Pusaudži un jaunieši, kas dzīvo ar vēzi un pēc tam, kad ir saslimuši ar vēzi, joprojām pielāgojas pieaugšanas ceļojumam, kad pēkšņi saskaras ar nopietniem izaicinājumiem.
Daudziem jauniem cilvēkiem, kas pārcietuši vēzi, būtiski mainās dzīve, jo viņiem nākas saskarties ar ārstēšanas blakusparādībām, nogurumu un visbiežāk arī ar neatkarības zaudēšanu, ko viņi tikko bija sākuši baudīt.
Turklāt viņiem ir jāvadās pa pieaugušajiem paredzētu sistēmu, kurā diemžēl nav ņemtas vērā viņu unikālās vajadzības un jautājumi. Visām šīm problēmām ir vēl lielāka ietekme, ņemot vērā, ka vēzis pusaudžiem un jauniešiem joprojām tiek uzskatīts par retu parādību.
Tāpēc ir ārkārtīgi grūti atrast pareizo atbalstu, kontaktus un palīdzību. Daudziem jaunajiem vēža pacientiem bieži rodas problēmas, kas saistītas ar garīgo veselību, auglību, ķermeņa tēlu, attiecībām, karjeru un izglītību. Tie ir tikai daži no šķēršļiem, ar kuriem var saskarties jaunieši ar vēzi.
Daudzi izdzīvojušie vēža slimnieki un pacienti bieži jūtas nesaprasti no to cilvēku puses, kuri paši nav saskārušies ar pubertātes vēzi, un, lai gan šis viedoklis ir pamatots, ir svarīgi apzināties, ka tiem, kuri nav personīgi saskārušies ar vēzi, var būt grūti to saprast.
Savukārt iespēja dalīties idejās, sajūtās un pieredzē ar tiem, kuri to patiešām "saprot", var būt uzmundrinoša, spēcinoša un motivējoša. Atbalstošā kopienā nav nepieciešams skaidrot vai attaisnot savu pieredzi - tie, kas dodas līdzīgos ceļojumos, vienkārši saprot.
Neatkarīgi no tā, vai meklējat atbalstu grūtos brīžos vai svinot pozitīvus notikumus, līdzīgi domājošu cilvēku kopiena, kas piedāvā līdzinieku atbalstu, ir ārkārtīgi noderīga un absolūti nepieciešama.
Savstarpējs atbalsts ar EU-CAYAS-NET vietnē Discord
Šī iemesla dēļ tika izveidota Beat Cancer Discord kopiena.
Kopiena, kas veltīta tiem, kurus skāris vēzis vai kuri strādā ar bērniem, pusaudžiem un jauniešiem (CAYA), kuri slimo ar vēzi un pēc vēža, un kuras dalībnieki var cits citu atbalstīt. Discord kopiena ir būtiska daļa no EU-CAYAS-NET projekta - Eiropas Jauniešu, kuri pārcietuši vēzi, Eiropas tīkla, ko līdzfinansē Eiropas Komisija.
Vīzija ir izveidot plaukstošu tiešsaistes kopienu, kas apvieno pusaudžus un jauniešus (AYA onkoloģisko pacientu populācija), kurus skāris vēzis visā pasaulē, kā arī veselības aprūpes speciālistus, aprūpētājus un citus, kas rūpējas par pacientiem. No 2024. gada jau ir biedri no 25 valstīm visā pasaulē, un ir pārstāvētas daudzas minoritāšu grupas.
Sabiedrības atsauksmes ir bijušas ļoti pozitīvas. Daudzi biedri pirms pievienošanās kopienai nekad nebija sadarbojušies ar citiem AYA pacientiem vai izdzīvojušajiem. Daudzi no viņiem iepriekš nebija informēti par tipiskām vēlīnām komplikācijām, ar kurām īpaši saskaras AYA, un par to, ka pastāv praktiski risinājumi, kā risināt šīs problēmas.
Pievienošanās Discord kopienai ne tikai sniedz vērtīgu savstarpēju atbalstu, bet arī piedāvā jēgpilnu veidu, kā iesaistīties pacientu aizstāvībā. Šo iniciatīvu pārrauga dažas no lielākajām starptautiskajām nevalstiskajām organizācijām (NVO), bezpeļņas organizācijām un pacientu aizstāvības organizācijām, kas specializējas bērnu, pusaudžu un jauniešu vēža ārstēšanā, ar Eiropas Komisijas atbalstu.
Piekļuve BeatCancer.EU kopienai
Piekļūt un iesaistīties Discord vienādranga atbalsta kopienā ir vienkārši - apmeklējiet vietni beatcancer.eu/community lai iepazītos ar citu pusaudžu un jauniešu pieredzi un domām un iesaistītos jēgpilnās sarunās ar līdzīgi domājošiem vienaudžiem.
Platformā dalībnieki var palikt anonīmi, un viņiem nav jāizmanto savi īstie vārdi.
Lai gūtu vislabāko pieredzi, ieteicams lejupielādēt Discord programmatūru tieši no vietnes discord.com vai Apple vai Android ierīcēs pieejamajos lietotņu veikalos - šī ir bezmaksas programmatūra, ko izmanto daudzas un dažādas kopienas visā pasaulē!
Kā izmantot Discord un mūsu Discord kopienas īpašās funkcijas
Izmantojot programmatūru, lietotājiem ir iespēja izveidot savus profilus, norādot savu izcelsmi un lomu, ko viņi ieņem kopienā (pacients/izdzīvojušais, veselības aprūpes speciālists, pētnieks, aprūpētājs vai cits), kā arī papildu informāciju. Piedalīšanās šajā procesā nav obligāta, taču tiek aicināts to pabeigt, jo tas uzlabo viņu spēju veidot dziļāku saikni ar citiem un uzlabo viņu pieredzi, izmantojot dažas no mūsu kopienas izstrādātajām atšķirīgajām funkcijām.
Lomu iestatīšanu var ātri veikt, dodoties uz kanāliem #user-roles un #country-roles Discord kopienas serverī.
Discord ir sadalīts "serveros", un katrs serveris veido atsevišķu "kopienu" Discord programmatūrā. Serveri var būt analoģija Facebook grupai, kas tiek mitināta centralizēti, bet ir nodalīta no atsevišķiem grupas dalībniekiem.
Piekļūstot programmai Discord, visi saistītie serveri ir redzami kreisajā malā. Serveru saraksta labajā pusē ir apkopoti "Kanāli". Šie kanāli ir ekskluzīvi tikai Discord kopienai, un tie nav koplietojami ar citām kopienām. Tomēr daži no šajos kanālos publicētajiem ziņojumiem ir redzami citiem kopienas locekļiem, un tiem var piekļūt, izmantojot beatcancer.eu.
Šie kanāli ir veltīti dažādām tēmām, tostarp garīgajai veselībai, seksualitātei, auglībai un saderināšanai, veselības aprūpei un citām. Jāatzīmē, ka nav jāuztraucas par publicēšanu "nepareizajā" kanālā. Galvenais uzsvars tiek likts uz to, lai dalībnieki justos ērti, daloties kopienā. Ja rodas neskaidrības par to, kur dalīties ar ziņu, varat sazināties ar moderatoru, un viņš labprāt palīdzēs.
EU-CAYAS-NET savstarpējā atbalsta robots - Botito
Lai uzlabotu savstarpējo atbalstu, mēs izveidojām draudzīgu savstarpējā atbalsta robotu, kuru kopiena nolēma nosaukt par Botito!
Botito ļauj biedriem izveidot savienojumu 1 pret 1 ar citiem kopienas biedriem, pamatojoties uz viņu profila izvēli.
Botito lietošana ir ļoti vienkārša. Piekļūstiet jebkuram Discord servera kanālam, ievadiet /profile un izpildiet soļus, lai konfigurētu profilu. Pēc pabeigšanas ievadiet /match, lai saņemtu profilam atbilstošāko spēļu sarakstu. Jāatzīmē, ka šo komandu ģenerētie ziņojumi ir redzami tikai lietotājam. Papildus profilā sniegtajai informācijai Botito ņem vērā lietotāja lomu (pacients/izdzīvojušais, veselības aprūpes speciālists, pētnieks, aprūpētājs vai cits), pārciestā vēža veidu un lietotāja valsti, lai atrastu atbilstošāko atbilstību.
Kad esat izveidojis savienojumu ar kādu dalībnieku, kanālu sarakstā parādīsies jauns kanāls, parasti apakšā. Šis kanāls ir redzams tikai lietotājam un spēles dalībniekam.
Lai saņemtu papildu palīdzību, skatiet Botito ceļvedi, jautājiet #peer-matching-support vai sazinieties ar kādu no mūsu moderatoriem.
EU-CAYAS-NET Discord kopienas nākotne
Kopiena ir piedzīvojusi strauju izaugsmi, un tās nākotne izskatās ļoti spoža. Tomēr, pateicoties mērķtiecīgai komandai, kas strādā, lai nodrošinātu, ka kopienas vīzija kļūst par realitāti, tiek saglabāta pastāvīga apņemšanās veikt uzlabojumus.
Dalība mūsu kopienā, kurā varat dalīties ar savām atziņām, pieredzi, sajūtām, domām un ieguldījumiem, ir ārkārtīgi vērtīga, pat ja sākumā tā nemaz tā nešķiet. Līdzinieku atbalsts var šķist svešs, svešs un sarežģīts, taču patiesībā runa ir par savstarpēju atbalstu, apmainoties ar pieredzi un atziņām.
Iesaiste sabiedrībā, tostarp ieskats, pieredze, sajūtas, domas un ieguldījums, ir nozīmīga vērtība, pat ja tā var nešķist. Līdzinieku atbalsts var šķist svešs un sarežģīts, taču līdzinieku atbalsts būtībā ietver atbalstu līdzcilvēkiem, daloties ar tiem. Neatkarīgi no indivīda pieredzes, kopienā vienmēr ir kāds, kurš var saprast viņa ceļojumu un no tā gūt svarīgas mācības.
Kļūstot par kopienas daļu, tās locekļi var sniegt savu atbalstu citiem un rast atbalstu, kad tas ir visvairāk nepieciešams. Ir nepieciešamas atziņas, pieredze, sajūtas un domas, kā arī vēža slimnieku dzīves pieredzes atspoguļojums.
Lai pievienotos, skatiet šo saiti: beatcancer.eu/community ❤️
