![]()
Rak dziecięcy wpływa na całą rodzinę i może mieć trwały wpływ na rodziców osób, które przeżyły raka dziecięcego (CCS). Autorzy mieli na celu opisanie perspektywy rodziców w zakresie obecnie doświadczanych niedogodności i ich potrzeb wsparcia podczas leczenia, po leczeniu i obecnie; zidentyfikowanie cech związanych z niedogodnościami i potrzebami wsparcia; oraz opisanie korzystania z istniejących usług wsparcia.
W tym badaniu populacyjnym autorzy zidentyfikowali rodziców chorych na CCS za pośrednictwem szwajcarskiego rejestru nowotworów dziecięcych (SCCR). Rodzice wypełnili kwestionariusz dotyczący postrzeganych niedogodności (np. związanych z pracą, finansowych itp.), potrzeb wsparcia (np. związanych z pracą, finansowych itp.) oraz danych społeczno-demograficznych. Cechy związane z rakiem były dostępne w SCCR. Autorzy wykorzystali wielozmienną wielopoziomową regresję logistyczną w celu zidentyfikowania cech związanych z niekorzystnymi warunkami i potrzebami wsparcia.
W rezultacie, średnio 24 lata po diagnozie, jedna piąta rodziców zgłosiła niekorzystną sytuację, a 7,1% zgłosiło potrzebę wsparcia. Wielu rodziców pragnęło większego wsparcia w trakcie lub po zakończeniu leczenia raka ich dziecka. Rodzice, których dziecko doświadczyło późnych skutków lub było zależne od rodziców, zgłaszali większe zapotrzebowanie na większe wsparcie. Prawie połowa rodziców zgłosiła, że korzystała z istniejących usług wsparcia.
Wielu rodziców potrzebuje większego wsparcia w trakcie i po aktywnym leczeniu raka ich dziecka, a niektórzy doświadczają potrzeb wsparcia i niekorzystnych sytuacji przez długi czas. Lepsza promocja istniejących usług wsparcia dla rodziców i rodzin oraz tworzenie nowych usług w razie potrzeby może pomóc rodzicom w dłuższej perspektywie.



