Równość, Różnorodność i Włączenie w Opiece Onkologicznej
Prawo każdego człowieka do opieki zdrowotnej jest zapisane w artykule 35 Karty Praw Podstawowych Unii Europejskiej, jednak dostęp do opieki onkologicznej oraz jej efekty dla młodych osób mogą się znacząco różnić w zależności od wielu czynników.
Wydarzenie w Parlamencie Europejskim zorganizowane przez Youth Cancer Europe i goszczone przez poseł do PE Stelios Kympouropoulos skupiło uwagę na kwestiach równości, różnorodności i włączenia oraz odpowiedziało na potrzeby mniejszości, grup wrażliwych i wykluczonych społeczności, takich jak Romowie, osoby LGBTQ+, migranci i inne niedostatecznie reprezentowane grupy w opiece onkologicznej w całej Europie.
Rekomendacje zostały opracowane wspólnie, a procesem kierowali młodzi ludzie żyjący z rakiem i po raku w ramach ścieżki tematycznej Równość, Różnorodność i Włączenie (EDI) nadzorowanej przez Youth Cancer Europe, w ramach współfinansowanego przez Komisję Europejską projektu Europejska Sieć Młodych Osób, które Pokonały Raka projektu.
Obszary kluczowe dla sprawiedliwości i włączenia
Na podstawie ustaleń wyodrębniono cztery istotne obszary, które zapewniają sprawiedliwość i włączenie w opiece onkologicznej
Rasa, pochodzenie etniczne, kultura, status uchodźcy lub migranta
Aby zniwelować nierówności i zapewnić równy dostęp do opieki onkologicznej osobom z różnych środowisk rasowych, etnicznych i kulturowych, w tym uchodźcom i migrantom.
Tożsamość płciowa i orientacja seksualna
Aby promować świadomość i wsparcie dla osób LGBTIQ+ dotkniętych chorobą nowotworową, zapewniając im szacunek i włączającą opiekę niezależnie od tożsamości płciowej czy orientacji seksualnej.
Wiek, rozwój fizyczny i psychiczny oraz dobrostan
Aby dostrzegać unikalne potrzeby osób na różnych etapach życia, w tym dzieci, nastolatków i młodych dorosłych, oraz uznawać stan zdrowia psychicznego i neuroróżnorodność za ważne czynniki wpływające na wyniki zdrowotne.
Wykształcenie, kariera i status społeczno-ekonomiczny
Aby zająć się społecznymi determinantami zdrowia i zapewnić osobom ze wszystkich środowisk społeczno-ekonomicznych dostęp do wysokiej jakości opieki onkologicznej, niezależnie od poziomu wykształcenia, statusu zawodowego czy warunków życia.
Rekomendacje
Wzmacnianie EDI w badaniach: poprawa zbierania danych pacjentów i zwiększanie różnorodności zespołów badawczych
Państwa członkowskie UE powinny systematycznie i zgodnie z przepisami prawa ulepszać gromadzone dane dotyczące pochodzenia etnicznego, tożsamości LGBTIQ+, rozwoju psychospołecznego, jakości życia, zdrowia fizycznego i psychicznego, wykształcenia, statusu społeczno-ekonomicznego oraz praw pracowniczych pacjentów onkologicznych. UE powinna dążyć do standaryzacji zbierania danych, które będą udostępniane za pośrednictwem EU Health Policy Platform wraz z innymi kluczowymi inicjatywami unijnymi. Równą wagę należy przywiązywać do działań na rzecz zwiększania różnorodności i włączenia wśród personelu medycznego i badawczego.
Poprawa EDI w usługach onkologicznych: zapewnienie opieki wrażliwej kulturowo i promowanie różnorodności w zespołach opieki
Usługi onkologiczne powinny opracowywać, udoskonalać i wdrażać opiekę wrażliwą kulturowo, zapewniając pacjentom wsparcie z poszanowaniem ich potrzeb kulturowych, psychospołecznych, finansowych, edukacyjnych, reprodukcyjnych i seksualnych. Włączające usługi onkologiczne wymagają również promowania różnorodności w zespołach opieki, aby lepiej odzwierciedlać społeczności, którym służą. Pacjenci z doświadczeniem choroby powinni być aktywnie zaangażowani w opracowywanie strategii zdrowotnych, decyzje dotyczące finansowania, budowanie usług oraz współtworzenie nowych polityk związanych z ich opieką, co sprzyja podejściu opartemu na współpracy i uwzględnia ich unikalne perspektywy oraz potrzeby.
Wspieranie różnorodności i włączenia w organizacjach pacjenckich
Organizacje pacjenckie powinny podejmować bardziej proaktywne działania na rzecz różnorodności i włączenia, aktywnie rekrutując osoby z różnych środowisk, oferując szkolenia z zakresu kompetencji i wrażliwości kulturowej oraz wdrażając polityki i praktyki promujące włączenie i równość w organizacji. Dzięki otwartości na różnorodność i włączenie, organizacje pacjenckie mogą lepiej służyć swoim społecznościom i skuteczniej zabiegać o bardziej sprawiedliwą politykę zdrowotną i usługi.
Wzywamy również Komisję do priorytetowego traktowania wdrażania zasad równości, różnorodności i włączenia (EDI) we wszystkich inicjatywach zdrowotnych UE, z dedykowanym finansowaniem i zasobami na badania, programy i interwencje mające na celu eliminowanie nierówności w profilaktyce, diagnostyce, leczeniu i opiece nad osobami, które przeżyły raka, wśród grup marginalizowanych i niedostatecznie reprezentowanych, oraz do uwzględnienia czynników społecznych wykraczających poza obecnie gromadzone dane w Rejestrze Nierówności.
Ponadto Komisja powinna promować opracowywanie i wdrażanie polityk, wytycznych i dobrych praktyk skoncentrowanych na EDI we wszystkich państwach członkowskich UE, aby zapewnić równy dostęp do wysokiej jakości opieki onkologicznej wszystkim osobom, niezależnie od statusu społeczno-ekonomicznego, pochodzenia etnicznego, tożsamości płciowej, orientacji seksualnej, wieku czy innych czynników.
Projekt Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Pokonały Raka pokazuje, jak zaangażowanie wielu interesariuszy może wskazać praktyczne kroki do bardziej sprawiedliwej i włączającej opieki onkologicznej.
Zestaw Narzędzi "Train-the-Trainer"
W oparciu o ustalenia, które wpłynęły na nasze rekomendacje, Youth Cancer Europe zorganizowało wspólnie z Inclusive Employers "Zasady równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej" Wydarzenie szkoleniowe przy okazji inauguracji Zestawu Narzędzi "Train-the-Trainer" w ramach Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Pokonały Raka Komisji Europejskiej współfinansowanego projektu.
Grupy docelowe
Szkolenia stacjonarne i warsztaty były dostosowane do trzech różnych grup odbiorców:
Wszystkie sesje szkoleniowe, obejmujące Zestaw Narzędzi "Train-the-Trainer", zostały opracowane we współpracy z pacjentami, naukowcami i pracownikami ochrony zdrowia, aby skutecznie odpowiadały na rzeczywiste wyzwania i oferowały praktyczne strategie promowania równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej.
Wydarzenie zorganizowane przez Youth Cancer Europe posłużyło jako pilotaż dla Zestaw Narzędzi "Train-the-Trainer" opracowanego z myślą o specyficznych rolach uczestników w systemie ochrony zdrowia. Skupiając się na unikalnych potrzebach grup niedostatecznie reprezentowanych, Zestaw ten ma na celu wzmocnienie uczestników, by po powrocie do swoich instytucji mogli przekazywać zdobytą wiedzę i aktywnie przyczyniać się do bardziej sprawiedliwych i kompleksowych efektów opieki onkologicznej.
Wszyscy uczestnicy otrzymali podręcznik wspierający naukę podczas szkoleń i zawierający dodatkowe informacje. Pozwoli to klinicystom, naukowcom, pracownikom ochrony zdrowia i rzecznikom pacjentów wdrażać różne narzędzia i techniki w codziennej pracy, by ostatecznie poprawić jakość opieki nad młodymi osobami żyjącymi z rakiem i po raku. Szkolenia obejmowały szeroki zakres tematów, takich jak świadomość kulturowa, rozpoznawanie nierówności, komunikacja włączająca, tworzenie bezpiecznego środowiska, wsparcie rodzin, wzmacnianie pacjentów, przeciwdziałanie dyskryminacji, kompleksowa ocena potrzeb, stosowanie włączających metod badawczych, skuteczna rzecznicza działalność i wiele innych.
Uzyskaj dostęp do pełnej angielskiej wersji Zestawu Narzędzi "Zasady równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej":
Zestaw Narzędzi "Train-the-Trainer" (angielski)Tłumaczenia zestawu narzędzi:
Materiały promocyjne
Pobierz nasze kieszonkowe karty EDI, aby szerzyć świadomość na temat zasad równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej.
