Aoife Moggan, u której w młodym wieku zdiagnozowano guza kręgosłupa, zwróciła się ku kreatywności jako źródłu siły i ekspresji. W tym wywiadzie Aoife omawia swoją podróż przez raka, znaczenie rzecznictwa i sposoby, w jakie sztuka pomogła jej znaleźć cel. Będziesz zainspirowany jej odpornością, pasją do pomagania innym i radością życia.
Jak się nazywasz?
Aoife Moggan.
Ile masz lat?
38
Skąd jesteś?
Co. Meath, Irlandia.
Jaka jest twoja diagnoza?
Kręgosłup Gwiaździak
Jak i kiedy dowiedziałeś się o swojej diagnozie?
Moje objawy po raz pierwszy pojawiły się w postaci bólu pleców w wieku 12 lat. Byłem bardzo wysportowany, więc początkowo ból został zdiagnozowany jako kontuzja, a następnie "bóle wzrostowe". Jednak ból utrzymywał się i nasilał przez ponad rok. Moi rodzice zabrali mnie do wszystkich specjalistów medycznych, zarówno tradycyjnych, jak i alternatywnych, i ostatecznie po rezonansie magnetycznym wykryto guza. Powiedziano mi, że mam raka, gdy podejrzenia lekarza potwierdziły się po wykonaniu pierwszej resekcji guza. Z fragmentów mojego dziennika z tamtego czasu wiem, że w dniu, w którym mi to powiedziano, "byłam trochę przestraszona, smutna i zmartwiona" i czułam, że "posiadanie raka będzie takie dziwne. Trudno mi będzie powiedzieć o tym przyjaciołom, nie wiem, jak zareaguję i jak oni zareagują. W tej chwili to jak wielki kamień w moim żołądku, nie mogę w to uwierzyć".
Czego nauczyła Cię podróż przez raka?
Wsiadłem do pociągu z rakiem 25 lat temu (nie dobrowolnie!), więc lubię myśleć, że wiele się nauczyłem po drodze. Jednak największą lekcją, jakiej się nauczyłem, było to, jak bardzo jestem odporny. Nauczyłem się tego w młodym wieku przez całe życie, ponieważ byłem w stanie czerpać z tej siły raz po raz, gdy życie nieuchronnie rzucało mi wyzwania. Ta podróż nauczyła mnie również, że ludzkie ciało jest zdolne do niewiarygodnych rzeczy, zarówno dobrych, jak i złych. Ma niesamowitą zdolność do uzdrawiania, a jeszcze inną do ranienia, czasami wszystko dzieje się w ciągu jednego dnia.
Co najbardziej pomogło ci podczas procesu leczenia?
Niezłomne wsparcie mojej rodziny i przyjaciół. Jak wspomniałam powyżej, miałam 13 lat, kiedy po raz pierwszy trafiłam do szpitala. Etap, w którym twoje hormony wariują, twoje ciało robi rzeczy, których nigdy wcześniej nie robiło, a twoje relacje nabierają innej roli w twoim życiu (więc przypuszczam, że jest to dość podobne do doświadczenia raka AYA, więc niestety masz podwójną zabawę!).
Miałem ogromne szczęście, ponieważ moi przyjaciele naprawdę mnie wspierali. Towarzyszyli mi przez cały czas i podobnie jak moja rodzina, robią to do dziś. Wiem, że to wielki przywilej mieć taką siatkę bezpieczeństwa wsparcia pod sobą, gdy wychodzisz w świat i nie jest to coś, co biorę za pewnik.
Na bardziej praktycznym poziomie bycie kreatywnym pomogło mi podczas leczenia, ponieważ przy braku jakiejkolwiek profesjonalnej opieki psychospołecznej pozwoliło mi wyrazić siebie. Pomogło mi to również odkryć rozwijające się poczucie siebie, gdy pogodziłem się z moją "nową normalnością", a także wnieść element indywidualności do sterylnego otoczenia szpitala.
Co zmieniło się w Twoim życiu od czasu zdiagnozowania raka?
Biorąc pod uwagę, że spędziłem teraz prawie dwa razy więcej lat po diagnozie niż przed diagnozą, zmieniło się bardzo wiele rzeczy! W pierwszych dniach moja tożsamość i sposób, w jaki postrzegałem siebie, z pewnością zostały zakwestionowane i uważam, że jest to jedna ze zmian, które miały na mnie największy wpływ. Przez długi czas identyfikowałam się jako osoba "wysportowana" i musiałam poradzić sobie z utratą tej wersji siebie, Aoife, która mogła biegać, skakać i po prostu poruszać się z łatwością. Kiedy jednak pogodziłam się z tym, że nie będzie to już możliwe, zaczęłam odkrywać w sobie nowe ścieżki, takie jak pisanie, fotografia i sztuka, aż stało się to obszarem, który przyniósł mi radość, schronienie i wsparcie. Jedną z wielu pozytywnych zmian, które zaszły od czasu diagnozy, było moje wprowadzenie do świata rzecznictwa! Moja kreatywna praca pomogła mi wpaść w to przypadkowo i podczas mojego pierwszego spotkania po raz pierwszy usłyszałam o późnych efektach i od razu wiele się dla mnie ułożyło. To natychmiast rozpaliło ogień w moim brzuchu. Nauczyłam się tak wiele podczas tej rzeczniczej podróży, ale mam jeszcze wiele do zrobienia, ludzi do poznania, bariery do przełamania, ulepszone usługi i wiele więcej!
Gdybyś miał spotkać siebie w dniu, w którym usłyszałeś diagnozę, co powiedziałbyś swojemu młodszemu ja?
Powiedziałbym jej, że tak, czeka ją trudna droga, to nie będzie łatwa przejażdżka, ale przypomniałbym jej o jej odporności i poprosiłbym, aby zaufała temu i sobie. Przypomniałbym jej również, że to nie ona jest odpowiedzialna za zarządzanie doświadczeniami i emocjami osób wokół niej. Na koniec przypomniałbym jej, że ma silny umysł, więc wejdź w to i opowiadaj się za sobą, choć może się to wydawać zniechęcające jako nerwowa 13-latka w morzu onieśmielających HCP.
Co chciałbyś osiągnąć w ramach EU-CAYAS-NET?
Jako rzecznik od prawie dekady i po dwukrotnym przejściu przez system medyczny, przez cały ten czas na wielu różnych forach wielokrotnie poruszano tę kwestię. Pacjenci, osoby, które przeżyły chorobę, rodzice i pracownicy służby zdrowia krzyczeli z dachów, łóżek szpitalnych, grup fokusowych, zbliżeń i dyskusji panelowych, że brakuje wsparcia psychospołecznego zarówno dla osób poddawanych leczeniu, jak i objętych opieką kontrolną.
Podkreślanie tych kwestii było misją EU-CAYAS-NET, z której byłem dumny i nie mogę się doczekać kontynuowania pracy, aby pomóc w rozpowszechnianiu ważnych informacji, które zebraliśmy.
Spróbuj opisać siebie w 3 zdaniach
Jestem empatyczny. Jestem kreatywny. Mam pragnienie łączenia się z tymi, których kocham i budowania nowych relacji z innymi wokół mnie.
Co robisz w wolnym czasie?
Lubię spędzać czas z rodziną i przyjaciółmi. Uwielbiam jeść poza domem, odkrywać nowe miejsca, poznawać nowych ludzi. Uwielbiam też chodzić do kina. Siedzenie w kinie i jedzenie sałatki filmowej (popcorn i galaktyczni minstrele) to jedno z moich szczęśliwych miejsc! Lubię też sztukę i teatr muzyczny. Dużo wolnego czasu spędzam na spacerach, z kawą w ręku i podcastami w uszach, chłonąc otaczający mnie świat.
Czego potrzebujesz/chcesz się nauczyć?
Discord!!!
Jaka jest najlepsza rada, jaką kiedykolwiek otrzymałeś?
Porównywanie jest złodziejem radości.
