Młodzież i młodzi dorośli (AYA), u których zdiagnozowano raka w wieku od 15 do 39 lat, stanowią wyjątkową grupę. Ze względu na swój wiek stoją przed szczególnymi wyzwaniami. W szczególności istotne są kwestie związane z płodnością, związkami, utratą autonomii, przerwami w szkole i pracy oraz kwestiami finansowymi. Jednocześnie jest to grupa, która najczęściej korzysta z sieci społecznościowych. 90% dorosłych w wieku od 18 do 29 lat korzysta z sieci społecznościowych. Również w kwestiach zdrowotnych Internet jest ważnym źródłem informacji dla nastolatków i młodych dorosłych. Badanie przeprowadzone w 2001 r. wśród dziesięcioklasistów wykazało, że prawie połowa uczniów korzystała z Internetu w celu uzyskania informacji na temat zdrowia. W innym badaniu nastolatkowie stwierdzili, że przyciągają ich zarówno oficjalne strony internetowe, jak i treści generowane przez użytkowników, ale wyrazili również obawy dotyczące wiarygodności treści.
Biorąc pod uwagę niemal powszechne korzystanie z mediów społecznościowych w tej grupie wiekowej, nie jest zaskakujące, że wielu młodych pacjentów z rakiem korzysta z mediów społecznościowych w celu gromadzenia i udostępniania informacji. Poniżej znajduje się krótki opis rodzajów mediów, z których z powodzeniem korzystają nastolatki i młodzi dorośli z rakiem.
Osobiste strony internetowe lub blogi
Blogi są formą internetowych pamiętników, które pozwalają młodym osobom chorym na raka wyrażać swoje uczucia i opisywać doświadczenia związane z chorobą nowotworową. Blogi są również skuteczną formą komunikacji z wieloma innymi osobami, od przyjaciół i rodzin osób dotkniętych chorobą po odwiedzających, którzy zostali dotknięci rakiem w inny sposób. Blogi te są często bardzo osobiste, prowokujące i głęboko poruszające. Organizacja Stupid Cancer Organisation utworzyła katalog kilku blogów prowadzonych przez młodych ludzi chorych na raka pod następującym adresem URL: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.
Hashtagi i czaty na Twitterze
Ta forma mediów jest najczęściej używana na Twitterze i pozwala ludziom na interakcję ze sobą i innymi członkami społeczności. Powszechnie używanym hashtagiem jest #ayacsm i oznacza ruch społeczny na rzecz walki z rakiem AYA. Może być używany przez każdego, kto chce dzielić się informacjami istotnymi dla społeczności chorych na raka AYA. Hashtagi są niezawodnym sposobem budowania wirtualnych społeczności i organizowania treści, informacji i czatów. Wiele z tych hashtagów jest używanych w czatach dotyczących konkretnych chorób, takich jak #bcsm (rak piersi) lub #mmsm (szpiczak mnogi), ale nie są one specyficzne dla nastolatków i młodych dorosłych.
Informacje online dla i od AYAs
Poniższa tabela zawiera przegląd organizacji dla nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową. Wiele z tych organizacji wyrosło z wysiłków poszczególnych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, które dostrzegły niezaspokojoną potrzebę informacji i dzielenia się nią i były zdeterminowane, aby opracować rozwiązania. Należy zauważyć, że przegląd ten nie jest wyczerpujący i nie obejmuje niedawno powstałych organizacji.
Jak widać w tabeli, wiele organizacji posiada również własne kanały w mediach społecznościowych. Organizacje regularnie uczestniczą w czatach na Twitterze i organizują wydarzenia online. Przykładami aktualnych tematów czatów są rekomendacje książek, artykułów i czasopism lub wsparcie dla młodych dorosłych LGBTQIA+ chorych na raka.
Interakcje między lekarzami i pacjentami w mediach społecznościowych
Coraz częściej lekarze włączają media społecznościowe do swojego życia zawodowego. Obecność lekarzy w mediach społecznościowych, zarówno za pośrednictwem organizacji (jak opisano powyżej), jak i kont osobistych, zapewnia możliwość bezpośredniej interakcji z pacjentami. Kilku lekarzy uczestniczy również w czatach na Twitterze poświęconych konkretnym chorobom.
