De betrokkenheid van patiënten en het publiek bij onderzoek & ontwikkeling is belangrijk om tegemoet te komen aan de behoeften en belangen van alle partijen. Onderzoek zonder patiënten mist iets en de direct betrokkenen brengen de waarde van de doorleefde ervaring met behandelmethoden en hun bijwerkingen met zich mee. Om bijvoorbeeld effectieve diagnostische methoden en therapieën te ontwikkelen, moeten we niet alleen rekening houden met metingen, analyses en behandelingen, maar ook met de ervaringen die patiënten meebrengen. Het is daarom een bemoedigende verbetering dat de betrokkenheid van patiënten bij klinisch onderzoek steeds belangrijker wordt. In "Patient and Public Involvement & Engagement", kort PPIE, worden patiënten vanaf het begin direct en actief betrokken bij onderzoeksprocessen: Van het formuleren van de onderzoeksvraag tot het aanvragen van financiering en het verzamelen en analyseren van de verzamelde gegevens. De projecten die voortkomen uit deze uitgebreide multidisciplinaire aanpak hebben een betere onderzoekskwaliteit en zijn ook effectiever omdat ze rekening houden met de behoeften en waardevolle ervaringen van patiënten.
PPIE speelt ook een groeiende rol in de pediatrische oncologie en hematologie. Naast deelname aan klinische studies willen we daarom kinderen, adolescenten en jongvolwassenen op ooghoogte ontmoeten en hen aanmoedigen om actief deel te nemen aan interdisciplinaire onderzoeksprocessen vanuit verschillende disciplines. In dit Labboek vindt u meer informatie over hoe patiënten kunnen deelnemen aan onderzoek en hoe een goede samenwerking eruitziet. Het Labboek is een praktische handleiding die u kunt gebruiken in uw onderzoekswerkplaats. Het is als volgt ingedeeld:
- Wat is Betrokkenheid en Betrokkenheid van Patiënt en Publiek?
- Hoe willen we samenwerken?
- PPIE Woordenboek
- Mijn Team en onderzoeksgroep Mijn team en onderzoeksgroep
- Werkblad Interventie
- Hoe werkt onderzoek eigenlijk?
- De handleiding voor onderzoeksopzet
- Hoe ga ik verder? Hoe ga je verder
- Ruimte voor aantekeningen Het Labboek leidt je door de hele workshop en helpt je actief deel te nemen. Koop dus je Lab Book en maak deel uit van baanbrekend onderzoek!
