Chestionar și rezultate bazate pe legături la supraviețuitorii olandezi de cancer pediatric: Metodologia studiului DCCSS LATER Partea 1

Supraviețuitorii de cancer pediatric sunt expuși riscului de a dezvolta efecte negative pe termen lung asupra sănătății. Pentru a identifica riscul și factorii de risc pentru anumite rezultate de sănătate, sunt necesare studii de cohortă bine stabilite, cu informații detaliate despre diagnosticul cancerului infantil, tratamentul și rezultatele sănătății. Descriem designul, metodologia, caracteristicile și disponibilitatea datelor din studiul de cohortă olandez Studiul Olandez de Supraviețuire a Cancerului Pediatric (1963-2001) partea 1; chestionar și studii de legătură.

Cohorta LATER include supraviețuitori de cancer pediatric de 5 ani, diagnosticați în perioada 1963-2001 și înainte de vârsta de 18 ani în oricare dintre fostele șapte centre de oncologie pediatrică din Țările de Jos. Informațiile despre rezultatele sănătății de la supraviețuitori și frații și/sau surorile invitați ai supraviețuitorilor au fost colectate prin chestionare și legături către registrele medicale.

În total, 6165 de supraviețuitori au fost incluși în studiul de cohortă LATER. Au fost colectate date extinse despre diagnostic și tratament. Informațiile despre o varietate de rezultate în materie de sănătate au fost constatate prin studiul chestionarului LATER și legăturile cu mai multe registre pentru tumorile ulterioare, utilizarea asistenței medicale și spitalizările.

Concluzie: Cercetarea de cohortă cu date LATER va oferi noi perspective asupra riscurilor și factorilor de risc pentru efectele pe termen lung asupra sănătății. Acest lucru poate îmbunătăți stratificarea riscului pentru supraviețuitorii de cancer pediatric și poate informa liniile directoare de supraveghere și dezvoltarea intervențiilor pentru a preveni (impactul) efectelor negative pe termen lung asupra sănătății. Datele colectate vor constitui o bază solidă pentru studiile viitoare.