Opieka nad AYA

Młodzież i Opieka nad młodymi dorosłymi

Podnoszenie standardów opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi zmagającymi się z rakiem w Europie poprzez partnerskie wizyty, badania naukowe i rekomendacje oparte na dowodach.

Po odwiedzeniu 5 europejskich szpitali w ubiegłym roku w celu poznania i obserwacji najlepszych praktyk w opiece onkologicznej nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (onkologia AYA) w ramach projektu współfinansowanego przez Unię Europejską Europejska Sieć Młodych Osób, Które Pokonały Raka, nasz Dokument "Rekomendacje i mapa wdrożenia minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA)" jest gotowy do publikacji!

Przeczytaj stanowisko (angielski)

Zrozumienie opieki onkologicznej nad AYA

Młodzież i młodzi dorośli (AYA) zmagający się z rakiem stanowią wyjątkową i często niedostatecznie zaopiekowaną grupę w europejskim systemie ochrony zdrowia. Młodzież i młodzi dorośli (AYA) z chorobą nowotworową, w wieku od 15 do 39 lat w momencie diagnozy, mają specyficzne potrzeby biologiczne i psychospołeczne. Pomimo rosnącej świadomości, AYA nadal napotykają na nierówny dostęp do opieki onkologicznej dostosowanej do wieku.

Specjalistyczne usługi często są ograniczone do dużych ośrodków w Europie Zachodniej i Północnej, dużych miast lub sektora prywatnego. W rezultacie mniejsze ośrodki, obszary wiejskie lub placówki niespecjalistyczne przyczyniają się do nierówności w dostępie młodzieży i młodych dorosłych (AYA) do opieki, w oferowanych świadczeniach i wynikach leczenia, co podkreśla pilną potrzebę wspólnych działań na rzecz wdrożenia minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA).

Wizyty partnerskie: Innowacyjne podejście badawcze

Kierując pakietem prac dotyczącym opieki onkologicznej nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) w ramach projektu Europejskiej Sieci Młodych Osób, Które Pokonały Raka, Youth Cancer Europe zorganizowano trzy wizyty partnerskie w okresie od maja do lipca 2023 roku.

Wizyty partnerskie to innowacyjne i kreatywne podejście badawcze, łączące elementy obserwacyjne i partycypacyjne. W naszym projekcie 30 młodych osób żyjących z rakiem i po leczeniu – członków i ambasadorów Europejskiej Sieci Młodych Osób, Które Pokonały Raka – miało możliwość osobiście odwiedzić szpitale.

Dzięki temu mogli z bliska obserwować, nawiązywać kontakty, rozmawiać z personelem medycznym i innymi usługodawcami, przeprowadzać wywiady oraz notować konkretne aspekty opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) z chorobą nowotworową. Skupiali się m.in. na długoterminowej opiece nad późnymi powikłaniami oraz na przejściu z opieki pediatrycznej do onkologii dorosłych.

Trzy typy obserwacji:

Obserwacja naturalistyczna gdy uczestnicy wizyty partnerskiej obserwowali środowisko pracy personelu medycznego
Obserwacja uczestnicząca gdy uczestnicy przeprowadzali wywiady, robili notatki i zdjęcia
Obserwacja strukturalna, gdy uczestnicy obserwowali konkretne aspekty opieki nad AYA, wypełniając formularz obserwacji partnerskiej

Głównym celem wizyt partnerskich była obserwacja najlepszych praktyk oraz identyfikacja luk w już istniejących usługach. Najważniejszym zadaniem było pogłębienie wiedzy o tym, jak opieka onkologiczna nad AYA może być udoskonalana i transformowana w krajach Europy. Wszystkie spostrzeżenia zostały zebrane za pomocą ustrukturyzowanych formularzy obserwacji partnerskiej, ankiet, notatek własnych oraz półustrukturyzowanych wywiadów z pacjentami i personelem medycznym.

"Wizyty partnerskie pozwoliły nam uzyskać pełniejszy obraz najlepszych praktyk w Europie. Dzięki nim możemy także zacieśniać więzi z młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) zaangażowanymi w sieć i zyskujemy większą motywację do dalszej działalności rzeczniczej na rzecz pacjentów."

"Możliwość odwiedzenia innych placówek i obserwowania najlepszych praktyk jest niezwykle pouczająca i cenna dla rzecznika pacjentów. Daje podstawy do argumentowania na rzecz szczególnych potrzeb AYA i tego, co powinniśmy osiągnąć lokalnie."

Elementy dokumentu stanowiska

Zebrane dane przyczyniły się do powstania naszego Dokumentu "Rekomendacje i mapa wdrożenia minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA)", wzmacniając działania EU-CAYAS-NET na rzecz poprawy jakości życia osób, które pokonały raka w młodym wieku w Unii Europejskiej i poza nią.

Dokument stanowiska powstał w wyniku zastosowania metod mieszanych i podejścia interdyscyplinarnego, integrując perspektywy młodzieży i młodych dorosłych, pracowników ochrony zdrowia, badaczy oraz innych interesariuszy. Wzywa decydentów, pracowników medycznych i organizacje rzecznicze do priorytetowego traktowania potrzeb młodzieży i młodych dorosłych (AYA), zapewniając im dostęp do wysokiej jakości opieki uwzględniającej wszystkie aspekty ich zdrowia i dobrostanu.

Lista kontrolna minimalnych standardów opieki

Podzielona na trzy rozdziały:

Przestrzeń dostosowana do wieku
Organizacja opieki klinicznej i ścieżki pacjenta
Usługi wsparcia

Mapa wdrożenia

Osiem kompleksowych rekomendacji:

Stworzenie krajowego centrum wiedzy
Inwestowanie w szkolenia, edukację i optymalizację zasobów
Wdrożenie opieki ukierunkowanej na młodzież i młodych dorosłych (AYA) we wszystkich miejscach leczenia onkologicznego
Rozszerzenie dostępu do usług zdrowia psychicznego
Wzmacnianie roli młodzieży i młodych dorosłych (AYA) poprzez udział w dyskusjach o opiece
Poprawa integracji i interoperacyjności systemów ochrony zdrowia oraz platform cyfrowych
Wspieranie badań naukowych i innowacji
Rzecznictwo na rzecz zmian w polityce i praktyce