Centrālās nervu sistēmas (CNS) audzēji ir visbiežāk sastopamie solīdie audzēji un otrs biežāk sastopamais vēža veids bērniem un pusaudžiem. Kopējā izdzīvošanas ilguma rādītāji Vācijā ir pastāvīgi uzlabojušies, jo pēdējās desmitgadēs arvien vairāk pacientu ir ārstēti saskaņā ar standartizētiem, daudzcentru, multimodālas ārstēšanas ieteikumiem, Vācijas Pediatriskā smadzeņu audzēju konsorcija (HIT-Network) vai Starptautiskās Pediatriskās onkoloģijas biedrības Eiropā (SIOP-E) pētījumiem.
Šodien divi no trim pacientiem izdzīvo. Pašlaik Vācijā dzīvo vismaz 8000 bērnu, kas izdzīvojuši pēc smadzeņu audzēja (CBTS). Viņi saskaras ar ar slimību un ārstēšanu saistītām vēlīnām sekām (LE) un ar tām saistītām sociālekonomiskām problēmām mūža garumā vairāk nekā daudzi citi izdzīvojušie bērnu vēža slimnieki (CCS).
Mēs pārskatām LE un no tā izrietošās šīs īpašās CCS grupas īpašās vajadzības. Neraugoties uz to pieaugošo nozīmi turpmākajā ārstēšanas optimizācijā, līdz šim nav vispusīgi aplūkota ne hronisko un kumulatīvo LE daudzveidība, ne to attiecīgie riska faktori un no tiem izrietošā ietekme uz izdzīvošanas kvalitāti CBTS, kas ārstēti saskaņā ar HIT vai SIOP-E protokoliem.
Joprojām ir jārada un jāveido uz pierādījumiem balstīta informācija, lai dotu iespēju izdzīvojušajiem un ieinteresētajām personām, kā arī medicīniskās zināšanas, lai pārvaldītu viņu individuālās veselības aprūpes, psihosociālās un izglītības/profesionālās vajadzības. Ilgtermiņa pētniecības un aprūpes tīkla izveide Vācijā veicinās Eiropas platformas izveidi, kuras mērķis ir optimizēt CBTS pāreju pieaugušo vecumā kā izturīgiem indivīdiem ar augstu izdzīvošanas kvalitāti, tostarp optimālu aktivitātes līmeni, līdzdalību un sabiedrības pieņemšanu.
