Opieka AYA

Młodzież i Opieka nad młodymi dorosłymi

Podnoszenie standardów opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi zmagającymi się z rakiem w całej Europie poprzez partnerskie wizyty, badania naukowe i rekomendacje oparte na dowodach.

Po odwiedzeniu 5 europejskich szpitali w zeszłym roku w celu poznania i obserwacji najlepszych praktyk w opiece onkologicznej nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (onkologia AYA) w ramach współfinansowanego przez Unię Europejską projektu Europejska Sieć Młodych Osób, Które Pokonały Raka, nasz "Stanowisko oraz mapa wdrożenia minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA)" jest gotowe do publikacji!

Przeczytaj stanowisko (angielski)

Zrozumienie opieki onkologicznej AYA

Młodzież i młodzi dorośli (AYA) zmagający się z rakiem stanowią unikalną i często niedostatecznie zaopiekowaną grupę w europejskim systemie opieki zdrowotnej. Młodzież i młodzi dorośli (AYA) z rakiem, w wieku od 15 do 39 lat w momencie diagnozy, mają specyficzne potrzeby biologiczne i psychospołeczne, lecz pomimo rosnącej świadomości, AYA nadal napotykają na nierówny dostęp do usług onkologicznych dostosowanych do wieku.

Specjalistyczne usługi często ograniczają się do dużych ośrodków w Europie Zachodniej i Północnej, dużych miast lub sektora prywatnego. W rezultacie mniejsze ośrodki, obszary wiejskie lub niespecjalistyczne placówki przyczyniają się do nierówności w dostępie młodzieży i młodych dorosłych (AYA), oferowanej opiece i wynikach leczenia, co podkreśla pilną potrzebę wspólnych działań na rzecz ustanowienia minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA).

Wizyty partnerskie: innowacyjne podejście badawcze

Prowadząc pakiet roboczy dotyczący opieki onkologicznej nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) w ramach projektu Europejska Sieć Młodych Osób, Które Pokonały Raka, Youth Cancer Europe zorganizowano trzy wizyty partnerskie między majem a lipcem 2023 roku.

Wizyty partnerskie to innowacyjne i kreatywne podejście badawcze, łączące elementy obserwacyjne i partycypacyjne. W naszym projekcie 30 młodych osób żyjących z rakiem i po leczeniu – członków i ambasadorów Europejskiej Sieci Młodych Osób, Które Pokonały Raka – miało możliwość osobiście odwiedzić szpitale.

Pozwoliło im to na uważną obserwację, interakcję, rozmowy z pracownikami ochrony zdrowia i innymi usługodawcami, przeprowadzanie wywiadów oraz notowanie konkretnych aspektów opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) z rakiem. Skupiano się m.in. na długoterminowej opiece po leczeniu oraz przejściu z onkologii dziecięcej do opieki nad dorosłymi.

Trzy typy obserwacji:

Obserwacja naturalistyczna gdy uczestnicy wizyty partnerskiej obserwowali środowisko pracy personelu medycznego
Obserwacja partycypacyjna gdy uczestnicy przeprowadzali wywiady, robili notatki i zdjęcia
Obserwacja ustrukturyzowana, gdy uczestnicy obserwowali konkretne aspekty opieki AYA, wypełniając formularz obserwacji partnerskiej

Głównym celem wizyt partnerskich była obserwacja najlepszych praktyk oraz identyfikacja luk w istniejących już usługach. Nadrzędnym celem było pogłębienie wiedzy o tym, jak opieka onkologiczna AYA może być podnoszona i transformowana w krajach europejskich. Wszystkie spostrzeżenia zebrano poprzez ustrukturyzowane formularze obserwacji partnerskich, ankiety, notatki własne oraz półustrukturyzowane wywiady z lokalnymi pacjentami i personelem medycznym.

"Wizyty partnerskie pozwoliły nam uzyskać pełniejszy obraz najlepszych praktyk w Europie. Te wizyty umożliwiają także wzmocnienie więzi z młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) zaangażowanymi w sieć oraz zwiększają motywację do dalszej aktywności w rzecznictwie pacjentów."

"Możliwość odwiedzenia innych placówek i obserwacji najlepszych praktyk jest niezwykle pouczająca i przydatna jako rzecznik pacjentów. Daje to podstawę do argumentowania na rzecz szczególnych potrzeb AYA i tego, co powinniśmy osiągnąć lokalnie."

Elementy stanowiska

Zebrane dane przyczyniły się do powstania naszego "Stanowisko oraz mapa wdrożenia minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA)", wzmacniając wysiłki EU-CAYAS-NET na rzecz poprawy jakości życia młodzieży i młodych dorosłych, którzy pokonali raka w Unii Europejskiej i poza nią.

To stanowisko powstało w wyniku podejścia interdyscyplinarnego i opartego na metodach mieszanych, integrującego perspektywy młodzieży i młodych dorosłych, pracowników ochrony zdrowia, badaczy oraz innych interesariuszy. Wzywa decydentów, personel medyczny i organizacje rzecznicze do priorytetowego traktowania specyficznych potrzeb młodzieży i młodych dorosłych (AYA), zapewniając im dostęp do wysokiej jakości opieki obejmującej wszystkie aspekty zdrowia i dobrostanu.

Lista kontrolna minimalnych standardów opieki

Podzielone na trzy rozdziały:

Przestrzeń dostosowana do wieku
Organizacja opieki klinicznej i ścieżki pacjenta
Usługi wsparcia

Mapa wdrożenia

Osiem kompleksowych rekomendacji:

Stworzenie krajowego centrum wiedzy
Inwestowanie w szkolenia, edukację i optymalizację zasobów
Integracja opieki specyficznej dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) we wszystkich miejscach leczenia raka
Rozszerzenie dostępu do usług zdrowia psychicznego
Wzmacnianie młodzieży i młodych dorosłych (AYA) poprzez udział w dyskusjach dotyczących opieki
Zwiększenie integracji i interoperacyjności systemów opieki zdrowotnej oraz cyfrowych platform zdrowia
Promowanie badań i innowacji
Rzecznictwo na rzecz zmian w polityce i praktyce