Context & scop: Implicarea și angrenarea publicului și a pacienților (PPIE) în cercetare este încă un concept prost înțeles și practicat rar, deși literatura de specialitate subliniază beneficii clare pentru calitatea serviciilor medicale și cercetării, precum și satisfacția și abilitarea pacientului.
Acest proiect a avut ca scop utilizarea diferitelor metode PPIE pentru a evalua starea actuală a cunoștințelor și atitudinea față de PPIE în cercetare în rândul diferitelor părți interesate ale oncologiei pediatrice din Europa. Pe baza constatărilor, va fi proiectat un instrument de instruire personalizat, îndreptat către diferitele părți interesate.

Metode & rezultate: Un grup de coordonare interdisciplinar a investigat cunoștințele și atitudinile actuale despre PPIE utilizând un sondaj online transversal la nivel european, adresat profesioniștilor din domeniul sănătății (HCP, n = 134) și grupului de pacienți (pacienți, supraviețuitori, membri ai familiei, …) (n = 168).

Într-un workshop live cu n = 36 de participanți (HCP și grup de pacienți), echipele de moderare duală (HCP și experți în privința pacienților) au ghidat explorarea modalităților eficiente de practicare a PPIE.

În ciuda clasificării PPIE ca fiind relevantă, atât HCP, cât și pacienții au indicat un nivel scăzut de cunoștințe despre concept și terminologie. În timp ce profesioniștii din domeniul sănătății (HCP) au presupus că implică deja pacienți în multe domenii de cercetare, acest lucru nu a fost perceput de grupul de pacienți. Atât medicii (HCP), cât și pacienții au numit obstacole similare în calea implementării PPIE în cercetare, deși în timpul acestui workshop au fost găsite numeroase soluții creative. Rezultatele au fost integrate într-un instrument de formare (filmul White-Board).

Concluzie

Deși medicii și pacienții recunosc beneficiile PPIE, rezultatele prezentate evidențiază lipsa de conștientizare a conceptului și nevoia de instrumente eficiente pentru ca cercetătorii să integreze PPIE pe parcursul întregului proces de cercetare, contribuind astfel la o schimbare durabilă în cultura științifică.

Public and Patient Involvement and Engagement