Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego (OUN) są najczęstszymi guzami litymi i drugim najczęstszym typem nowotworu u dzieci i młodzieży. Całkowite przeżycie stale się poprawiało w Niemczech, ponieważ coraz większa liczba pacjentów była leczona zgodnie ze znormalizowanymi, wieloośrodkowymi, multimodalnymi zaleceniami dotyczącymi leczenia, badaniami Niemieckiego Konsorcjum Pediatrycznego Guzów Mózgu (HIT-Network) lub Międzynarodowego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej-Europa (SIOP-E) w ciągu ostatnich dziesięcioleci.
Obecnie dwóch na trzech pacjentów przeżywa. Co najmniej 8000 osób, które przeżyły guza mózgu u dzieci (CBTS) mieszka obecnie w Niemczech. Borykają się oni z trwającymi przez całe życie późnymi skutkami choroby i leczenia (LE) oraz związanymi z nimi problemami społeczno-ekonomicznymi bardziej niż wiele innych osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie (CCS).
Dokonujemy przeglądu LE i wynikających z nich specjalnych potrzeb tej szczególnej grupy CCS. Pomimo ich rosnącego znaczenia dla przyszłej optymalizacji leczenia, ani różnorodność przewlekłych i skumulowanych LE, ani ich odpowiednie czynniki ryzyka, ani ich wpływ na jakość przeżycia nie zostały jeszcze kompleksowo omówione w przypadku CBTS leczonych zgodnie z protokołami HIT lub SIOP-E.
Nadal konieczne jest generowanie i ustanawianie informacji opartych na dowodach, aby wzmocnić pozycję ocalałych i interesariuszy, a także wiedzy medycznej w celu zarządzania ich indywidualną opieką zdrowotną, potrzebami psychospołecznymi i edukacyjnymi/zawodowymi. Ustanowienie długoterminowej sieci badawczo-opiekuńczej w Niemczech przyczyni się do powstania europejskiej platformy, której celem jest optymalizacja przejścia CBTS w dorosłość jako odpornych osób o wysokiej jakości przeżycia, w tym optymalnym poziomie aktywności, uczestnictwa i akceptacji przez społeczeństwo.
