Implicarea pacienților și a publicului în cercetare și dezvoltare este importantă pentru a satisface nevoile și interesele tuturor părților. Cercetarea fără pacienți pierde ceva, iar cei direct afectați aduc valoarea experienței trăite cu metodele de tratament și efectele secundare ale acestora. Prin urmare, este o îmbunătățire încurajatoare faptul că implicarea pacienților în cercetarea clinică câștigă în importanță. În cadrul "Patient and Public Involvement & Engagement", pe scurt PPIE, pacienții sunt implicați direct și activ în procesele de cercetare încă de la început: De la formularea întrebării de cercetare, la solicitarea finanțării, la colectarea și analizarea datelor colectate. Proiectele care rezultă din această abordare multidisciplinară extinsă beneficiază de o mai bună calitate a cercetării și sunt, de asemenea, mai eficiente, deoarece iau în considerare nevoile și experiențele valoroase ale pacienților.
PPIE joacă, de asemenea, un rol din ce în ce mai important în oncologia și hematologia pediatrică. În plus față de participarea la studii clinice, dorim, prin urmare, să ne întâlnim cu copiii, adolescenții și adulții tineri la nivelul ochilor și să îi încurajăm să participe activ la procesele de cercetare interdisciplinară din diferite discipline. În acest document, veți găsi un ghid privind modul de punere în practică a PPIE. Este un ghid pas cu pas pentru moderatorii de ateliere (cercetători) și conține o mulțime de informații practice: De la pregătire la implementare, la evaluare și documentare.
Ghidul este structurat după cum urmează:
- De ce implicarea și implicarea pacienților și a publicului?
- Cum să creați pregătirile optime pentru atelier
- Atelierul a. Modulul 1: Introducere b. Modulul 2: Definirea întrebărilor de cercetare c. Modulul 3: Găsirea de soluții creative d. Modulul 4: Proiectarea studiului
- Ce este necesar după atelier?
- Literatură suplimentară Structura și conținutul unui posibil atelier sunt descrise în detaliu. Ce materiale sunt necesare (de exemplu, postere, pixuri)? Cât ar trebui să dureze un modul? Când ar trebui să fie programate pauzele? Așadar, procurați-vă ghidul și reduceți distanța dintre pacienți și cercetători.
