Adolescenți și Îngrijirea tinerilor adulți
Promovarea standardelor de îngrijire pentru adolescenții și tinerii adulți afectați de cancer în Europa, prin vizite de tip peer, cercetare și recomandări bazate pe dovezi.
După ce am vizitat 5 spitale europene anul trecut pentru a învăța și observa cele mai bune practici în îngrijirea oncologică a adolescenților și tinerilor adulți (oncologie AYA), ca parte a proiectului cofinanțat de Uniunea Europeană Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor de Cancer Tineri, al nostru Document de poziție "Recomandări și plan de implementare pentru standardele minime ale unităților specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și tineri adulți (AYA)" este gata să fie lansat!
Înțelegerea îngrijirii oncologice AYA
Adolescenții și tinerii adulți (AYA) afectați de cancer reprezintă o categorie unică și adesea insuficient deservită în peisajul medical european. Adolescenți și tineri adulți (AYA) cu cancer, cu vârste între 15 și 39 de ani la momentul diagnosticului, se confruntă cu nevoi biologice și psiho-sociale distincte, însă, în ciuda recunoașterii tot mai mari, AYA încă întâmpină dificultăți în accesul echitabil la servicii oncologice adaptate vârstei lor.
Serviciile specializate rămân adesea limitate la centrele mari din Europa de Vest și de Nord, zone urbane mari sau medii private. Astfel, centrele mai mici, zonele rurale sau serviciile nespecializate contribuie la inegalități în accesul, îngrijirea și rezultatele adolescenților și tinerilor adulți (AYA), subliniind necesitatea urgentă a unui efort comun pentru a promova și implementa standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică AYA.
Vizite Peer: O abordare inovatoare de cercetare
Coordonând pachetul de lucru pentru îngrijirea oncologică a adolescenților și tinerilor adulți (AYA) în cadrul proiectului Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor de Cancer Tineri, Youth Cancer Europe a facilitat trei vizite peer între mai și iulie 2023.
Vizitele peer reprezintă o abordare inovatoare și creativă de cercetare, care integrează atât elemente observaționale, cât și participative. În cadrul proiectului nostru, 30 de tineri care trăiesc cu și după cancer – membri și ambasadori ai Rețelei Europene a Supraviețuitorilor de Cancer Tineri – au avut oportunitatea de a fi prezenți fizic în spitale și de a le vizita.
Aceasta le-a permis să observe îndeaproape, să interacționeze, să se implice cu profesioniștii din domeniul sănătății și alți furnizori de servicii, să realizeze interviuri și să noteze aspecte specifice ale îngrijirii pentru adolescenți și tineri adulți (AYA) cu cancer. S-au concentrat pe aspecte precum monitorizarea pe termen lung a efectelor tardive și tranziția de la oncologia pediatrică la cea a adultului.
Trei tipuri de observație:
- Observație naturalistă în care participanții la vizita peer au observat mediul în care lucrau profesioniștii din sănătate
- Observație participativă în care participanții au realizat interviuri, au luat notițe și fotografii
- Observație structurată, în care participanții au urmărit aspecte specifice ale îngrijirii AYA, completând un formular de observație peer
Scopul principal al vizitelor peer a fost observarea celor mai bune practici și identificarea eventualelor lacune în serviciile existente. Obiectivul general a fost să îmbunătățim înțelegerea modului în care îngrijirea oncologică AYA poate fi ridicată și transformată la nivel european. Toate informațiile au fost colectate prin formulare structurate de observație peer, chestionare, notițe personale și interviuri semi-structurate cu pacienți locali și personal medical.
"Vizitele peer ne-au permis să avem o perspectivă mai amplă asupra celor mai bune practici din Europa. Aceste vizite ne ajută, de asemenea, să ne consolidăm legăturile cu adolescenții și tinerii adulți (AYA) implicați în rețea și să ne crească motivația de a rămâne activi în domeniul advocacy-ului pentru pacienți."
"Posibilitatea de a vizita alte instituții și de a observa cele mai bune practici este extrem de educativă și utilă ca reprezentant al pacienților. Oferă o bază solidă pentru a argumenta nevoile speciale ale AYA și pentru ceea ce ar trebui să putem realiza la nivel local."
Componentele Documentului de Poziție
Datele colectate au contribuit la realizarea Documentului de poziție "Recomandări și plan de implementare pentru standardele minime ale unităților specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și tineri adulți (AYA)", consolidând eforturile EU-CAYAS-NET de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor de cancer AYA din Uniunea Europeană și nu numai.
Acest document de poziție a rezultat dintr-o abordare interdisciplinară și cu metode mixte, integrând perspectivele adolescenților și tinerilor adulți, ale profesioniștilor din sănătate, cercetătorilor și altor părți interesate. El face apel la factorii de decizie, profesioniștii din domeniul sănătății și grupurile de advocacy să acorde prioritate nevoilor specifice ale adolescenților și tinerilor adulți (AYA), asigurând accesul la îngrijire de calitate, care să răspundă tuturor aspectelor sănătății și bunăstării lor.
Listă de verificare pentru standardele minime de îngrijire
Structurată în trei capitole:
- Mediu construit adaptat vârstei
- Organizarea îngrijirii clinice și traseul pacientului
- Servicii de suport
Plan de implementare
Opt recomandări cuprinzătoare:
- Dezvoltarea unui hub național de cunoștințe
- Investiții în formare, educație și optimizarea resurselor
- Integrarea îngrijirii specifice adolescenților și tinerilor adulți (AYA) în toate mediile de tratament oncologic
- Extinderea accesului la servicii de sănătate mintală
- Împuternicirea adolescenților și tinerilor adulți (AYA) prin implicarea lor în discuțiile despre îngrijire
- Creșterea integrării și interoperabilității sistemelor de sănătate și a platformelor digitale de sănătate
- Promovarea cercetării și inovării
- Advocacy pentru schimbări de politici și practici
Traduceri ale Documentului de Poziție
Documentul de poziție este disponibil în mai multe limbi europene:
Materiale promoționale
Descarcă cardurile promoționale de buzunar pentru Documentul de Poziție AYA și ajută la creșterea gradului de conștientizare privind standardele minime de îngrijire.
