Poznaj Anę Marię żyjącą z rakiem i poza nim - od jej osiągnięć akademickich po pasję do tańca, gier i szerzenia pozytywnego nastawienia. Odkryj elementy, które ją definiują, od jej zaraźliwego uśmiechu po miłość do magicznych opowieści i Minionków.
Jak masz na imię? Ile masz lat? Skąd jesteś?
Nazywam się Ana Maria Totovina. Mam 29 lat i pochodzę z Rumunii.
Jaka jest twoja diagnoza?
Ostra białaczka limfoblastyczna.
Jak i kiedy dowiedziałeś się o swojej diagnozie?
W wieku 16 lat zdiagnozowano u mnie ostrą białaczkę limfoblastyczną. Tańczyłem od 6 roku życia i w pewnym momencie zacząłem odczuwać rozdzierający ból w stawach kolanowych i skokowych. Początkowo myślałem, że ból był wynikiem tańca, ale później, po bardziej szczegółowych testach, dowiedziałem się, że była to białaczka. Pamiętam, jak lekarz wszedł na oddział i poinformował mnie i moją mamę, że diagnoza to rzeczywiście białaczka. Wspomniał, że przejdę dalsze specjalistyczne badania w celu określenia konkretnego typu białaczki i wymaganego leczenia.
Czego nauczyło cię doświadczenie z rakiem?
Jest taki film Collateral Beauty, w którym pada cytat, który bardzo mi się spodobał: "Just make sure you notice the collateral beauty". Zacząłem dostrzegać pozytywne strony w negatywnych sytuacjach, być spokojniejszym i bardziej racjonalnym w podejmowaniu decyzji, pomagać więcej i być bardziej empatycznym w stosunku do ludzi. To czyni mnie silniejszym, ale jednocześnie bardziej emocjonalnym. Mam żart z moimi przyjaciółmi, za każdym razem, gdy otrzymują wyniki badań krwi, mówię im, że nauczyłem się odczytywać liczby z powodu wielu badań krwi podczas leczenia.
Co najbardziej pomogło ci podczas procesu leczenia?
Podczas leczenia miałam duże wsparcie ze strony rodziny. Szczególnie moja mama, która była przy mnie przez cały czas leczenia. Mój tata i inni członkowie rodziny odwiedzali mnie prawie codziennie i przynosili mi gotowane jedzenie. Również moi koledzy z klasy odwiedzali mnie cały czas i opowiadali mi o tym, co wydarzyło się w liceum. Był też Little People, specjalnie przeszkolony wolontariusz, który odwiedzał mnie codziennie i pytał, czy potrzebuję wsparcia rówieśników lub po prostu wyjść z oddziału, aby narysować, zrobić coś lub poczytać. Little People dali mi szansę poczuć się szczęśliwym w czasie, gdy byłem głównie smutny, znudzony i słaby.
Co zmieniło się w Twoim życiu od czasu zdiagnozowania raka?
Odkąd zdiagnozowano u mnie raka, miałem szczęście nie mieć zbyt wielu szans, a może właśnie to teraz czuję. Pamiętam, że kiedy po raz pierwszy otrzymałem diagnozę, musiałem uczyć się w szpitalu lub w domu. Wtedy była to dla mnie wielka tragedia, ale teraz nie wygląda to już tak źle. Udało mi się skończyć studia w tym samym czasie co moi koledzy z klasy i ukończyć studia na wymarzonej uczelni. Kolejną zmianą było to, że musiałam przestać tańczyć. To znowu była dla mnie wielka tragedia, ponieważ chciałam zostać nauczycielką tańca dla dzieci. Ale w tym czasie zaczęłam być wolontariuszką w szpitalu i pracować z dziećmi, a taniec znów stał się moim hobby. Nauczyłam się więc dostosowywać swoje cele w życiu i nadal robić to, co lubię.
Co chciałbyś osiągnąć w ramach EU-CAYAS-NET?
W ramach EU-CAYAS-NET chciałabym wprowadzić zmiany w moim kraju, zgromadzić więcej młodych osób, które przeżyły chorobę i bronić naszych praw. Chciałabym, aby dokument dotyczący minimalnych standardów opieki nad osobami z doświadczeniem AYA został uznany za początek zmian dla każdego kraju w Europie i za granicą. Ja, jako osoba, która przeżyła AYA, mogę powiedzieć, że podczas leczenia czułam, że moje miejsce nie jest ani na oddziale dziecięcym, ani na oddziale dla dorosłych. Nie trzeba zaczynać od wielkich zmian, ale można wprowadzić małe zmiany i mam nadzieję, że nasze głosy zostaną wysłuchane.
Jakie są Twoje dotychczasowe osiągnięcia (formalne lub nieformalne, związane z edukacją lub hobby)?
Ukończyłem studia magisterskie na kierunku zarządzanie i przywództwo, ale nie jest to dla mnie żadne osiągnięcie. Osiągnięciem jest to, że podczas studiów i studiów magisterskich zarządzałem projektem charytatywnym. Wraz z 10-osobowym zespołem studentów co roku w okresie świątecznym zbieramy fundusze dla dzieci przebywających w szpitalu na leczeniu, przygotowujemy paczki i dostarczamy je. Mimo że skończyłem studia, ten projekt charytatywny jest nadal prowadzony i zarządzany przez studentów, a ja mam okazję pomóc im w kontakcie ze szpitalem. Każdego roku będę mówić o projekcie nowym studentom, uświadamiać o sytuacji w szpitalu i opowiadać o tym, co jest słuszne i dobre do zrobienia.
Co robisz w wolnym czasie?
Jak powiedziałem wcześniej, lubię tańczyć. Więc to jest to, co robię w wolnym czasie, 4 dni w tygodniu, 3 godziny dziennie. Chodzę na lekcje kizomby, bachaty i czasami salsy. Lubię też brać udział w festiwalach tanecznych. Jestem trochę graczem, więc za każdym razem, gdy na rynku pojawia się nowa gra, lubię ją wypróbować i spędzić przy niej trochę czasu. Lubię chodzić do kina, w przeszłości miałem zasadę chodzenia na film co tydzień. Teraz nadal staram się znaleźć czas na przestrzeganie tej zasady, ale jest to trudne, gdy masz tak wiele zajęć tanecznych, nie żebym narzekał.
Jaka jest najlepsza rada, jaką kiedykolwiek otrzymałeś?
"Każdy myśli inaczej. Staraj się nie rozumieć myśli wszystkich i staraj się nie mieć wysokich oczekiwań wobec ludzi".
Co sprawia, że natychmiast się zapalasz?
Muzyka zawsze mnie rozświetla. Gdybym miał zły dzień, muzyka dałaby mi energię i szczęście, aby zakończyć go w dobrym nastroju, zawsze.
Co definiuje cię jako osobę?
Jestem miły i zawsze uśmiechnięty. Czasami jestem dziecinny i myślę, że zawsze taki będę. Lubię pomagać ludziom, poznawać nowych ludzi, uczyć się nowych rzeczy, być dobrym przykładem dla innych. Jestem spokojną osobą i ciężko mnie zdenerwować lub wkurzyć. Nie lubię pająków i węży, kocham zarówno koty, jak i psy. Jestem wielkim fanem Minionków i magicznego słowa Harry'ego Pottera. I zawsze mówię, że odwiedzę Disneyland w Kalifornii, ponieważ jestem zakochana w bajkach i szczęśliwych zakończeniach.
Jaką książkę zdecydowanie poleciłbyś przeczytać? Albo film do obejrzenia? Albo piosenkę do posłuchania?
Książka byłaby: The Fault in Our Stars Film byłby: Collateral Beauty Piosenka do posłuchania: All of me - John Legend Uwaga redaktora: Wyrusz w podróż pełną siły i wsparcia! Dołącz do naszej kwitnącej internetowej społeczności osób, które przeżyły raka na Discordzie. Połącz się z innymi osobami, które przeżyły raka, podziel się historiami triumfu i znajdź pocieszenie w sieci, która rozumie. Razem jesteśmy odporni. Kliknij tutaj, aby dołączyć i objąć społeczność nadziei i uzdrowienia. 🌟
