pot avea nevoi practice, fizice, emoționale sau sociale care influențează modul în care participă la întâlniri și activități comunitare. Barierele practice, financiare, fizice, de comunicare și sociale pot afecta posibilitatea oamenilor de a participa, de a se simți bineveniți și în siguranță sau de a contribui pe deplin — în special în cazul persoanelor din comunități insuficient deservite și subreprezentate.
Aceste ghiduri nu prescriu un singur mod de organizare a evenimentelor. Ele oferă recomandări practice și adaptabile, care îi ajută pe organizatori să identifice și să reducă barierele în calea participării — deoarece chiar și schimbările mici pot face ca un eveniment să fie mai primitor pentru o gamă mai largă de participanți.
Ce includ ghidurile
Zece domenii de recomandări generale pentru planificarea și desfășurarea unor evenimente incluzive, rezumate mai jos — broșura completă le detaliază pe fiecare prin liste de verificare și perspective din comunitate.
1. Construirea unei echipe
Formați o echipă de organizare multidisciplinară care să includă persoane cu experiență trăită de cancer, urmăriți să aveți vorbitori și membri ai panelurilor diverși și instruiți personalul cu privire la accesibilitate, comunicare respectuoasă și bunăstarea participanților.
2. Alegerea unui spațiu accesibil
Alegeți spații și opțiuni de cazare sigure și accesibile, cu semnalizare clară, zone liniștite și private, și atenție la zgomot, iluminat și temperatură — inclusiv măsuri accesibile pentru situații de urgență și evacuare.
3. Conceperea unui program incluziv
Colectați din timp nevoile participanților privind alimentația, mobilitatea, comunicarea și accesibilitatea, includeți pauze regulate de odihnă și creați modalități prin care să poată contribui voci diferite, cum ar fi discuții moderate sau întrebări anonime.
4. Bunăstarea participanților și siguranța emoțională
Stabiliți așteptări comune privind comportamentul respectuos, permiteți participanților să își aleagă numele și pronumele și să se retragă fără a oferi explicații, obțineți consimțământul înainte de a distribui informații personale și oferiți avertismente de conținut pentru subiecte care pot provoca suferință.
5. Comunicare incluzivă
Distribuiți din timp informațiile practice într-un limbaj clar, fără jargon, și în formate accesibile și oferiți traducere sau interpretare acolo unde este posibil.
6. Mâncare și catering
Colectați în prealabil informații despre nevoile alimentare, etichetați clar alergenii și oferiți opțiuni care țin cont de restricțiile medicale, efectele secundare ale tratamentului și nevoile culturale sau religioase.
7. Deplasare accesibilă
Furnizați informații clare despre deplasare, întrebați din timp despre nevoile de accesibilitate legate de călătorie și alocați timp pentru odihnă după deplasare — recunoscând că a călători poate fi stresant, mai ales singur sau la nivel internațional.
8. Familie și îngrijitori
Întrebați din timp despre responsabilitățile de îngrijire și adaptați participarea pentru persoanele care au nevoie să vină însoțite de un îngrijitor, de o persoană de sprijin sau de un asistent personal.
9. Reducerea barierelor financiare
Reduceți la minimum costurile inițiale, comunicați clar procedurile de rambursare și luați în considerare scutiri de taxe sau burse pentru participanții care altfel nu ar putea participa.
10. Facilitarea unei participări incluzive
Folosiți un limbaj clar, fonturi ușor de citit și un contrast bun al culorilor, oferiți modalități diferite de participare — verbal, prin chat, prin întrebări anonime, în grupuri mici — și luați în considerare opțiuni virtuale sau hibride pentru a reduce barierele.
Considerații suplimentare pentru identități, contexte și nevoi de accesibilitate diferite
Un capitol dedicat evidențiază aspecte care pot fi deosebit de relevante în funcție de publicul-țintă și de contextul evenimentului:
- Identitate de gen sau orientare sexuală
- Neurodiversitate
- Dizabilitate și nevoi de accesibilitate
- Cultură, limbă, religie, naționalitate și factori legați de migrație
Cum au fost elaborate aceste ghiduri
Publicația a fost coordonată de un grup de lucru multidisciplinar, majoritatea membrilor fiind tineri cu experiență trăită de cancer. Grupul a analizat 15 ghiduri și resurse existente privind planificarea de evenimente incluzive, provenite de la organizații din întreaga Europă și din afara ei, completate de un sondaj online în comunitate și de un focus grup cu 25 de tineri cu experiență trăită de cancer, desfășurat în timpul primei întâlniri a Youth Cancer Council.
Se bazează pe Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care și pe EDI Train-the-Trainer Toolkit, ambele elaborate de Youth Cancer Europe ca parte a anteriorului proiect EU-CAYAS-NET, finanțat prin EU4Health.
Descărcați ghidurile
Versiunea în limba engleză (PDF, 0.8 MB)Această publicație a fost elaborată de Youth Cancer Europe în cadrul Sarcinii 5.6 a proiectului YARN (European Youth Cancer Network), cofinanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acord de grant nr. 101219053), cu contribuții din partea Youth Cancer Council, a cărui experiență trăită și ale cărui observații au contribuit la conturarea acestei publicații. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă neapărat poziția Uniunii Europene sau a HaDEA.