Pusaudžu un jauniešu aprūpe
Veselības aprūpes standartu uzlabošana pusaudžiem un jauniešiem ar vēzi visā Eiropā, izmantojot sadarbības pieredzes apmaiņas vizītes, pētījumus un uz pierādījumiem balstītus ieteikumus.
Pēc piecu Eiropas slimnīcu apmeklējuma pagājušajā gadā, lai apgūtu un novērotu labāko praksi pusaudžu un jauniešu onkoloģiskajā aprūpē (AYA onkoloģija) Eiropas Savienības līdzfinansētā projekta ietvaros Eiropas Jauniešu vēža pacientu tīkls, mūsu "Ieteikumi un ieviešanas ceļvedis speciālistu pusaudžu un jauniešu (AYA) vēža aprūpes vienību minimālajiem standartiem" pozīcijas dokuments ir gatavs prezentēšanai!
AYA vēža aprūpes izpratne
Pusaudži un jaunieši (AYA) ar vēzi ir unikāla un bieži vien nepietiekami apkalpota pacientu grupa Eiropas veselības aprūpes sistēmā. Pusaudži un jaunieši (AYA) ar vēzi, kuri diagnozes noteikšanas brīdī ir vecumā no 15 līdz 39 gadiem, saskaras ar īpašām bioloģiskām un psihosociālām vajadzībām, taču, neskatoties uz pieaugošo atpazīstamību, AYA joprojām sastopas ar nevienlīdzīgu piekļuvi vecumam atbilstošiem onkoloģiskajiem pakalpojumiem.
Specializētie pakalpojumi bieži ir pieejami tikai lielākajos centros Rietumeiropā un Ziemeļeiropā, lielās pilsētās vai privātajā sektorā. Rezultātā mazāki centri, lauku reģioni vai nespecializēti pakalpojumi veicina nevienlīdzību pusaudžu un jauniešu (AYA) piekļuvē, sniegtajā aprūpē un rezultātos, uzsverot nepieciešamību pēc mērķtiecīgas rīcības, lai aizstāvētu un ieviestu speciālistu pusaudžu un jauniešu (AYA) vēža aprūpes vienību minimālos standartus.
Pieredzes apmaiņas vizītes: inovatīva pētniecības pieeja
Vadošā loma pusaudžu un jauniešu (AYA) vēža aprūpes darba paketē Eiropas Jauniešu vēža pacientu tīkla projektā, Youth Cancer Europe organizēja trīs pieredzes apmaiņas vizītes no 2023. gada maija līdz jūlijam.
Pieredzes apmaiņas vizītes ir inovatīva un radoša pētniecības metode, kas apvieno gan novērošanas, gan līdzdalības elementus. Mūsu projektā 30 jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi vai ir to pārvarējuši – Eiropas Jauniešu vēža pacientu tīkla biedri un vēstnieki – varēja klātienē apmeklēt slimnīcas.
Tas viņiem ļāva cieši novērot, sadarboties, komunicēt ar veselības aprūpes speciālistiem un citiem pakalpojumu sniedzējiem, veikt intervijas un fiksēt īpašus aprūpes aspektus pusaudžiem un jauniešiem (AYA) ar vēzi. Viņi koncentrējās uz konkrētiem aprūpes aspektiem, tostarp ilgtermiņa novērošanu pēc ārstēšanas un pāreju no bērnu uz pieaugušo onkoloģisko aprūpi.
Trīs novērošanas veidi:
- Dabiska novērošana kad pieredzes apmaiņas dalībnieki novēroja vidi, kurā strādā veselības aprūpes speciālisti
- Līdzdalības novērošana kad dalībnieki veica intervijas, pierakstīja piezīmes un uzņēma fotogrāfijas
- Strukturēta novērošana, kad dalībnieki novēroja konkrētus AYA aprūpes aspektus, aizpildot pieredzes apmaiņas novērošanas veidlapu
Galvenais pieredzes apmaiņas vizīšu mērķis bija novērot labāko praksi un identificēt trūkumus jau esošajos pakalpojumos. Kopējais uzdevums bija padziļināt izpratni par to, kā AYA vēža aprūpi var uzlabot un attīstīt dažādās Eiropas valstīs. Visa informācija tika apkopota, izmantojot strukturētas novērošanas veidlapas, aptaujas, personīgās piezīmes un daļēji strukturētas intervijas ar vietējiem pacientiem un veselības aprūpes darbiniekiem.
"Pieredzes apmaiņas vizītes mums ļāva iegūt visaptverošāku priekšstatu par labāko praksi Eiropā. Šīs vizītes arī stiprina mūsu saikni ar pusaudžiem un jauniešiem (AYA), kuri iesaistīti tīklā, un palielina vēlmi aktīvi darboties pacientu interešu aizstāvībā."
"Iespēja apmeklēt citas iestādes un novērot labāko praksi ir ļoti izglītojoša un vērtīga pacientu interešu aizstāvim. Tas sniedz pamatu, lai argumentētu par AYA īpašajām vajadzībām un to, ko mums vajadzētu sasniegt arī vietējā līmenī."
Pozīcijas dokumenta sastāvdaļas
Šie apkopotie dati veicināja mūsu "Ieteikumi un ieviešanas ceļvedis speciālistu pusaudžu un jauniešu (AYA) vēža aprūpes vienību minimālajiem standartiem" pozīcijas dokumentaizstrādi, stiprinot EU-CAYAS-NET centienus uzlabot AYA vēža pacientu dzīves kvalitāti Eiropas Savienībā un ārpus tās.
Šis pozīcijas dokuments tapis, izmantojot jauktu metožu un starpdisciplināru pieeju, apvienojot pusaudžu un jauniešu, veselības aprūpes sniedzēju, pētnieku un citu iesaistīto pušu viedokļus. Tas aicina politikas veidotājus, veselības aprūpes speciālistus un interešu aizstāvjus pievērst īpašu uzmanību pusaudžu un jauniešu (AYA) vajadzībām, nodrošinot viņiem piekļuvi kvalitatīvai aprūpei, kas aptver visus veselības un labklājības aspektus.
Minimālo aprūpes standartu kontrolsaraksts
Sakārtots trīs nodaļās:
- Vecumam atbilstoša vide
- Klīniskās aprūpes organizācija un pacienta ceļš
- Atbalsta pakalpojumi
Ieviešanas ceļvedis
Astoņi visaptveroši ieteikumi:
- Izveidot nacionālo zināšanu centru
- Ieguldīt apmācībā, izglītībā un resursu optimizācijā
- Integrēt pusaudžiem un jauniešiem (AYA) pielāgotu aprūpi visos vēža ārstēšanas posmos
- Paplašināt piekļuvi psihiskās veselības pakalpojumiem
- Iesaistīt pusaudžus un jauniešus (AYA) aprūpes lēmumu pieņemšanā
- Uzlabot veselības aprūpes sistēmu un digitālo veselības platformu integrāciju un savietojamību
- Veicināt pētniecību un inovācijas
- Aizstāvēt politikas un prakses izmaiņas
Pozīcijas dokumenta tulkojumi
Pozīcijas dokuments ir pieejams vairākās Eiropas valodās:
Reklāmas materiāli
Lejupielādējiet mūsu informatīvās kabatas kartītes par AYA pozīcijas dokumentu, lai palīdzētu izplatīt informāciju par minimālajiem aprūpes standartiem.
