Adolescenți și Îngrijirea tinerilor adulți
Promovarea standardelor de îngrijire pentru adolescenții și tinerii adulți care se confruntă cu cancerul în Europa prin vizite peer colaborative, cercetare și recomandări bazate pe dovezi.
După ce am vizitat 5 spitale europene anul trecut pentru a învăța și observa cele mai bune practici în îngrijirea oncologică a adolescenților și tinerilor adulți (AYA) ca parte a proiectului cofinanțat de Uniunea Europeană Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor de Cancer Tineri, al nostru "Recomandări și foaie de parcurs pentru implementarea standardelor minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică a adolescenților și tinerilor adulți (AYA)" - Document de poziție este gata să fie lansat!
Înțelegerea îngrijirii oncologice AYA
Adolescenții și tinerii adulți (AYA) care se confruntă cu cancerul reprezintă o populație unică și adesea insuficient deservită în cadrul sistemului de sănătate european. Adolescenți și tineri adulți (AYA) cu cancer, cu vârsta între 15 și 39 de ani la momentul diagnosticului, au nevoi biologice și psihosociale distincte, dar, în ciuda recunoașterii tot mai mari, AYA încă se confruntă cu acces inechitabil la servicii oncologice adaptate vârstei.
Serviciile specializate rămân adesea limitate la centrele mari din Europa de Vest și de Nord, zone urbane mari sau medii private. Drept urmare, centrele mai mici, zonele rurale sau serviciile nespecializate contribuie la disparități în accesul adolescenților și tinerilor adulți (AYA), în îngrijirea oferită și rezultate, subliniind necesitatea critică a unui efort concertat pentru a susține și a stabili standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică a adolescenților și tinerilor adulți (AYA).
Vizite Peer: O abordare inovatoare de cercetare
Coordonând pachetul de lucru privind îngrijirea oncologică a adolescenților și tinerilor adulți (AYA) în cadrul proiectului Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor de Cancer Tineri, Youth Cancer Europe a facilitat trei vizite peer între mai și iulie 2023.
Vizitele peer reprezintă o abordare inovatoare și creativă de cercetare care integrează atât elemente observaționale, cât și participative. În proiectul nostru, 30 de tineri care trăiesc cu și după cancer - membri și ambasadori ai Rețelei Europene a Supraviețuitorilor de Cancer Tineri - au avut oportunitatea de a fi prezenți fizic la fața locului și de a vizita spitalele.
Aceasta le-a permis să observe îndeaproape, să interacționeze, să se implice cu profesioniștii din domeniul sănătății și alți furnizori de servicii, să realizeze interviuri și să noteze aspecte specifice ale îngrijirii pentru adolescenții și tinerii adulți (AYA) cu cancer. S-au concentrat pe aspecte specifice ale îngrijirii, inclusiv monitorizarea pe termen lung a efectelor tardive și tranziția de la oncologia pediatrică la cea de adulți.
Trei tipuri de observație:
- Observație naturalistă unde participanții la vizita peer au observat mediul în care lucrau profesioniștii din sănătate
- Observație participativă unde participanții au realizat interviuri, au luat notițe și fotografii
- Observație structurată, unde participanții au observat aspecte specifice ale îngrijirii AYA, completând un formular de observație peer
Scopul principal al vizitelor peer a fost de a observa cele mai bune practici și de a identifica eventualele lacune în serviciile deja existente. Obiectivul general a fost de a îmbunătăți înțelegerea modului în care îngrijirea oncologică AYA poate fi ridicată și transformată în țările europene. Toate informațiile au fost colectate prin formulare structurate de observație peer, chestionare structurate, notițe personale și interviuri semi-structurate cu pacienți locali și personal medical.
"Vizitele peer ne-au permis să avem o perspectivă mai cuprinzătoare asupra celor mai bune practici din Europa. Aceste vizite ne permit, de asemenea, să ne consolidăm legăturile cu adolescenții și tinerii adulți (AYA) implicați în rețea și să avem o dorință mai mare de a rămâne activi în domeniul advocacy-ului pentru pacienți."
"Posibilitatea de a vizita alte instituții și de a observa cele mai bune practici este extrem de educativă și utilă ca avocat al pacienților. Oferă o bază pentru a argumenta nevoile speciale ale AYA și pentru ceea ce ar trebui să putem realiza la nivel local."
Componentele Documentului de Poziție
Aceste date colectate au contribuit la crearea "Recomandări și foaie de parcurs pentru implementarea standardelor minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică a adolescenților și tinerilor adulți (AYA)" - Document de poziție, consolidând eforturile EU-CAYAS-NET de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor de cancer AYA din Uniunea Europeană și dincolo de aceasta.
Acest document de poziție a rezultat dintr-o abordare interdisciplinară și cu metode mixte, integrând perspective de la adolescenți și tineri adulți, furnizori de servicii medicale, cercetători și alți factori interesați. Acesta face apel la factorii de decizie, profesioniștii din sănătate și grupurile de advocacy să acorde prioritate nevoilor specifice ale adolescenților și tinerilor adulți (AYA), asigurându-se că aceștia au acces la îngrijire de înaltă calitate care răspunde tuturor aspectelor sănătății și bunăstării lor.
Listă de verificare pentru standardele minime de îngrijire
Organizată în trei capitole:
- Mediu construit adecvat vârstei
- Organizarea îngrijirii clinice și traseele pacientului
- Servicii de suport
Foaie de parcurs pentru implementare
Opt recomandări cuprinzătoare:
- Dezvoltarea unui hub național de cunoștințe
- Investiții în formare, educație și optimizarea resurselor
- Integrarea îngrijirii specifice adolescenților și tinerilor adulți (AYA) în toate mediile de tratament oncologic
- Extinderea accesului la servicii de sănătate mintală
- Împuternicirea adolescenților și tinerilor adulți (AYA) prin participarea la discuțiile privind îngrijirea
- Îmbunătățirea integrării și interoperabilității sistemelor de sănătate și a platformelor digitale de sănătate
- Promovarea cercetării și inovării
- Susținerea schimbărilor de politici și practici
Traduceri ale Documentului de Poziție
Documentul de poziție este disponibil în mai multe limbi europene:
Materiale promoționale
Descarcă cardurile noastre promoționale de buzunar pentru Documentul de Poziție AYA pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare privind standardele minime de îngrijire.
