Vadlīnijas iekļaujošiem pasākumiem cilvēkiem, kurus skāris vēzis
Šī brošūra apkopo praktiskus, pieredzē balstītus ieteikumus, kas palīdz pacientu organizācijām, veselības aprūpes organizācijām, pētniekiem, publiskajām iestādēm, uzņēmumiem un ikvienam, kas organizē sanāksmes, darbnīcas, konferences vai citus pasākumus cilvēkiem, kurus skāris vēzis, padarīt tos iekļaujošākus un pieejamākus.
Kāpēc šīs vadlīnijas ir svarīgas
Cilvēkiem, kuri dzīvo ar vēzi vai pēc tā, var būt praktiskas, fiziskas, emocionālas vai sociālas vajadzības, kas ietekmē viņu dalību sanāksmēs un kopienas aktivitātēs. Praktiski, finansiāli, fiziski, saziņas un sociāli šķēršļi var ietekmēt to, vai cilvēki var piedalīties, justies gaidīti un droši vai pilnvērtīgi iesaistīties — īpaši cilvēki no nepietiekami apkalpotām un nepietiekami pārstāvētām kopienām.
Šīs vadlīnijas nenosaka vienu vienīgu pasākumu organizēšanas veidu. Tās piedāvā praktiskus, pielāgojamus ieteikumus, kas palīdz organizatoriem noteikt un mazināt līdzdalības šķēršļus — jo pat nelielas izmaiņas var padarīt pasākumu pretimnākošāku plašākam dalībnieku lokam.
Ko aptver šīs vadlīnijas
Desmit vispārīgu ieteikumu jomas iekļaujošu pasākumu plānošanai un īstenošanai, kas īsi apkopotas zemāk — pilnajā bukletā katra no tām izklāstīta detalizēti, pievienojot kontrolsarakstus un kopienas balsis.
1. Komandas izveide
Izveidojiet daudzdisciplināru organizatoru komandu, kurā ir arī cilvēki ar personīgu vēža pieredzi, tiecieties pēc runātāju un paneļdiskusiju dalībnieku daudzveidības un apmāciet personālu pieejamības, cieņpilnas saziņas un dalībnieku labbūtības jautājumos.
2. Pieejamas norises vietas izvēle
Izvēlieties drošas un pieejamas norises vietas un naktsmītnes ar skaidrām norādēm, klusām un privātām telpām, kā arī pievēršot uzmanību troksnim, apgaismojumam un temperatūrai — tostarp pieejamai ārkārtas situāciju un evakuācijas kārtībai.
3. Iekļaujošas programmas izstrāde
Iepriekš apkopojiet dalībnieku uztura, mobilitātes, saziņas un pieejamības vajadzības, paredziet regulārus atpūtas pārtraukumus un izveidojiet veidus, kā var iesaistīties dažādas balsis, piemēram, moderētas diskusijas vai anonīmi jautājumi.
4. Dalībnieku labbūtība un emocionālā drošība
Vienojieties par kopīgām cieņpilnas uzvedības gaidām, ļaujiet dalībniekiem izvēlēties savu vārdu un vietniekvārdus un vajadzības gadījumā aiziet malā bez paskaidrojumiem, saņemiet piekrišanu pirms personiskas informācijas kopīgošanas un sniedziet satura brīdinājumus par smagām tēmām.
5. Iekļaujoša saziņa
Savlaicīgi dalieties ar praktisko informāciju, izmantojot skaidru, no žargona brīvu valodu un pieejamus formātus, un, ja iespējams, nodrošiniet tulkošanu vai mutisko tulkošanu.
6. Ēdināšana
Iepriekš apkopojiet informāciju par uztura vajadzībām, skaidri norādiet alergēnus un piedāvājiet izvēles iespējas, kas atbilst medicīniskajiem ierobežojumiem, ārstēšanas blaknēm un kultūras vai reliģiskajām vajadzībām.
7. Pieejama nokļūšana
Sniedziet skaidrus norādījumus par ceļošanu, iepriekš jautājiet par ar ceļošanu saistītām pieejamības vajadzībām un paredziet laiku atpūtai pēc ceļa — atzīstot, ka ceļošana var radīt stresu, īpaši vienatnē vai starptautiskos braucienos.
8. Ģimene un aprūpētāji
Iepriekš jautājiet par aprūpes pienākumiem un pielāgojieties dalībniekiem, kuriem nepieciešams ierasties kopā ar aprūpētāju, atbalsta personu vai personīgo asistentu.
9. Finansiālo šķēršļu mazināšana
Samaziniet sākotnējās izmaksas, skaidri izskaidrojiet izdevumu atlīdzināšanas kārtību un apsveriet dalības maksas atlaides vai stipendijas dalībniekiem, kuri citādi nevarētu piedalīties.
10. Iekļaujošas līdzdalības veicināšana
Lietojiet skaidru valodu, viegli salasāmus fontus un labu krāsu kontrastu, piedāvājiet dažādus iesaistes veidus — runāšanu, tērzēšanu, anonīmus jautājumus, darbu mazās grupās — un apsveriet attālinātas vai hibrīdas iespējas, lai mazinātu šķēršļus.
Papildu apsvērumi saistībā ar dažādām identitātēm, pieredzēm un pieejamības vajadzībām
Atsevišķā nodaļā izcelti apsvērumi, kas var būt īpaši būtiski atkarībā no pasākuma auditorijas un konteksta:
- Dzimumidentitāte vai seksuālā orientācija
- Neirodaudzveidība
- Invaliditāte un pieejamības vajadzības
- Kultūra, valoda, reliģija, valstspiederība un ar migrāciju saistīti faktori
Kā šīs vadlīnijas tika izstrādātas
Publikāciju vadīja daudzdisciplināra darba grupa, kuras lielāko daļu veido jaunieši ar personīgu vēža pieredzi. Grupa izvērtēja 15 esošas vadlīnijas un resursus par iekļaujošu pasākumu plānošanu no organizācijām Eiropā un ārpus tās, ko papildināja tiešsaistes kopienas aptauja un fokusgrupa ar 25 jauniešiem ar personīgu vēža pieredzi, kas notika Youth Cancer Council pirmajā sanāksmē.
Tās balstās uz Ieteikumiem taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei un EDI apmācītāju apmācības rīkkopu, ko abas izstrādāja Youth Cancer Europe iepriekšējā no EU4Health finansētā EU-CAYAS-NET projekta ietvaros.
Lejupielādēt vadlīnijas
Versija angļu valodā (PDF, 0.8 MB)Šo publikāciju izstrādāja Youth Cancer Europe YARN (European Youth Cancer Network) projekta 5.6. uzdevuma ietvaros; projektu līdzfinansē Eiropas Savienība saskaņā ar EU4Health programmu (Dotācijas līguma Nr. 101219053). Tās tapšanā ieguldījumu sniedza arī Youth Cancer Council, kura dalībnieku personīgā pieredze un atsauksmes palīdzēja veidot šo publikāciju. Paustie uzskati un viedokļi ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai HaDEA nostāju.