De betrokkenheid van patiënten en het publiek bij onderzoek & ontwikkeling is belangrijk om tegemoet te komen aan de behoeften en belangen van alle partijen. Onderzoek zonder patiënten mist iets en de direct betrokkenen brengen de waarde van de doorleefde ervaring met behandelmethoden en hun bijwerkingen. Het is daarom een bemoedigende verbetering dat de betrokkenheid van patiënten bij klinisch onderzoek aan belang wint. In "Patient and Public Involvement & Engagement", kort PPIE, worden patiënten vanaf het allereerste begin direct en actief betrokken bij onderzoeksprocessen: Van het formuleren van de onderzoeksvraag tot het aanvragen van financiering en het verzamelen en analyseren van de verzamelde gegevens. De projecten die voortkomen uit deze uitgebreide multidisciplinaire aanpak hebben een betere onderzoekskwaliteit en zijn ook effectiever omdat ze rekening houden met de behoeften en waardevolle ervaringen van patiënten.
PPIE speelt ook een groeiende rol in de pediatrische oncologie en hematologie. Naast deelname aan klinische studies willen we daarom kinderen, adolescenten en jongvolwassenen op ooghoogte ontmoeten en hen aanmoedigen om actief deel te nemen aan interdisciplinaire onderzoeksprocessen vanuit verschillende disciplines. In dit document vindt u een handleiding over hoe u PPIE in de praktijk kunt brengen. Het is een stap-voor-stap handleiding voor workshopleiders (onderzoekers) en bevat veel praktische informatie: Van voorbereiding tot uitvoering tot evaluatie en documentatie.
De gids is als volgt opgebouwd:
- Waarom Patiënt en Publiek Betrokkenheid & Engagement?
- Hoe de optimale workshopvoorbereiding te creëren
- De workshop De workshop a. Module 1: Introductie b. Module 2: Onderzoeksvragen definiëren c. Module 3: Creatieve oplossingen vinden d. Module 4: Het onderzoek vormgeven
- Wat is er nodig na de workshop? Wat is er nodig na de workshop?
- Verdere literatuur De structuur en inhoud van een mogelijke workshop wordt heel gedetailleerd beschreven. Welke materialen zijn er nodig (bijv. posters, pennen)? Hoe lang moet een module duren? Wanneer moeten er pauzes worden ingelast? Dus, pak je gids en overbrug de kloof tussen patiënten en onderzoekers.
