Poruszając się po złożoności dorosłości, nastolatki i młodzi dorośli (AYA) żyjący z rakiem i poza nim wciąż dostosowują się do podróży dorastania, gdy nagle stają przed poważnymi wyzwaniami.
Wiele młodych osób, które przeżyły raka, przechodzi znaczące zmiany w życiu, ponieważ muszą radzić sobie ze skutkami ubocznymi leczenia, zmęczeniem i, najczęściej, utratą niezależności, którą dopiero zaczynali się cieszyć.
Ponadto muszą poruszać się po systemie zaprojektowanym dla dorosłych, który niestety nie uwzględnia ich wyjątkowych potrzeb i pytań. Wszystkie te wyzwania mają większy wpływ, biorąc pod uwagę, że rak u nastolatków i młodych dorosłych jest nadal uważany za rzadki.
To sprawia, że niezwykle trudno jest znaleźć odpowiednie wsparcie, kontakty i pomoc. Dla wielu młodych pacjentów z rakiem wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym, płodnością, wizerunkiem ciała, związkami, karierą i edukacją są powszechne. To tylko kilka z przeszkód, z jakimi mogą borykać się młode osoby chore na raka.
Wiele osób i pacjentów, którzy przeżyli raka, często czuje się niezrozumianych przez tych, którzy sami nie zmagali się z rakiem dojrzewania, i chociaż ten sentyment jest ważny, ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że zrozumienie może być trudne dla tych, którzy nie doświadczyli tego osobiście.
Z drugiej strony, możliwość dzielenia się pomysłami, uczuciami i doświadczeniami z tymi, którzy naprawdę to "rozumieją", może być podnosząca na duchu, wzmacniająca i motywująca. W ramach wspierającej społeczności nie ma potrzeby wyjaśniania lub usprawiedliwiania swoich doświadczeń - ci, którzy poruszają się po podobnych podróżach, po prostu z natury rozumieją.
Niezależnie od tego, czy szukasz wsparcia w trudnych chwilach, czy świętujesz pozytywne kamienie milowe, posiadanie społeczności podobnie myślących osób oferujących wzajemne wsparcie jest niezwykle pomocne i absolutnie konieczne.
Wzajemne wsparcie z EU-CAYAS-NET na Discordzie
Z tego powodu powstała społeczność Beat Cancer Discord.
Społeczność poświęcona osobom dotkniętym chorobą nowotworową lub pracującym z dziećmi, młodzieżą i młodymi dorosłymi (CAYA) żyjącymi z rakiem i poza nim, w której członkowie mogą się wzajemnie wspierać. Społeczność Discord jest kluczową częścią projektu projektu EU-CAYAS-NET - Europejskiej Sieci Młodych Ocalałych z Raka, współfinansowanego przez Komisję Europejską.
Wizją jest stworzenie dobrze prosperującej społeczności internetowej, która łączy nastolatków i młodych dorosłych (populację chorych na raka AYA) dotkniętych chorobą nowotworową na całym świecie, a także pracowników służby zdrowia, opiekunów i inne osoby opiekujące się pacjentami. Od 2024 r. członkami społeczności są już osoby z 25 krajów na całym świecie, w tym z wielu grup mniejszościowych.
Opinie społeczności były niezwykle pozytywne. Wielu członków nigdy nie miało do czynienia z innym pacjentem z AYA lub osobą, która przeżyła chorobę, zanim stali się częścią społeczności. Wielu z nich nie zdawało sobie wcześniej sprawy z typowych późnych powikłań, z jakimi borykają się zwłaszcza osoby z AYA, oraz z istnienia praktycznych rozwiązań pozwalających radzić sobie z tymi problemami.
Dołączenie do społeczności Discord nie tylko zapewnia cenne wsparcie rówieśników, ale także oferuje znaczący sposób na zaangażowanie się w rzecznictwo pacjentów. Inicjatywa ta jest nadzorowana przez niektóre z największych międzynarodowych organizacji pozarządowych (NGO), organizacji non-profit i organizacji wspierających pacjentów specjalizujących się w opiece nad dziećmi, młodzieżą i młodymi dorosłymi chorymi na raka (CAYA), przy wsparciu Komisji Europejskiej.
Dostęp do społeczności BeatCancer.EU
Uzyskanie dostępu do społeczności wsparcia Discord i zaangażowanie się w nią jest łatwe - odwiedź stronę beatcancer.eu/community aby poznać doświadczenia i przemyślenia innych nastolatków i młodych dorosłych oraz zaangażować się w znaczącą wymianę poglądów z podobnie myślącymi rówieśnikami.
Członkowie mogą pozostać anonimowi na platformie i nie muszą używać swoich prawdziwych nazwisk.
Aby uzyskać najlepsze wrażenia, zaleca się pobranie oprogramowania Discord bezpośrednio ze strony discord.com lub za pośrednictwem sklepów z aplikacjami dostępnych na urządzeniach Apple lub Android - jest to bezpłatne oprogramowanie używane przez wiele różnych społeczności na całym świecie!
Jak korzystać z Discord i specjalnych funkcji naszej społeczności Discord
Korzystając z oprogramowania, użytkownicy mają możliwość skonfigurowania swoich profili, określając swoje pochodzenie i rolę, jaką przyjmują w społeczności (czy to jako pacjent / ocalały, pracownik służby zdrowia, badacz, opiekun lub inny), wraz z dodatkowymi informacjami. Udział w tym procesie jest opcjonalny, ale zachęca się do jego ukończenia, ponieważ zwiększa to ich zdolność do łączenia się z innymi na głębszym poziomie i zwiększa ich doświadczenie poprzez wykorzystanie niektórych charakterystycznych funkcji opracowanych przez naszą społeczność.
Ustawianie ról odbywa się szybko poprzez nawigację do kanałów #user-roles i #country-roles na serwerze Discord Community.
Discord jest podzielony na "serwery", gdzie każdy serwer tworzy oddzielną "społeczność" w oprogramowaniu Discord. Serwer może być analogią do grupy na Facebooku, hostowanej centralnie, ale zachowującej separację od poszczególnych członków grupy.
Po wejściu na Discord wszystkie powiązane serwery są wyświetlane po lewej stronie. Po prawej stronie listy serwerów znajduje się zestawienie "Kanałów". Kanały te są dostępne wyłącznie dla społeczności Discord i nie są udostępniane innym społecznościom. Niemniej jednak niektóre wiadomości publikowane na tych kanałach są widoczne dla innych członków społeczności i można uzyskać do nich dostęp za pośrednictwem beatcancer.eu.
Kanały te są przeznaczone dla różnych tematów, w tym zdrowia psychicznego, seksualności/płodności/randek, opieki zdrowotnej i innych. Warto zauważyć, że nie ma potrzeby martwić się o publikowanie w "niewłaściwym" kanale. Główny nacisk kładzie się na zapewnienie, że członkowie czują się komfortowo dzieląc się w ramach społeczności. W przypadku niepewności co do tego, gdzie udostępnić wiadomość, można skontaktować się z moderatorem, który chętnie pomoże.
Bot wspierający EU-CAYAS-NET - Botito
Aby usprawnić wzajemne wsparcie, stworzyliśmy przyjaznego bota, którego społeczność postanowiła nazwać Botito!
Botito pozwala członkom na łączenie się 1 na 1 z innymi członkami społeczności w oparciu o ich wybory profilowe.
Korzystanie z Botito jest bardzo proste. Wejdź na dowolny kanał na serwerze Discord, wpisz /profile i postępuj zgodnie z instrukcjami, aby skonfigurować profil. Po zakończeniu wpisz /match, aby otrzymać listę meczów najbardziej pasujących do profilu. Warto zauważyć, że wiadomości generowane przez te polecenia są widoczne wyłącznie dla użytkownika. Oprócz informacji zawartych w profilu, Botito bierze pod uwagę rolę użytkownika (pacjent/osoba, która przeżyła, pracownik służby zdrowia, badacz, opiekun lub inny), rodzaj doświadczonego raka i kraj użytkownika w celu uzyskania najbardziej odpowiedniego dopasowania.
Po nawiązaniu połączenia z użytkownikiem na liście kanałów pojawi się nowy kanał, zazwyczaj na dole. Ten kanał jest widoczny tylko dla użytkownika i dopasowania.
Aby uzyskać dalszą pomoc, zapoznaj się z dostarczonym przewodnikiem Botito, zapytaj w #peer-matching-support lub skontaktuj się z jednym z naszych moderatorów .
Przyszłość społeczności Discord EU-CAYAS-NET
Społeczność doświadczyła szybkiego wzrostu, a przyszłość rysuje się w bardzo jasnych barwach. Niemniej jednak ciągłe zaangażowanie w doskonalenie jest utrzymywane dzięki wysiłkom oddanego zespołu pracującego nad urzeczywistnieniem wizji społeczności.
Bycie częścią naszej społeczności, w której można dzielić się spostrzeżeniami, doświadczeniami, uczuciami, przemyśleniami i wkładem, jest niezwykle cenne, nawet jeśli na początku może się tak nie wydawać. Wsparcie rówieśnicze może wydawać się nieznane, obce i skomplikowane, ale tak naprawdę chodzi o wzajemne wsparcie poprzez wymianę doświadczeń i spostrzeżeń.
Zaangażowanie w społeczność, w tym spostrzeżenia, doświadczenia, uczucia, myśli i wkład, ma znaczną wartość, nawet jeśli może się tak nie wydawać. Wsparcie rówieśnicze może wydawać się obce i skomplikowane, ale zasadniczo polega na wspieraniu rówieśników poprzez dzielenie się. Niezależnie od doświadczeń danej osoby, w społeczności zawsze znajdzie się ktoś, kto może zrozumieć jej podróż i wyciągnąć z niej ważne wnioski.
Stanie się częścią społeczności pozwala jej członkom wnieść swój wkład we wsparcie innych i znaleźć wsparcie, gdy jest ono najbardziej potrzebne. Potrzebne są spostrzeżenia, doświadczenia, uczucia i myśli, a także reprezentacja osób z doświadczeniem choroby nowotworowej.
Aby dołączyć, kliknij ten link: beatcancer.eu/community ❤️
