Tagad ir atzīts, ka, lai gan vēža izdzīvošana ir galvenais ārstēšanas mērķis, tai nevajadzētu būt vienīgajam rezultātam, ko mēra pediatriskajos pētījumos. Tāpēc lielāks uzsvars tiek likts uz fiziskās un psihosociālās labklājības aspektu mērīšanu, kas veicina izdzīvojušo personu dzīves kvalitāti. Uzsvars tiek likts (īpaši smadzeņu audzēju gadījumā) uz kognitīvajiem rezultātiem, ko mēra ar neiropsiholoģiskajiem testiem. Bērnu pacientiem dzīves kvalitāti bieži mēra, izmantojot pilnvaroto personu aptaujas anketas (vecāki atbild uz jautājumiem sava bērna vārdā) vai - vecāku bērnu gadījumā - pašnovērtējuma anketas (bērni paši atbild uz jautājumiem).
Tradicionālie neirokognitīvie mērījumi ietver specifiskus uzdevumus, kas jāveic apmācītiem psihologiem. Tie ir klīniski noderīgi, lai noteiktu vajadzības un atvieglotu iejaukšanos, bet bieži vien prasa ilgstošas novērtēšanas procedūras uz vietas un var būt apgrūtinājums pacientiem un viņu vecākiem. Pat tad, ja kognitīvie novērtējumi ir klīniski ieteicami, dažviet Ziemeļamerikā un Eiropā tie netiek konsekventi piedāvāti kā standarta ārstēšana. Optimālai pieejai kognitīvo rezultātu novērtēšanai ir nepieciešams kompromiss starp visaptverošu testu izmantošanu, kas prasa daudz laika, resursu un pacientu apgrūtinājumu, un īsākiem testiem, kas var būt mazāk noderīgi pacientu aprūpē. Šajā rakstā Sophie Thomas un viņas kolēģi apraksta pašreizējās pieejas šo grūtību risināšanai, kas nesen izmantotas klīniskajos pētījumos ASV un Eiropā.
Bērnu onkoloģijas grupas organizācija ir izstrādājusi divas stratēģijas neiropsiholoģiskās funkcionēšanas novērtēšanai, lai apmierinātu unikālās vajadzības, kas saistītas ar bērnu ar vēzi novērtēšanu klīniskajos pētījumos: ALTE07C1 un datorizētu Cogstate bateriju.
ALTEC07C1 ir atsevišķs papildprotokols, kas paredzēts pētījumiem, kuros izmanto tradicionālos kognitīvos testus. Ekspertu grupa panāca vienprātību par novērtēšanas pasākumiem un laiku trīs laika posmos (deviņus, 30 un 60 mēnešus pēc diagnozes noteikšanas). Izvēlētie pasākumi ir piemērojami plašā vecuma diapazonā, prasa salīdzinoši maz laika (60-90 minūtes) un ir pierādījuši, ka tie ir būtiski pacientu "reālās pasaules" funkcionēšanai (piemēram, akadēmiskajiem sasniegumiem). Novērtējamās jomas ietver vispārējās intelektuālās funkcijas, darba atmiņu, apstrādes ātrumu un vizuālo un verbālo ilgtermiņa atmiņu. Vecāki aizpilda arī anketas, kas attiecas uz ar veselību saistīto dzīves kvalitāti un psihosociālo un adaptīvo funkcionēšanu. Šī novērtēšanas stratēģija ir izrādījusies īstenojama un veiksmīga.
Cogstate ir datorizēta neiropsiholoģiskās funkcionēšanas novērtēšanas testu baterija. Bieži vien ir nepieciešams novērtēt kognitīvo traucējumu rašanos un trajektoriju terapijas laikā un izdzīvošanas periodā, lai noteiktu ar slimību vai ārstēšanu saistītas izmaiņas. Cogstate ietver uzdevumus, lai novērtētu kognitīvās spējas, kas var mainīties pēc ķīmijterapijas vai apstarošanas (piemēram, uzmanība, darba atmiņa, apstrādes ātrums). Piemēram, to izmanto, lai noteiktu neirokognitīvo spēju pasliktināšanās laiku un trajektoriju bērniem ar augsta riska leikēmiju. Datorizēti kognitīvo funkciju testēšanas veidi, piemēram, Cogstate, var samazināt testēšanas laiku, pacientu un personāla slodzi. To var veikt dažādi klīnikas darbinieki ar minimālu apmācību, un līdz šim ir bijušas tikai dažas tehniskas problēmas, un ļoti maz pacientu ir jutušies neērti, veicot testu.
Starptautiskās Pediatriskās onkoloģijas biedrības Eiropas nodaļa (SIOP-E) ir organizācija, kas nodarbojas ar bērnu vēzi. SIOP-E ir ieviesusi arī divas jaunas pieejas neiropsiholoģisko aspektu mērīšanai: Core Plus un pacientu ziņoto rezultātu (aptaujas anketas).
Core Plus ietver divas versijas - salīdzinoši īsu, tā saukto Core izziņas un izdzīvošanas kvalitātes mērījumu un visaptverošāku Plus mērījumu. Divpakāpju pieeja ir saistīta ar resursu trūkumu daudzos centros. Visiem pētījumiem ieteicams izmantot minimālo kognitīvo testu bateriju (Core), un to var papildināt ar visaptverošāku Plus bateriju. Core Plus ir pieejams vairākās valodās, un tagad tas attiecas arī uz bērniem līdz piecu gadu vecumam.
Smadzeņu audzēju ārstēšanas pētījumu veselības un neiropsiholoģisko aspektu novērtēšanai un uzraudzībai ir ierosināts izmantot pacientu ziņoto rezultātu bateriju. Baterijā izmanto standartizētas anketas, lai novērtētu uzvedību, emocionālo funkcionēšanu, veselības stāvokli un ar veselību saistīto dzīves kvalitāti. Nesen tika izstrādāta arī ar izglītību un nodarbinātību saistīta anketa.
Pētījumu protokolu izziņas un citu izdzīvošanas kvalitātes aspektu novērtēšanai izveide prasa neatlaidību, pacietību un bieži vien kompromisus. Tomēr nesenās pieejas ir bijušas veiksmīgas lielos kopīgos pētījumos. Apvienojot abas stratēģijas (datorizētas baterijas ar pieejām, kurās izmanto tradicionālos mērījumus), var iegūt iespēju atklāt agrīnas kognitīvo problēmu pazīmes un aprakstīt akūtu neirotoksicitāti, vienlaikus nosakot šo izmaiņu klīnisko un funkcionālo nozīmi vēl ilgi pēc vēža ārstēšanas beigām. Šo pieeju priekšrocību un problēmu nepārtraukta uzraudzība ļaus protokolus turpināt attīstīt un pilnveidot.
