W tym wywiadzie Ruta Dvylyte opowiada o zwrotach akcji, z jakimi musiała się zmierzyć po dwukrotnym zdiagnozowaniu u niej kostniakomięsaka o wysokim stopniu złośliwości. Mówi o wzlotach i upadkach, o tym, co pomogło jej pozostać silną i jak te doświadczenia popchnęły ją do zaangażowania się w projekty, które przynoszą radość i wsparcie innym, takie jak jej inicjatywa "Gratitude Box".
Czy możesz się przedstawić?
Nazywam się Ruta Dvylyte, mam 32 lata i pochodzę z Litwy. Mieszkam w małym miasteczku Kalvarija niedaleko granicy z Polską.
Jaka była diagnoza?
Dwukrotnie zdiagnozowano u mnie kostniakomięsaka wysokiego stopnia (G3).
Kiedy po raz pierwszy dowiedziałeś się o swojej diagnozie?
Po raz pierwszy usłyszałem diagnozę raka jesienią 2014 roku, kiedy doznałem patologicznego złamania lewej ręki w stawie łokciowym. Zanim potwierdzono ostateczną diagnozę, przeprowadzono wiele badań, a proces ten trwał kilka miesięcy.
Drugi raz zdarzyło się to we wrześniu 2022 roku, kiedy poczułem silny ból w nodze i wydawało się, że kość może pęknąć podczas chodzenia. Nie zastanawiałem się jednak nad możliwością nawrotu choroby, ponieważ wydawało się, że istnieje tak mała szansa na jej powrót - około 5%, o ile mi wiadomo. Zadzwoniłem do lekarza, zrobiliśmy kilka badań i zdiagnozowano nawrót choroby.
Co zmotywowało Cię do zostania częścią EU-CAYAS-NET i co to dla Ciebie oznacza?
Często czułem się samotny. Jesteś dorosły, ale twoje życie dopiero się zaczyna, a przed nami tak wiele wyzwań. Będąc częścią tej społeczności poznałem młodych ludzi, którzy wiedzą, czym jest rak w młodym wieku. To bardzo mi pomaga. Ich historie są dla mnie ważne. Dla mnie również ważne jest, aby podzielić się swoją historią i aby dotarła ona do tych, którzy potrzebują jej usłyszeć, ponieważ sama kiedyś bardzo tego potrzebowałam.
Idea tego projektu i wykonywana praca są bardzo ważne, nie tylko dla osób osobiście dotkniętych chorobą, ale także dla instytucji opieki zdrowotnej i innych.
Co pomogło Ci podczas procesu leczenia? Czy było coś lub ktoś, co zrobiło dużą różnicę?
Po tym, jak po raz drugi zdiagnozowano u mnie raka, zaczęłam pisać pamiętnik na Instagramie. Był on publiczny i dostępny dla każdego. Pomogło mi to w walce z własnymi myślami, pomogło mi lepiej zrozumieć siebie i nauczyło mnie przyjmować pomoc. Wiele osób modliło się za mnie i wysyłało słowa wsparcia. Dzieląc się swoim doświadczeniem, pomogłam innym znaleźć wsparcie, którego potrzebowali. Pisanie jest dla mnie jak terapia.
Jak zmieniło się Twoje życie od czasu diagnozy? Jak zmieniły się dla ciebie rzeczy, zarówno duże, jak i małe?
Zacząłem pracować jako wolontariusz z osobami chorymi na raka. Od kilku lat prowadzę własny projekt o nazwie "Pudełko Wdzięczności", w ramach którego przynoszę radość innym chorym na raka za pomocą drobnych upominków. Projekt ten został zainspirowany moją własną historią. Reprezentuję również pacjentów jako członek Rady Pacjentów w placówce opieki zdrowotnej. Jedną z propozycji, którą wdrożyliśmy, były stacje dla wózków inwalidzkich. Każdy potrzebujący może wypożyczyć wózek inwalidzki, aby łatwiej poruszać się między budynkami szpitala uniwersyteckiego, a następnie go zwrócić. Pomysł ten zrodził się z osobistego doświadczenia. W 2022 roku przez pół roku musiałem korzystać z kul, ale pokonywanie długich dystansów w obrębie szpitala było trudne. Pacjenci są wdzięczni za wdrożenie tej inicjatywy.
Gdybyś mógł cofnąć się do dnia, w którym postawiono Ci diagnozę, co byś sobie wtedy powiedział?
Zachorowałem po raz pierwszy w wieku 22 lat, niewiele wiedząc o tym, czym naprawdę jest rak. Wiele rzeczy budziło strach i niepewność. Chciałabym móc sobie powiedzieć, że będą chwile bezradności i smutku, ale będzie też radość - jak na przykład pizza party z przyjaciółmi w szpitalu. Będą chwile, w których poczujesz się z siebie dumny. Trzeba iść dalej, krok po kroku, i żyć chwilą obecną.
Jaka jest jedna rzecz, którą chciałabyś, aby więcej osób rozumiało w związku z byciem młodą osobą, która przeżyła raka?
Kiedy powinieneś się dobrze bawić, nawiązywać przyjaźnie na całe życie i tworzyć plany na przyszłość, nagle okazuje się, że jesteś odseparowany od swoich rówieśników, którzy nie wiedzą, jak to jest mieć raka. Chcemy się komunikować; potrzebujemy, abyś mógł rozmawiać nie tylko o raku, ale także o innych rzeczach. Wesprzyj nas.
Z jakich osiągnięć jesteś jak dotąd najbardziej dumny?
Kiedy po raz pierwszy zachorowałem, miałem właśnie rozpocząć ostatni rok studiów. Lekarze powiedzieli, że nie będę w stanie studiować i że powinnam przerwać naukę, ponieważ będzie to zbyt trudne. Ale oni mnie nie znali. Spędziłam dużo czasu w szpitalu podczas chemioterapii; to było niesamowicie trudne, ale nie przeszkodziło mi to w napisaniu pracy licencjackiej, otrzymaniu najwyższej oceny i ukończeniu studiów. Otrzymałam ogromne wsparcie od moich profesorów uniwersyteckich, którzy bardzo pomogli mi w tej podróży. Jestem pracownikiem socjalnym. To jedna z najlepszych rzeczy, która przypomina mi każdego dnia, że to my jesteśmy odpowiedzialni za granice, które wyznaczamy w życiu, a nie inni.
Jak lubisz spędzać wolny czas? Jakie są Twoje ulubione hobby lub zajęcia?
Lubię chodzić na mecze koszykówki, nie tylko oglądać, ale aktywnie uczestniczyć w kibicowaniu. Uwielbiam również podróżować; podczas moich podróży lubię obserwować ludzi, przyrodę i doświadczać tego, jak żyją miasta. Bardzo lubię słuchać muzyki i chodzić na koncerty moich ulubionych artystów. Lubię czarny humor i występy stand-up. Wolontariat jest częścią mojego życia.
Czy masz jakieś motto życiowe? Jaki cytat lub powiedzenie inspiruje Cię najbardziej?
Miej odwagę chcieć więcej. Strach pomaga nam iść naprzód. Odczuwanie strachu, ale mimo to podejmowanie działań, daje poczucie dumy z tego, że zrobiło się coś, co wydawało się niemożliwe.
Co znajduje się na Twojej liście marzeń? Czy jest coś, o czym marzysz?
W obu przypadkach moje leczenie trwało 1,5 roku. Leczenie zakończyłem w lutym 2024 roku. Tęsknię za podróżami, poznawaniem ludzi i odkrywaniem świata. Teraz moja lista rzeczy do zrobienia: pójść na koncert Coldplay (i podczas odpowiadania na pytania udało mi się kupić bilet!). Chcę również odwiedzić jarmark bożonarodzeniowy w jednym z europejskich miast i przejść się ulicami miast, które widziałam w moich ulubionych filmach lub programach telewizyjnych (jak Paryż w "Emily w Paryżu" i innych).
Co sprawia, że jesteś zmotywowany każdego dnia? Czy jest coś, co napędza Cię do działania, nawet w trudne dni?
Każdego dnia mam szansę napisać własną historię. W najtrudniejszych chwilach wspiera mnie moja rodzina. Ta diagnoza przyniosła wiele trudnych chwil, w tym czasy, kiedy prawie straciłem rękę - najpierw z powodu raka, a później z powodu komplikacji związanych z leczeniem. Przez cały ten czas moi lekarze byli przy mnie, robiąc wszystko, co w ich mocy, by pomóc mi wrócić do zdrowia. Nauczyłem się od nich, jak ważne jest, aby się nie poddawać. W porządku jest zatrzymać się na chwilę, ale dopóki istnieje choćby minimalna szansa, trzeba się trzymać. W najtrudniejszych chwilach przypominam sobie, że wiele wspaniałych rzeczy wciąż na mnie czeka.
Co każdy powinien o tobie wiedzieć? Podziel się czymś wyjątkowym lub ważnym!
Jestem osobą wysoce wrażliwą (HSP). Oznacza to, że mam bardziej wrażliwy układ nerwowy: na dźwięki, zapachy, ból i światło, ale mam też silną intuicję. Bycie wysoce wrażliwą osobą pomaga mi w interakcji z innymi, ponieważ jestem empatyczny. Lubię nawiązywać głębokie relacje z ludźmi. Lubię skupiać się na ważnych sprawach i analizować je z różnych perspektyw, co pozwala mi podchodzić do sytuacji z większą wnikliwością i jasnością. Często zauważam, że widzę świat nie takim, jakim jest, ale takim, jakim powinien być.
