Pusaudžu un jauniešu vēža aprūpes speciālistu apmeklējumi pie vienaudžiem vispārīgs ziņojums
Itālija - Beļģija - Nīderlande
Vadot darbu, kas saistīts ar pusaudžu un jauniešu onkoloģisko aprūpi (AYA onkoloģija) ES līdzfinansētā Eiropas Jauniešu, kuri pārcietuši vēzi, tīkla projektā, no 2023. gada maija līdz jūlijam Youth Cancer Europe veicināja 30 jauniešu no 16 valstīm ar vēža dzīves pieredzi, kuri apmeklēja 5 slimnīcas Itālijā, Beļģijā un Nīderlandē.
Salīdzinošie apmeklējumi ir inovatīva un radoša pieeja pētniecībai, kas apvieno gan novērošanas, gan līdzdalības elementus. Mūsu konkrētajā kontekstā jauniešiem, kas dzīvo ar vēzi un pēc tam, piedaloties 4. darba paketē, bija vērtīga iespēja fiziski atrasties uz vietas, kas ļāva viņiem cieši novērot, mijiedarboties un sadarboties ar veselības aprūpes speciālistiem un citiem pakalpojumu sniedzējiem.
Pašlaik specializēti pakalpojumi pusaudžiem un jauniešiem, kas saskārušies ar vēzi, ir pieejami tikai dažos lielākajos centros Rietumeiropā un Ziemeļeiropā. Lai aizstāvētu un palielinātu informētību par jauniešu, kas sirgst ar vēzi, unikālajām vajadzībām, EU-CAYAS-NET mērķis ir apvienot plašu viedokļu spektru, tostarp jauniešus, kas dzīvo ar vēzi un pēc tā, veselības aprūpes speciālistus, pētniekus un pacientu atbalsta organizācijas, un izklāstīt ieteikumus par minimālajām pamatprasībām jauniešu, kas sirgst ar vēzi, vēža centriem visā Eiropas Savienībā un ārpus tās.
Salīdzinošo apmeklējumu galvenais mērķis bija labāk izprast, kā darbojas aprūpes sniegšanas modeļi, novērot paraugpraksi un identificēt trūkumus jau esošajos pakalpojumos. Galvenais mērķis bija uzlabot mūsu izpratni par to, kā Eiropas valstīs var uzlabot un pārveidot AJA vēža aprūpi. Šīs vērtīgās atziņas tika rūpīgi apkopotas, izmantojot strukturētas savstarpējo novērojumu veidlapas, strukturētas aptaujas, personīgās piezīmes un daļēji strukturētas intervijas gan ar vietējiem pacientiem, gan veselības aprūpes personālu.
Zemāk ir daži no savstarpējo vizīšu dalībnieku izteikumiem:
- "Iespēja piedalīties trijās vienaudžu vizītēs bija privilēģija. Pirmkārt, iespēja satikt tik daudz apbrīnojamu cilvēku no visas Eiropas, kuri visi ir ļoti motivēti vērot un izteikt savu viedokli, un to, ko viņi redz un dzird, ir grūti izteikt vārdos. Dalīšanās ar zināšanām un labo praksi ir tik svarīga, jo īpaši tad, kad no citiem dzirdi, ka viņu pašu valstī AIA aprūpe nepastāv. Es uzskatu, ka mums kā EU-CAYAS-NET vajadzētu spert nākamo soli, izmantojot šo salīdzinošo vizīšu rezultātus, lai uzrunātu politikas veidotājus ne tikai Eiropas līmenī, bet pat dažādos valstu līmeņos, lai AIA aprūpe būtu nodrošināta visiem."
- "Salīdzinošie apmeklējumi ļāva mums gūt vispusīgāku priekšstatu par labāko praksi visā Eiropā. Šie apmeklējumi arī ļāva mums nostiprināt saikni ar tīklā iesaistītajiem pusaudžiem un jauniešiem (AYA) un iegūt lielāku vēlmi turpināt aktīvi darboties pacientu aizstāvības jomā. Turklāt, manuprāt, lai būtu pacientu aizstāvis, ir būtiski, lai redzējums būtu plašāks par mūsu personīgo, aktuālo pieredzi. Es ceru, ka visa šī darba rezultātā tiks veicināta strauja vēža pacientu un izdzīvojušo pacientu veselības aprūpes uzlabošana Eiropā, mazinot nevienlīdzību."
- "Iespēja apmeklēt citas iestādes un vērot labāko praksi ir ļoti izglītojoša un noderīga kā pacientu aizstāvim. Tas dod pamatu argumentēt AYA īpašās vajadzības un to, ko mums būtu jāspēj sasniegt vietējā līmenī."
- "Man patika katra sekunde. Atrasties grupā, kurā ir jaunieši, kas izdzīvojuši vēzi un iesaistās procesā, lai palīdzētu citiem, kuri cīnās ar vēzi, ir brīnišķīga un nozīmīga pieredze."
Ir pierādījies, ka savstarpējie apmeklējumi ir ļoti efektīvi datu vākšanas jomā, ievērojami palielinot informētību par AYA iniciatīvām un veidojot plašu starptautisku pacientu aizstāvju tīklu. Šie apkopotie dati sniegs tiešu ieguldījumu nostājas dokumenta un politikas ieteikumu izstrādē, stiprinot EU-CAYAS-NET centienus uzlabot AYA vēzi pārdzīvojušo jauniešu dzīves kvalitāti Eiropas Savienībā un ārpus tās.
