Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
Share4Rare - Poprawa jakości życia osób dotkniętych rzadką chorobą
Jakość życiaWszystkiePowiązane projekty

Share4Rare - Poprawa jakości życia osób dotkniętych rzadką chorobą

Share4Rare - Platforma mediów społecznościowych poświęcona rzadkim chorobom, wykorzystująca zbiorową inteligencję do generowania świadomości i zaawansowanej wiedzy.

Rok:2018

Integracja osób chorych na raka w dzieciństwie w życiu zawodowym

W Share4Rare nikt nie jest sam. Projekt finansowany przez UE (umowa o dotację 780262) buduje społeczność skupiającą pacjentów, opiekunów, klinicystów i badaczy, aby połączyć siły i dokonać zmian w rzadkich chorobach, takich jak rak u dzieci. Pracując razem, społeczność ma na celu przekształcenie rzadkich chorób w znane choroby poprzez rozwój badań i dzielenie się wiedzą. Wizją jest poprawa życia pacjentów poprzez promowanie lepszej nauki z misją pobudzenia badań nad rzadkimi chorobami poprzez nową wiedzę generowaną przez łączenie pacjentów, opiekunów i naukowców.

Platforma Share4Rare to bezpieczna przestrzeń, w której pacjenci i opiekunowie mogą nawiązywać kontakty, dzielić się wiedzą i angażować się w badania naukowe. Badania nad rzadkimi chorobami są zwykle utrudnione przez niewielką liczbę pacjentów oraz bariery geograficzne i językowe. Co ważne, platforma Share4Rare pozwala pacjentom angażować się z dowolnego miejsca na świecie, łączyć się z ludźmi takimi jak oni i wspólnie dążyć do postępu badań. Każdy może dołączyć do społeczności, aby budować świadomość, wzmacniać pozycję pacjentów i ich opiekunów oraz wspierać naukę na rzecz zmian społecznych.

Dyskusja i pytania

Uwaga: Komentarze służą wyłącznie do dyskusji i wyjaśnień. Po poradę medyczną skonsultuj się z pracownikiem ochrony zdrowia.

Dodaj komentarz

Minimum 10 znaków, maksimum 2000 znaków

Brak komentarzy

Bądź pierwszą osobą, która podzieli się swoją opinią!