Implicarea și angajamentul publicului și al pacienților

 

Context și scop: Implicarea și implicarea publicului și a pacienților (PPIE) în cercetare este încă un concept puțin înțeles și rar pus în practică, deși literatura de specialitate subliniază beneficiile clare pentru calitatea îngrijirii și a cercetării, precum și pentru satisfacția și responsabilizarea pacienților.
Acest proiect și-a propus să utilizeze diferite metode PPIE pentru a evalua stadiul actual al cunoștințelor și atitudinii față de PPIE în cercetare în rândul diferitelor părți interesate din oncologia pediatrică din Europa. Pe baza constatărilor, va fi conceput un instrument de formare adaptat, destinat diferitelor părți interesate.

Metode și rezultate: Un grup director interdisciplinar a investigat cunoștințele și atitudinile actuale cu privire la PPIE utilizând un sondaj online transversal la nivel european adresat profesioniștilor din domeniul sănătății (HCP, n = 134) și grupului de pacienți (pacienți, supraviețuitori, membri ai familiei, …) (n = 168).

În cadrul unui atelier live cu n = 36 de participanți (cadre medicale și grup de pacienți), echipe duble de moderare (cadre medicale și experți în domeniul pacienților) au ghidat explorarea modalităților eficiente de punere în practică a PPIE.

În ciuda clasificării PPIE ca fiind relevantă, atât cadrele medicale, cât și pacienții au indicat un nivel scăzut de cunoștințe cu privire la concept și terminologie. În timp ce HCP au presupus că implică deja pacienții în multe domenii de cercetare, acest lucru nu a fost perceput de grupul de pacienți. Asistenții medicali și pacienții au menționat obstacole similare în calea punerii în aplicare a PPIE în cercetare, deși în timpul atelierului au fost găsite numeroase soluții creative. Rezultatele au fost integrate într-un instrument de formare (filmul White-Board).

Concluzie

Deși HCPs și pacienții recunosc beneficiul PPIE, rezultatele prezentate evidențiază lipsa de conștientizare a conceptului și nevoia de instrumente eficiente pentru ca cercetătorii să integreze PPIE pe parcursul întregului proces de cercetare, contribuind astfel la o schimbare durabilă în cadrul culturii științifice.