Po odwiedzeniu w zeszłym roku 5 europejskich szpitali w celu poznania i zaobserwowania najlepszych praktyk w opiece nad nastolatkami i młodymi dorosłymi chorymi na raka (onkologia AYA) w ramach współfinansowanego przez Unię Europejską projektu European Network of Youth Cancer Survivors, nasz "Zalecenia i mapa drogowa wdrożenia minimalnych standardów specjalistycznych oddziałów onkologicznych dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA)". jest gotowy do zaprezentowania!
Przeczytaj pełną angielską wersję naszego dokumentu "Zalecenia i mapa drogowa wdrożenia minimalnych standardów specjalistycznych oddziałów onkologicznych dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA)". TUTAJ.
Młodzież i młodzi dorośli (AYA) zmagający się z chorobą nowotworową stanowią wyjątkową i często niedocenianą populację w europejskim krajobrazie opieki zdrowotnej. Młodzież i młodzi dorośli (AYA) z chorobą nowotworową, w wieku od 15 do 39 lat w momencie diagnozy, doświadczają odmiennych potrzeb biologicznych i psychospołecznych, ale pomimo ich rosnącego uznania, AYA nadal napotykają nierówny dostęp do usług onkologicznych dostosowanych do wieku. Specjalistyczne usługi często ograniczają się do głównych ośrodków w Europie Zachodniej i Północnej, dużych obszarów miejskich lub placówek prywatnych. W rezultacie mniejsze ośrodki, obszary wiejskie lub usługi niespecjalistyczne przyczyniają się do różnic w dostępie młodzieży i młodych dorosłych (AYA), oferowanej opiece i wynikach, podkreślając krytyczną potrzebę wspólnych wysiłków na rzecz wspierania i ustanowienia minimalnych standardów specjalistycznych oddziałów onkologicznych dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA).
Prowadząc pakiet roboczy dotyczący opieki nad nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA) w ramach projektu European Network of Youth Cancer Survivors, Youth Cancer Europe ułatwiła trzy wizyty rówieśnicze między majem a lipcem 2023 roku.
Wizyty rówieśnicze stanowią innowacyjne i kreatywne podejście do badań, które integruje zarówno elementy obserwacyjne, jak i partycypacyjne. W naszym projekcie 30 młodych osób żyjących z rakiem i po jego przebyciu - członków i ambasadorów Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Raka - miało możliwość fizycznej obecności na miejscu i odwiedzenia szpitali. Umożliwiło im to uważną obserwację, interakcję, współpracę z pracownikami służby zdrowia i innymi usługodawcami, przeprowadzanie wywiadów i odnotowywanie konkretnych aspektów opieki nad nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA) chorymi na raka. Skupili się na konkretnych aspektach opieki, w tym na długoterminowej obserwacji późnych skutków i przejściu z onkologii dziecięcej na onkologię dla dorosłych.
Poniżej znajdują się niektóre z wypowiedzi uczestników wizyt rówieśniczych:
"Wizyty partnerskie pozwoliły nam uzyskać bardziej kompleksowy wgląd w najlepsze praktyki w całej Europie. Wizyty te pozwalają nam również wzmocnić nasze więzi z nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA), którzy są zaangażowani w sieć i zyskać większą chęć pozostania aktywnym w dziedzinie rzecznictwa pacjentów. Co więcej, uważam, że aby być rzecznikiem pacjentów, kluczowe jest posiadanie wizji wykraczającej poza nasze osobiste, aktualne doświadczenia. Mam nadzieję, że cała ta praca doprowadzi do szybkiej poprawy opieki zdrowotnej nad pacjentami chorymi na raka i osobami, które przeżyły raka w Europie, minimalizując różnice".
"Możliwość odwiedzenia innych instytucji i obserwowania najlepszych praktyk jest bardzo pouczająca i przydatna jako rzecznik pacjentów. Daje to podstawy do argumentowania na rzecz specjalnych potrzeb AYA i tego, co powinniśmy być w stanie osiągnąć lokalnie".
Zastosowano trzy rodzaje obserwacji:
- obserwacja naturalistyczna, podczas której uczestnicy wizyty rówieśniczej obserwowali środowisko, w którym pracowali pracownicy służby zdrowia;
- obserwacja uczestnicząca, w ramach której uczestnicy przeprowadzali wywiady, robili notatki i zdjęcia;
- ustrukturyzowana obserwacja, podczas której uczestnicy obserwowali określone aspekty opieki nad AYA, wypełniając formularz obserwacji rówieśniczej.
Głównym celem wizyt partnerskich była obserwacja najlepszych praktyk i identyfikacja wszelkich luk w już istniejących usługach. Nadrzędnym celem było lepsze zrozumienie, w jaki sposób opieka nad chorymi na raka AYA może zostać ulepszona i przekształcona w krajach europejskich. Wszystkie spostrzeżenia zostały zebrane za pomocą ustrukturyzowanych formularzy obserwacji partnerskich, ustrukturyzowanych ankiet, osobistych notatek i częściowo ustrukturyzowanych wywiadów zarówno z lokalnymi pacjentami, jak i personelem medycznym. Zebrane dane przyczyniły się do stworzenia naszego "**Zalecenia i mapa drogowa wdrożenia minimalnych standardów specjalistycznych oddziałów onkologicznych dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA)".**wzmacniając wysiłki EU-CAYAS-NET na rzecz poprawy jakości życia chorych na raka AYA w Unii Europejskiej i poza nią. Dokument ten powstał w wyniku zastosowania mieszanych metod i interdyscyplinarnego podejścia, integrującego spostrzeżenia młodzieży i młodych dorosłych, świadczeniodawców opieki zdrowotnej, badaczy i innych zainteresowanych stron. W dokumencie wezwano decydentów, pracowników służby zdrowia i grupy wsparcia do priorytetowego traktowania szczególnych potrzeb nastolatków i młodych dorosłych (AYA), zapewniając im dostęp do wysokiej jakości opieki, która obejmuje wszystkie aspekty ich zdrowia i dobrego samopoczucia. Po każdej wizycie sporządzono ustrukturyzowany raport, który umożliwił nam opracowanie konkretnych zaleceń, które są kompleksowe, oparte na dowodach i możliwe do zrealizowania, opisane w dwóch częściach:
- Lista kontrolna minimalnych standardów opieki podzielona na trzy rozdziały:
- Środowisko zbudowane dostosowane do wieku
- Organizacja opieki klinicznej i ścieżki pacjenta
- Usługi wsparcia
- Plan wdrożenia z ośmioma zaleceniami
- Opracowanie krajowego centrum wiedzy
- Inwestowanie w szkolenia, edukację i optymalizację zasobów
- Integracja opieki nad nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA) we wszystkich ośrodkach leczenia raka
- Rozszerzenie dostępu do usług w zakresie zdrowia psychicznego
- Wzmocnienie pozycji nastolatków i młodych dorosłych (AYA) poprzez udział w dyskusjach na temat opieki
- Poprawa integracji i interoperacyjności systemów opieki zdrowotnej i cyfrowych platform zdrowotnych
- Promowanie badań i innowacji
- Propagowanie zmian w polityce i praktyce
Przeczytaj pełną angielską wersję naszego dokumentu "Zalecenia i mapa drogowa wdrożenia minimalnych standardów specjalistycznych oddziałów onkologicznych dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA)". TUTAJ.
Więcej informacji można znaleźć w naszym raporcie ogólnym na temat opieki nad chorymi na raka nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA) TUTAJ.
Obejrzyj film ze szkolenia "Wizyta koleżeńska jako metoda badawcza" w Brukseli TUTAJ.
Obejrzyj wideo z naszych wizyt partnerskich TUTAJ.
Poniżej znajdują się również tłumaczenia stanowiska w języku angielskim:
Deliverable 4.1 - "Specialist AYA Units Minimum Standards" Position Paper - Przeczytaj TUTAJ.
Kliknij tutaj aby zapoznać się z kartami promocyjnymi stanowiska AYA.
