Zdiagnozowany w młodym wieku kostniakomięsak był dla Tima Van Hoorenbeke ciężkim doświadczeniem. Ale zamiast pozwolić, by to go zdefiniowało, Tim podniósł poziom swojego życia. Dołącz do nas, gdy dzieli się swoją historią o odporności, walce o lepszą opiekę nad chorymi na AYA i słońcu, które go podtrzymuje.
Jak masz na imię? Ile masz lat? Skąd jesteś?
Nazywam się Tim Van Hoorenbeke, mam 28 lat i przez całe życie mieszkałem w pięknym mieście Antwerpia, położonym na północy Belgii.
Jaka jest twoja diagnoza?
Zdiagnozowano u mnie kostniakomięsaka, rzadką postać raka kości. Występuje głównie w populacji AYA, ponieważ w większości przypadków dotyka ludzi w wieku nastoletnim. Pierwotny guz znajdował się w moim lewym kolanie, niestety trzykrotnie pojawiły się przerzuty do płuc i kręgów.
Jak i kiedy dowiedziałeś się o swojej diagnozie?
Pod koniec 2014 roku poczułem pewien dyskomfort w lewym kolanie, ponieważ na początku dużo uprawiałem sport, myślałem, że to kontuzja związana ze sportem i po odpoczynku będzie lepiej. Niestety, podczas egzaminów w styczniu 2015 r. odczuwałem ból również podczas nauki i siedzenia. Skontaktowałem się z lekarzem ogólnym, który zlecił rezonans magnetyczny. Musiałem trochę poczekać, aby umówić się na wizytę w celu wykonania rezonansu magnetycznego. Na początku lutego wykonano rezonans i wtedy stało się jasne, co jest nie tak - w moim lewym kolanie rósł guz.
Co najbardziej pomogło ci podczas procesu leczenia?
Dwie najważniejsze rzeczy to moi rodzice i przyjaciele. Leczyłem się w Leuven w jednym z największych szpitali w kraju. Chociaż nie było to w pobliżu Antwerpii, moi rodzice odwiedzali mnie codziennie, gdy byłem w szpitalu, wierzę, że to sprawiło, że nasza więź była jeszcze silniejsza niż była. Moi przyjaciele zrobili też kilka szalonych rzeczy, takich jak przyniesienie mikrofalówki do szpitala, abyśmy mogli zjeść naleśniki, zarezerwowanie stolika w stołówce na moje urodziny, abyśmy wszyscy mogli zjeść ciasto (było nas około 15).
Gdybyś miał spotkać siebie w dniu, w którym usłyszałeś diagnozę, co powiedziałbyś swojemu młodszemu ja?
Chciałbym powiedzieć dwie rzeczy. "Nie googluj rzeczy" i "Wiem, że czujesz się, jakby twoje życie się teraz rozpadało, ale trzymaj głowę wysoko, a wszystko się poprawi". Myślę, że pierwsze mówi samo za siebie, ponieważ wszyscy wiemy, jakim złym lekarzem jest Google. Zawsze miałem mentalność przepychania się przez wszystko, co spotkało mnie na drodze i patrząc wstecz, było to dla mnie właściwe, dlatego też powiedziałbym również drugą rzecz.
Co chciałbyś osiągnąć w ramach EU-CAYAS-NET?
Myślę, że głównym celem wszystkich zaangażowanych osób jest poprawa opieki nad tymi, którzy niestety będą musieli zmierzyć się z rakiem w przyszłości. Dla mnie są dwa ważne tematy: prawo do bycia zapomnianym i minimalne standardy opieki nad AYA. Belgia jest jednym z pierwszych krajów w Europie, który wdrożył prawo do bycia zapomnianym, a nawet ulepszamy sposób, w jaki ono działa. Mam nadzieję, że uda nam się to wprowadzić w każdym kraju europejskim. Dla mnie minimalne standardy opieki dotyczą pracy oddolnej, więc nasz punkt widzenia może zostać wdrożony do polityki, która będzie napędzać zmiany w całej Europie.
Co robisz w wolnym czasie?
Ponieważ mam dwie protezy, jedną w kolanie, a drugą w górnej części pleców, trudno było mi znaleźć sport, który by mi odpowiadał. Niedawno zacząłem grać w golfa i muszę powiedzieć, że to uwielbiam! Możesz skupić się na piłce, a wszystko wokół znika i dobrze jest uderzyć piłkę na odległość 100 metrów (miejmy nadzieję, że we właściwym kierunku). Ponadto mały element rywalizacji sprawia, że jest to dodatkowa zabawa.
Jakie jest Twoje ulubione motto życiowe?
"Zawsze masz wybór", pochodzi z serialu, który uwielbiam o nazwie Suits, ale po prostu uwielbiam przesłanie kryjące się za tymi 5 słowami. Cokolwiek rzuci ci życie, masz wybór, jak zareagować i nikt nie może ci tego odebrać.
Co sprawia, że natychmiast się zapalasz?
Słońce! Uwielbiam letnią pogodę i zawsze daje mi ona dodatkowy zastrzyk energii. Kiedy wiem, że pogoda będzie dobra, łatwiej wstaję rano z łóżka. Niestety w Belgii mamy dużo deszczu i choć brzmi to głupio, wpływa to na mój nastrój, muszę nauczyć się z tym pogodzić.
Co sprawia, że twoje życie ma sens?
Dużo pracuję jako wolontariusz dla Kom op tegen Kanker, lokalnej organizacji pozarządowej, w której wykorzystuję swoje doświadczenie z rakiem, aby poprawić opiekę nad chorymi na AYA w Belgii i robię to samo dla EU-CAYAS-NET. Sama możliwość dzielenia się swoją historią i bycia głosem dla innych daje mi ogromną motywację i sprawia, że każdego dnia jestem bardzo zmotywowana, by działać lepiej.
Której aplikacji na telefonie używasz najczęściej?
Nie jestem wielkim fanem mediów społecznościowych, ale uważam, że Facebook jest moją najczęściej używaną aplikacją. Nigdy nic nie publikuję, ale bezmyślne przewijanie pomaga mi się zrelaksować po ciężkim dniu w pracy. Uwielbiam też oglądać krótkie filmiki i często dzielę się tymi zabawnymi ze znajomymi.
Jakiej piosenki słuchasz najczęściej?
Jestem wielkim fanem EDM i ludzie łączą ze mną jedną piosenkę "Sun is shining" Axwell Λ Ingrosso. Za każdym razem, gdy słyszę tę piosenkę, przechodzą mnie ciarki, ponieważ przenosi mnie z powrotem do Tomorrowland, stojąc pośrodku tłumu, czując się połączonym i śpiewając słowa tej niesamowitej piosenki. Wydaje mi się, że teledysk został również nakręcony w moim rodzinnym mieście, więc to połączenie jest jeszcze większe. Ta piosenka zawsze wywołuje uśmiech na mojej twarzy.
Co ostatnio oglądałeś/aś w telewizji/internecie/Netflixie i dlaczego zdecydowałeś/aś się to obejrzeć?
Właśnie skończyłem "The Rookie" na Netflixie. Uwielbiam aktora, który gra głównego bohatera Nathana Filliona, więc kiedy pojawiła się reklama tego serialu, szybko nacisnąłem play. Od razu się wciągnąłem i skończyłem serial w około miesiąc.
