Pievienojieties Ilijai, kura pārdzīvoja mezoteliomu, un Jovanai, kura pārdzīvoja olnīcu vēzi - ievērojamam pārim, kurš cīņā ar vēzi atrada mīlestību, - un dalieties ar viņu sirdi sildošo stāstu šajā Valentīna dienā.
No nejaušas tikšanās slimnīcā līdz kopīgai pārvarēšanai slimības radītos izaicinājumus, viņi apspriež, cik svarīga ir pārliecība par sevi, ķermeņa pozitīvisms un viņu unikālā mīlas stāsta skaistums. Uzziniet, kā viņu saikne ir kļuvusi stiprāka, pateicoties kopīgai pieredzei, un iedvesmojieties no viņu izturības, mīlestības un uzticības viens otram.
Laimīgu Valentīna dienu no pāra, kas patiesi saprot mīlestības spēku, saskaroties ar nelaimēm.
Kāpēc jūs veidojat šo videoklipu? Cik svarīgi jums ir dalīties ar citiem AYA vēža pacientiem?
Mēs vēlējāmies dalīties stāstā par to, kā esam satikušies dzīves grūtākajos brīžos, un, manuprāt, ir svarīgi aktualizēt tēmas par pašapziņu, ķermeņa pozitīvismu, randiņiem pēc ārstēšanas un reproduktīvo veselību. Es reiz teicu Ilijai, ka vēlos, lai visa pasaule uzzina mūsu mīlas stāstu, un domāju, ka tas patiešām izpaužas - pa vienam kontinentam.
Vai varat pastāstīt mums par to, kā jūs iepazināt viens otru vēža diagnozes laikā?
Mēs šo stāstu esam stāstījuši cilvēkiem, kurus esam satikuši aptuveni 1000 reižu, tāpēc es ceru, ka es to izstāstīšu taisnīgi. 😄
Kādu vakaru mēs satikāmies mūsu Nacionālā onkoloģijas institūta slimnīcas gaitenī mana pēdējā ķīmijterapijas cikla laikā / viņa pirmā cikla laikā. Mums apkārt bija tikai veci cilvēki, tāpēc es piegāju pie viņa un teicu: "Ei, tu arī esi jauns, cik tev gadu?" Viņš teica: "Es esmu jauns, cik tev gadu?" - Tas nebija tipisks "mīlestības no pirmā acu uzmetiena" stāsts, jo mēs bijām pidžamās, pietūkuši no ķīmijterapijas, noguruši (arī es biju plikpaurīga), bet es zvēru, ka jau no paša sākuma jutu, ka viņā ir kaut kas īpašs.
Smieklīgākais ir tas, ka mums jau bija kopīgs draugs, kurš man viņu bija pieminējis, un otrādi.
Kāda bija jūsu sākotnējā reakcija, kad pirmo reizi satikāt viens otru šajā sarežģītajā laikā?
Domāju, ka mums abām bija atvieglojums satikt kādu aptuveni vienaudžu vecumā, jo tolaik mēs nepazinām nevienu, ar ko varētu saprasties, turklāt, tā kā tas bija covid laikā, slimnīcas apmeklējumi nebija atļauti, un man tur bija jāpaliek 11 dienas vienā ciklā (Ilijas terapija, par laimi, ilga 2 dienas vienā ciklā), tāpēc es jutos kā traka; tur bija kā cietumā: bija noteikti noteikumi, kas jāievēro katru dienu, viņi neiesaka tur mazgāties dušā baktēriju dēļ, ēdiens bija briesmīgs, un tur notika daudz bēdīgu lietu.
Ilija teica, ka viņš gribēja mani apskāviens, kad mēs teicām viens otram labu nakti, bet to nedarīja, jo viņš, iespējams, kautrējās.
Kā jūsu attiecības attīstījās no draudzības līdz randiņiem?
Tas bija ļoti spontāni un ātri, tas notika tikai 2 nedēļu laikā kopš mūsu pirmās tikšanās; mēs katru dienu sarakstījāmies video tērzēšanas režīmā un tad vienkārši atzināmies viens otram, skaitot dienas līdz mūsu pirmajai tikšanās reizei (protams, ārpus slimnīcas).
Kā uz jūsu attiecībām reaģēja mediķu komanda? Vai viņi par to zina? Vai kāds spēlēja Amora lomu?
Medmāsa, kas vadīja manu terapiju, bija pirmā, kas uzzināja, ka mēs tur iepazināmies un sākām satikties, un viņa pastāstīja par to Ilijas medmāsai.
Atceros arī viņas vienreizējo jokošanu: "Skaties, es tev paglāju gultu un salocīju pidžamu, man atliek tikai atrast tev draugu!" (mēs maz zinājām, ka es pati viņu atradīšu).
Viņu sākotnējā reakcija bija mīļa, un viņi komentēja to, ka nekad savā karjerā neko tādu nav redzējuši! Es domāju, ka tāds bija Dieva nodoms.
Ar kādiem izaicinājumiem jūs kā pāris saskārāties, saskaroties ar vēža diagnozi?
tikties, jo mēs dzīvojam dažādās pilsētās un COVID apgrūtināja situāciju, jo tolaik bija ļoti reti pieejamas (veselībai drošas) transporta iespējas.
Arī medicīnisko un citu dokumentu kārtošana, kas mums bija jāiesniedz, lai izpildītu dažas tiesības (piemēram, dokumenti par slimības atvaļinājumu), pareiza uztura nodrošināšana, kas ir izdevīgs mums abiem, kā arī tas, ka mēs vairāk uztraucamies viens par otru, nevis par sevi, kad viens jūtas noguris vai viņam ir citi ar ķīmijterapiju saistīti simptomi.
Kā jūsu ceļojums slimības laikā ir stiprinājis jūsu kā pāra saikni?
Mēs uzzinājām daudz jauna par viens otra vajadzībām un paradumiem, līdz pat tam, ka dažkārt sazināmies bez vārdiem, tik traki!
Starp mums ir izveidojusies arī spēcīga saikne, kas palīdzēja mums abiem augt un būt atvērtākiem pārmaiņām dzīvesveidā un izmēģināt jaunas lietas bez diagnozes, kas mūs bremzē. Un ikreiz, kad dzīve mums liek spert soli atpakaļ, mēs to pārvaram kopā.
Vai varat pastāstīt par kādu īpaši atmiņā paliekošu mirkli vai pieredzi, ko esat piedzīvojuši šajā laikā?
Ja kāds cits man par to pastāstītu, es domātu, ka viņi vienkārši skaidro filmas ainas. Īss stāsts: piecas dienas pirms iepazīšanās ar Iliju es ievietoju nezināma mākslinieka zīmējumu, kurā pāris skūpstās slimnīcā, un meitenei zīmējumā ir sarkani mati.
Kad sākās mans pirmais ķīmijterapijas cikls, atceros, kā gaidot rindā domāju: "Oho, es te satikšu puisi, kaut kādu iemeslu dēļ es to jūtu, bet, iespējams, tas ir tikai mans prāts, jo es savā dienasgrāmatā rakstīju, ka man ļoti gribētos atrasties kāda cilvēka apskāvienos, kurš saprastu manu klusumu/ iekšējos kliedzienus." Stāsta galvenā atziņa: Motivācija: TICĒTIESI savai intuīcijai un turpini izpausties.
Kad mēs sākām satikties: Es atceros, kā vairākkārt slimnīcā ielienēju plkst. 18-19 vakarā, kad lielākā daļa personāla devās mājās, lai atnestu Iļjam pirmās nepieciešamības piederumus un labu ēdienu, jo viņš tolaik vēl bija ķīmijterapijā. Tas bija ļoti riskanti, un apsardze mani vienreiz pieķēra, bet viņi bija pieklājīgi.
Mēnesi pēc mūsu attiecībām mēs devāmies uz Budvu, Melnkalnē, un apmetāmies pludmalē (tas bija droši, jo bija ziema un visa pilsēta bija tukša), mēs saņēmām svētību pavadīt dažas naktis netālu esošajā klosterī, kur Ilija ir strādājis, kad bija jaunāks.
Kā jūs viens otru emocionāli atbalstāt grūtos brīžos, kas saistīti ar jūsu veselību?
Reaģēt uz grūtībām pēc iespējas ātrāk, runāt par tām, veikt atbilstošus pasākumus un izlemt, kā rīkoties tālāk. Mēs NEKAD nepalaižam garām viens otra magnētiskās rezonanses un onkoloģisko izmeklējumu apmeklējumus un uzreiz pēc tiem (par laimi, mums abiem ir bijuši labi rezultāti) palutinām sevi ar tasi kafijas vai jauku maltīti (dažreiz iepirkšanās).
Kāda loma jūsu ceļojumā cauri slimībai un atveseļošanās procesā ir bijusi mīlestībai?
Mums te ir tāds teiciens, kad kādam tiek veikta ķīmijterapija: "BUDI VEDAR!" (palieciet gaiši), un tas patiešām palīdz izturēt un uzturēt labu asins tēlu.
Godīgi sakot, to ir ļoti grūti izskaidrot, bet es no sirds zinu, ka tas palīdzēja man (mums) pārvarēt smagos simptomus un dažus no tiem pat nepamanīt.
Šī skaistākā lieta aizēno visas negatīvās. Man, protams, joprojām ir negatīvas emocijas attiecībā uz vēža ceļojumu, taču tieši labās emocijas ir tās, kas palīdzēja pārvarēt lielāko daļu skumju sajūtu.
Vai jūs jūtat atšķirību starp šīm attiecībām un iepriekšējām attiecībām, kas jums bijušas? Kādā ziņā?
Tagad esmu nobriedusi, ņemot vērā vecumu, un ar visu šo pieredzes paleti, ko nebiju lūgusi, bet kam nācās iziet cauri, mācoties, ka "mīlestība" nav tikai tīri pozitīva emocija, bet arī disciplīna, motivācija, pieņemšana, upuris un vēl daudz kas cits.
Man viņš jūtas tikpat līdzvērtīgs kā jebkurš cits ģimenes loceklis, tāpēc tas ir tas, kas padara to atšķirīgu. Mēs arī dzīvojam kopā, ja darbs/sadarbs ar ģimeni saistītās lietas mums to atļauj. Arī fiziski rūpējoties vienam par otru, tas ir tas, kas padara to ārkārtīgi atšķirīgu.
Vai ir atšķirības starp to, kas ir jums abiem, un to, kas ir citiem (piemēram, jūsu draugiem)?
Varbūt tikai nedaudz. Es domāju, ka mēs visi esam pakļauti daudziem izaicinājumiem (karjeras, izglītības, dzīvesveida, finansiāliem, politiskiem, individuāliem u. c.), bet es domāju, ka mūsu situācijā mums ir jāstrādā mazliet vairāk, lai lietas virzītos vēlamajā virzienā.
Es atceros, kā viens cilvēks teica: "Jā, tu pārdzīvoji vēzi, viss pārējais ir viegli." Un tas ir tik nepareizi!
Vai esat kādreiz izjutuši aizspriedumus vai rupjus komentārus par savām attiecībām?
Nekad, nekad! Vismaz ne mūsu sejās. Mēs jutām mīlestību tikai no visiem, kurus pazinām.
Vai jūsu attiecībās par kaut ko īpaši uztraucāties? Vai jums bija kādas bažas par iesaistīšanos vai intīmām attiecībām? Vai jums bija iespēja apspriesties par to ar kādu veselības aprūpes speciālistu (piemēram, seksualitātes speciālistu)?
Mēs baidāmies no recidīva, un es ceru, ka vēzis nekad neatgriezīsies nevienam no mums.
Iļja katru gadu apmeklē urologu, un es novērtēju, ka viņš uzdod jautājumus par abu labsajūtu. Man ir vizītes pie ginekologa reizi trijos mēnešos, jo man ir noteikta diagnoze, un arī es veicu dažādus izmeklējumus.
Es vienmēr varu brīvi paust savas bažas. Man nepatīk, ka man par to ir jāmaksā, jo mūsu valsts veselības aprūpes ginekologiem gandrīz nav normālu, funkcionējošu apstākļu, un viņi nav tik efektīvi, viņiem trūkst modernas izglītības un viņi nav ļoti pieklājīgi pret dāmām.
Tomēr ne visi veselības aprūpes speciālisti kādu iemeslu dēļ ir gatavi atbildēt uz jautājumiem, kas saistīti ar intimitāti, piemēram:
- "Vai pēc daļējas/pilnīgas histerektomijas man var būt orgasms?";
- "Ko darīt, ja dzimumakta laikā man sāp un kāpēc?";
- "Kāds ir risks iestāties grūtniecībai pēc vēža ārstēšanas?";
- "Vai ejakulācija var izraisīt olnīcu cistas?"
Šie ir diezgan bieži uzdoti jautājumi sievietēm, kuras ir ārstējušās no olnīcu/dzemdes vēža, bet profesionāļi labprātāk mainītu tēmu, un es domāju, ka Google to nepalīdz atrisināt.
Mums nepatīk tas, ka mums netiek nodrošināta turpmākā aprūpe un ka mums pašiem ir jāsaliek puzles gabaliņi kopā; neviens ar mums nerunāja par slimības/ārstēšanas ietekmi uz auglību.
Es aizrautīgi pievērsos reproduktīvās veselības tēmai un daudz ko iemācījos, gūstot pieredzi ar vēzi, kas, manuprāt, ir noderīga citām meitenēm, kurām nepieciešams iedrošinājums, atbalsts un padoms pareizai diagnostikai, neatkarīgi no tā, vai viņas ir veselas vai ar kādām problēmām.
Daļa no manis baidās no pēkšņas slimības atjaunošanās vai citām reproduktīvās veselības slimībām, bet man izdevās pārvērst lielu daļu šo baiļu par vienkāršu ziņkārību par šīm medicīniskajām zināšanām, un man patīk katru dienu par to uzzināt.
Vai, iesaistoties šajā projektā, izkliedējās kādas no jūsu bailēm, piemēram: "Tas nebija nekas tāds, kā es domāju, tas bija tāpat kā vienmēr?
Ak, protams, bailes, ka pēc atgriešanās "normālā dzīvē" nespēsim viens otram pielāgoties un saprasties vienā līmenī, bailes, ka es viņam pietiekami nepatikšu dažādu ķermeņa pārmaiņu dēļ, kas man šķita šausmīgas (piemēram, ka esmu plikpauraina), vai bailes, ka savu problēmu dēļ nespēšu būt viņam līdzās tik ļoti, cik vēlos, pazuda brīdī, kad mēs atklāti par to runājām mūsu attiecību sākumā.
Vai jūs gatavosiet kaut ko īpašu, lai atzīmētu savu dienu?
Jā! Rozes, vīns, šokolādes un sirds rotājumi ir obligāti, man patīk, ka mēs to svinam visklišejiskākajā veidā! Iespējams, mēs spēlēsim arkādes spēles vai iesim uz kinoteātri, jo mums abiem patīk filmas.
