W tym wywiadzie poznajemy Milę, 30-latkę z Hiszpanii, która zmagała się z rakiem jelita grubego w wieku zaledwie 26 lat, w samym środku pandemii COVID-19. Opowiada o tym, jak to trudne doświadczenie zmieniło jej spojrzenie na życie i zapoczątkowało pasję do budowania społeczności i więzi. Mila podkreśla siłę wdzięczności i wsparcia, pokazując nam, że nawet w najciemniejszych czasach możemy znaleźć siłę i cel.
Czy możesz się przedstawić?
Mam na imię Mila, mam 30 lat i pochodzę z Hiszpanii.
Jaka była diagnoza?
W wieku 26 lat zdiagnozowano u mnie raka jelita grubego. Stało się to w samym środku pandemii COVID, co sprawiło, że wszystko było nieco trudniejsze i bardziej odizolowane.
Kiedy po raz pierwszy dowiedziałeś się o swojej diagnozie?
O mojej diagnozie dowiedziałem się w sierpniu 2020 roku, dwa tygodnie po operacji. Miałem wizytę u onkologa i myślałem, że po prostu porozmawiają z nami o różnych scenariuszach, ponieważ nikt nie powiedział nic o raku, ale najwyraźniej nawet chirurdzy i zespół szpitalny wiedzieli, co to jest od samego początku, po prostu nie powiedzieli ani słowa.
Co zmotywowało Cię do zostania częścią EU-CAYAS-NET i co to dla Ciebie oznacza?
Chciałem być częścią pozytywnej zmiany, nowej narracji, którą tworzy EU-CAYAS-NET, chcę być częścią rozmowy. Chcę pomagać innym i zwiększać ich świadomość. Chcę, aby mieli informacje, wiedzę, wsparcie emocjonalne, psychiczne i fizyczne, którego większość z nas nie miała podczas leczenia ani po jego zakończeniu. Chciałam nawiązać kontakt z innymi ocalałymi i podzielić się swoją historią, jednocześnie podnosząc świadomość. Otwarta rozmowa na ten temat jest dość wrażliwa, ale świadomość, że jesteśmy w miejscu, w którym nie będziemy oceniani, gdzie nikt nie będzie patrzył na nas ze smutkiem, gdzie nie będziemy bali się dzielić naszymi doświadczeniami, wiedzą i tym, jak bardzo zmieniło się nasze życie, brzmiała jak absolutne marzenie. Tworzysz bezpieczne środowisko i platformę dla ocalałych, naszych rodzin i przyjaciół, jednocześnie wspierając się nawzajem pod nadzorem odpowiednich profesjonalistów.
Jak rak zmienił Twoje spojrzenie na życie? Jaka jest najważniejsza lekcja, której nauczyłeś się dzięki swojemu doświadczeniu?
Rak zmienił wszystko. Od sposobu, w jaki myślę, czuję i łączę się z innymi, po sposób, w jaki działam, komunikuję się lub żyję swoim życiem. Zmienił sposób, w jaki postrzegam "czas", ponieważ teraz jest najcenniejszą rzeczą, jaką kiedykolwiek mogłem mieć. Zmienił sposób, w jaki radzę sobie z niezbyt pozytywnymi rzeczami, które zdarzają się w moim codziennym życiu, ponieważ otworzył mi oczy, dzięki czemu mogłem zobaczyć, jak szybko wszystko może się zmienić i że nic nie jest oczywiste. Często myślę o tym, że nie chcę po prostu żyć swoim życiem. Chcę w pełni cieszyć się i doświadczać każdej małej rzeczy, która się wydarza, chcę objąć i zaakceptować siebie w tej podróży, chcę kochać całym sercem, chcę dać swoją energię rzeczom, które mogę kontrolować i tym, które naprawdę się liczą, ludziom, których kocham i na których mi zależy.
Chcę nadal uczyć się nowych rzeczy każdego dnia, chcę robić małe i nie tak małe rzeczy, które przynoszą mi szczęście i radość, chcę nadal nawiązywać kontakty z ludźmi, którzy mają podobny punkt widzenia na życie lub dzielą podobne doświadczenia, chcę nadal walczyć o zwiększenie świadomości, aby nasze głosy były słyszane.
Co pomogło Ci podczas procesu leczenia? Czy było coś lub ktoś, co zrobiło dużą różnicę?
Największą różnicą był mój system wsparcia. Moi przyjaciele i rodzina wspierali mnie na tyle, na ile potrafili w tych okolicznościach. Jestem bardzo wdzięczny, ponieważ w te dobre dni w pełni korzystaliśmy z WhatsApp i połączeń wideo, ale było to naprawdę trudne, ponieważ nie mogłem spędzać z nimi czasu z powodu COVID i kwarantanny. Staraliśmy się utrzymać więź, oglądając filmy "razem" przez Netflix Party lub Discord, grając w gry online i prowadząc codzienne rozmowy o tym, co działo się danego dnia. Starałem się również, aby wiedzieli, że nadal jestem sobą, że mogą mi powiedzieć o swoim zauroczeniu lub kłótni z rodzicami i że jeśli było to dla nich ważne, było to również ważne dla mnie. Bardzo pasjonuję się muzyką, więc odegrała ona również dość dużą rolę podczas procesu leczenia. Ze względu na zmianę i zmiany, przez które przechodziłem podczas leczenia, zdałem sobie sprawę, że nie wiem (nikt tak naprawdę nie wie), ile czasu zostało mi na robienie rzeczy, które kocham lub zawsze chciałem robić. Zacząłem grać na perkusji podczas leczenia chemioterapią, a ćwiczenie i spędzanie dnia na nauce, jak prawidłowo to robić, było czymś, co pomogło mi bardziej, niż potrafię to wyjaśnić. Podczas tych 2-3 dobrych dni pomiędzy każdym leczeniem dożylnym, kiedy czułam się pełna energii i siły, chodziłam na długie spacery, uczyłam się grać na perkusji, prowadziłam samochód śpiewając One Direction, piekłam... W te dni byłam nie do zatrzymania.
Jaka jest jedna rzecz, którą chciałabyś, aby więcej osób rozumiało w związku z byciem młodą osobą, która przeżyła raka?
Jak bardzo jest to izolujące i poważne.
Jak lubisz spędzać wolny czas? Jakie są Twoje ulubione hobby lub zajęcia?
Uwielbiam chodzić na długie spacery, wypić kawę i zjeść ciastko, porozmawiać z przyjacielem lub członkiem rodziny, albo po prostu cieszyć się widokiem i spędzić trochę czasu sam na sam ze sobą i moją ulubioną playlistą na Spotify.
Uwielbiam piec i gotować, więc staram się znaleźć na to czas w ciągu tygodnia. To jest jak terapia, coś w rodzaju medytacji, ponieważ przywraca mnie do teraźniejszości i sprawia, że skupiam się tylko na jednej rzeczy, zamiast nadmiernie rozmyślać.
Chodzić do kina, ćwiczyć jogę, grać na perkusji, oglądać zachód słońca, odwiedzać i odkrywać nowe miejsca, spędzać czas z przyjaciółmi i rodziną, uczyć się nowych rzeczy, chodzić na koncerty, grać w szachy i piłkę nożną z moim siostrzeńcem...
Co cię rozpala? Opowiedz nam o rzeczach, które natychmiast sprawiają, że czujesz się szczęśliwy lub podekscytowany.
Nowe możliwości i wyzwania, usłyszenie śmiechu kogoś, kogo kocham, pierwszy łyk kawy o poranku, kiedy moi ulubieni artyści wydają nową muzykę, zdobycie biletu na koncert i doświadczenie, na które nie mogę się doczekać, świadomość, że spotkam się z przyjaciółmi i spędzę z nimi trochę czasu, pójście do ulubionego miejsca na kolację, planowanie podróży lub małego wypadu samemu.
Co znajduje się na Twojej liście marzeń? Czy jest coś, o czym marzysz?
Obecnie nie mogę przestać myśleć i marzyć o możliwości reprezentowania Youth Cancer Survivors i YCE w UE, aby w przyszłości być rzecznikiem pacjentów w Europie i na całym świecie. Opowiadanie się za profilaktyką i zapewnienie, że każda osoba otrzyma wysokiej jakości opiekę, na jaką zasługuje. Zależy mi na tym, aby nieść nadzieję i światło innym pacjentom i osobom, które przeżyły chorobę, dając im znać, że ich głos ma znaczenie, że są słyszani, że dostrzegamy ich doświadczenia i że nie są sami. Chciałabym również pojechać do Disneylandu w Paryżu z moim siostrzeńcem i siostrzenicą, ponieważ marzą i mówią o tym od dłuższego czasu i chciałabym móc zaskoczyć ich w przyszłości wycieczką dla naszej trójki. Są najcenniejszymi i najbardziej uroczymi istotami w moim życiu i nie wiedzą, jak bardzo ich kocham i podziwiam oraz jak bardzo mi pomogli od dnia, w którym postawiono mi diagnozę. Chciałabym również móc zaskoczyć moją mamę babską wycieczką do Rzymu, aby spędzić trochę czasu razem i stworzyć z nią niezapomniane wspomnienia podczas odkrywania miasta i jego historii.
Co sprawia, że jesteś zmotywowany każdego dnia? Czy jest coś, co napędza Cię do działania, nawet w trudne dni?
Jest kilka rzeczy, które zdecydowanie pomagają mi, gdy nie czuję się najlepiej, ale pracuję też nad zaakceptowaniem siebie, gdy nie czuję się najlepiej lub nie mam motywacji. W te dni skupiam się bardziej na konsekwencji niż perfekcjonizmie, na dostrzeganiu małych zwycięstw i wszystkiego, co udało mi się osiągnąć, nawet jeśli było to tylko wstanie z łóżka, wzięcie prysznica czy umycie zębów.
Przez większość dni motywuje mnie ekscytacja, radość i szczęście, które odczuwam, gdy myślę o osiągnięciu moich największych marzeń i celów. Ilekroć myślę o wszystkim, co może pójść dobrze, o przypadkowych aktach życzliwości, o możliwości zmiany i odkrywania siebie na nowo.
Chęć i ciekawość uczenia się nowych rzeczy, nawiązywania nowych kontaktów i odkrywania różnych perspektyw lub punktów widzenia. Dążenie do uczynienia tego świata lepszym miejscem, pomoc w zwiększaniu świadomości, prowadzenie otwartej i nieoceniającej rozmowy na temat raka i młodych osób, które przeżyły raka.
Za co jesteś najbardziej wdzięczny? Co lub kto w Twoim życiu sprawia, że czujesz wdzięczność?
Każdego dnia pracuję nad tym, by być w niemal ciągłym stanie wdzięczności. Pracuję naprawdę ciężko, aby doprowadzić się do tego stanu za każdym razem, gdy zdaję sobie sprawę, że za dużo myślę, nie jestem w pełni obecny lub nie delektuję się chwilą. Kiedy nie wszystko idzie zgodnie z naszymi planami lub tak, jak tego oczekiwaliśmy lub chcieliśmy, mamy tendencję do dystansowania się od tego stanu, od uczucia wdzięczności i skupiamy się na rzeczach, których nie możemy zmienić lub kontrolować. To właśnie wtedy zwracam się ku wdzięczności, to właśnie wtedy skupiam się na swoim oddechu, to właśnie wtedy staram się pamiętać, że żyję. To wtedy zatrzymuję się na chwilę i myślę o wszystkich wspaniałych ludziach i rzeczach, które mam w swoim życiu, o wszystkich nowych początkach, o wszystkich nowych możliwościach rozwoju, zmiany i nauki. Niedawno zacząłem robić krok naprzód w kwestii wdzięczności i przed pójściem spać zapisuję w telefonie od 1 do 3 rzeczy, za które jestem wdzięczny tego dnia. Może to być możliwość zapisania tych rzeczy na moim własnym telefonie, odbycie głębokiej rozmowy z przyjacielem, zadzwonienie do członka rodziny tylko dlatego, że za nim tęsknię, poznanie kogoś nowego, możliwość pójścia na spacer, pójście do kina i obejrzenie filmu, możliwość posiadania wody na żądanie... Może to być od najdrobniejszych drobiazgów po te większe. Uwielbiam czuć wdzięczność i uwielbiam dawać wszystkim do zrozumienia, jak bardzo jestem wdzięczna za ich obecność w moim życiu i jak bardzo doceniam ich obecność, miłość i wsparcie. W tej chwili jestem niesamowicie wdzięczna i wdzięczna, ponieważ jestem w stanie połączyć się z innymi osobami, które przeżyły chorobę po tym, jak czułam się dość samotna, odkąd zostałam zdiagnozowana. Fakt, że możemy się łączyć i czuć się wspierani, słyszani, bezpieczni i kochani, sprawia, że czuję się niesamowicie szczęśliwa i wdzięczna.
Co było dla ciebie najtrudniejszą lekcją? Czy było jakieś wyzwanie, które sprawiło, że naprawdę się rozwinąłeś?
Doświadczenie z pierwszej ręki, że nie możemy brać niczego za pewnik, że nasze życie może się zmienić w ciągu sekundy i że możemy nie być w stanie zrobić pewnych rzeczy, jeśli nie powiemy "tak", gdy okazja zapuka do naszych drzwi. Że nie każdy jest gotowy lub naprawdę wie, jak radzić sobie lub nawigować przez życie, gdy sprawy stają się poważne i trudne. Że z powodu raka stracisz wiele osób i rzeczy, których nie możesz kontrolować ani zrobić nic, by temu zapobiec, ale dowiesz się też wiele o sobie i nawiążesz dzięki temu głębsze i zdrowsze relacje.
Jakiej aplikacji na telefonie używasz najczęściej? Czy jest jakaś konkretna aplikacja, bez której nie możesz żyć?
W tej chwili czuję się bezpieczniej na TikToku niż na IG. Czuję mniejszą presję, by publikować tam posty i czuję, że mogę łatwiej kontrolować rodzaj treści, które widzę na moim kanale. Staram się też nie zatracić i nie scrollować bezmyślnie zbyt długo. Mapy Google są również bardzo przydatne i korzystam z nich prawie codziennie, ponieważ obecnie mieszkam w mieście i uwielbiam tworzyć listę piekarni i kawiarni, które chciałbym odwiedzić w aplikacji. Spotify
Czy są strony internetowe, które odwiedzasz codziennie? Gdzie szukasz inspiracji lub rozrywki?
Odwiedzam YouTube codziennie, ponieważ prowadzę tam lekcje jogi, a także używam go do oglądania teledysków, Ted Talks, znajdowania nowych przepisów i oglądania treści od ludzi, których śledzę i którymi się inspiruję.
Jaką książkę, film lub piosenkę poleciłbyś każdemu? Powiedz nam, dlaczego warto!
Autostrada międzystanowa nr 60. To najlepszy i najdziwniejszy film, jaki widziałem od bardzo dawna. Zabawny, porywający, entuzjastyczny i nieprzewidywalny. Zachęca do refleksji nad własnym życiem i dokonywanymi wyborami. Jest zabawny i jednocześnie inspirujący.
