Cunoștințele părinților cu privire la cancer, tratament, efecte tardive potențiale și urmărirea necesară sunt importante pentru a se liniști și a-și motiva copiii să participe la urmărirea regulată. Autorii au urmărit să descrie percepția părinților cu privire la informațiile primite în timpul și după tratament; nevoile actuale de informare ale părinților în prezent și de a investiga; și asocierile dintre nevoile de informare și caracteristicile socio-demografice și clinice.
Ca parte a studiului elvețian privind supraviețuitorii cancerului în copilărie, un chestionar de urmărire a fost trimis părinților supraviețuitorilor, diagnosticați < 16 ani și după 1990, și cu vârsta cuprinsă între 11-17 ani la momentul studiului. Am evaluat percepția părinților cu privire la informațiile primite și nevoile de informare, preocupările cu privire la consecințele cancerului și informațiile socio-demografice.
Informațiile privind datele clinice au fost disponibile din Registrul elvețian al cancerului la copii. Din 309 părinți eligibili, 189 au răspuns. Părinții au perceput că au primit informații verbale (despre boală: verbal 91%, scris 40%; tratament: verbal 88%, scris 46%; monitorizare: verbal 85%, scris 27%; efecte tardive: verbal 75%, scris 19%). Mulți părinți au raportat nevoi actuale de informare, în special cu privire la efectele tardive. Sursa preferată a fost informația scrisă generală sau verbală, mai puțin favorizată fiind informația online. Părinții au raportat că au primit în principal informații verbale.
Cu toate acestea, aceștia aveau nevoie de informații suplimentare, în special cu privire la posibilele efecte tardive, de preferință în format scris.
