AYA aprūpe

Pusaudžu un jauno pieaugušo aprūpe

Veselības aprūpes standartu uzlabošana pusaudžiem un jaunajiem pieaugušajiem, kuri saskaras ar vēzi visā Eiropā, izmantojot sadarbības vienaudžu vizītes, pētījumus un uz pierādījumiem balstītus ieteikumus.

Pēc piecu Eiropas slimnīcu apmeklējuma pagājušajā gadā, lai apgūtu un novērotu labāko praksi pusaudžu un jauno pieaugušo vēža aprūpē (AYA onkoloģijā) Eiropas Savienības līdzfinansētā projekta ietvaros Eiropas Jauno vēža pacientu izdzīvojušo tīkls, mūsu "Speciālistu pusaudžu un jauno pieaugušo (AYA) vēža aprūpes vienību minimālo standartu ieteikumu un ieviešanas ceļvedis" pozīcijas dokuments ir gatavs atklāšanai!

Lasīt pozīcijas dokumentu (angļu valodā)

Izpratne par AYA vēža aprūpi

Pusaudži un jaunie pieaugušie (AYA), kuri saskaras ar vēzi, ir unikāla un bieži nepietiekami apkalpota iedzīvotāju grupa Eiropas veselības aprūpes sistēmā. Pusaudži un jaunie pieaugušie (AYA) ar vēzi, kuriem diagnozes noteikšanas brīdī ir no 15 līdz 39 gadiem, saskaras ar īpašām bioloģiskām un psihosociālām vajadzībām, taču, neskatoties uz pieaugošo atpazīstamību, AYA joprojām sastopas ar nevienlīdzīgu piekļuvi vecumam atbilstošiem onkoloģijas pakalpojumiem.

Specializētie pakalpojumi bieži ir pieejami tikai lielākajos centros Rietumeiropā un Ziemeļeiropā, lielās pilsētās vai privātās iestādēs. Rezultātā mazāki centri, lauku teritorijas vai nespecializēti pakalpojumi veicina nevienlīdzību pusaudžu un jauno pieaugušo (AYA) piekļuvē, sniegtajā aprūpē un rezultātos, uzsverot nepieciešamību pēc kopīgiem centieniem aizstāvēt un ieviest speciālistu pusaudžu un jauno pieaugušo (AYA) vēža aprūpes vienību minimālos standartus.

Vienaudžu vizītes: inovatīva pētniecības pieeja

Vadošā loma pusaudžu un jauno pieaugušo (AYA) vēža aprūpes darba paketē Eiropas Jauno vēža pacientu izdzīvojušo tīkla projektā, Youth Cancer Europe organizēja trīs vienaudžu vizītes no 2023. gada maija līdz jūlijam.

Vienaudžu vizītes ir inovatīva un radoša pētniecības pieeja, kas apvieno gan novērošanas, gan līdzdalības elementus. Mūsu projektā 30 jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi vai ir to pārvarējuši – Eiropas Jauno vēža pacientu izdzīvojušo tīkla biedri un vēstnieki – varēja klātienē apmeklēt slimnīcas.

Tas viņiem ļāva cieši novērot, sadarboties, komunicēt ar veselības aprūpes speciālistiem un citiem pakalpojumu sniedzējiem, veikt intervijas un atzīmēt specifiskus pusaudžu un jauno pieaugušo (AYA) ar vēzi aprūpes aspektus. Viņi koncentrējās uz konkrētiem aprūpes aspektiem, tostarp ilgtermiņa novērošanu pēc ārstēšanas un pāreju no bērnu uz pieaugušo onkoloģiju.

Trīs novērošanas veidi:

Dabiskā novērošana kur vienaudžu vizītes dalībnieki novēroja vidi, kurā strādā veselības aprūpes speciālisti
Līdzdalības novērošana kur dalībnieki veica intervijas, pierakstus un fotografēja
Strukturēta novērošana, kur dalībnieki novēroja konkrētus AYA aprūpes aspektus, aizpildot vienaudžu novērošanas veidlapu

Vienaudžu vizīšu galvenais mērķis bija novērot labāko praksi un identificēt esošo pakalpojumu trūkumus. Galvenais uzdevums bija uzlabot izpratni par to, kā AYA vēža aprūpi var paaugstināt un pilnveidot dažādās Eiropas valstīs. Visa informācija tika apkopota, izmantojot strukturētas vienaudžu novērošanas veidlapas, strukturētas aptaujas, personīgās piezīmes un daļēji strukturētas intervijas ar vietējiem pacientiem un veselības aprūpes darbiniekiem.

"Vienaudžu vizītes mums ļāva iegūt visaptverošāku skatījumu uz labāko praksi visā Eiropā. Šīs vizītes arī stiprina mūsu saikni ar pusaudžiem un jaunajiem pieaugušajiem (AYA), kuri iesaistīti tīklā, un palielina vēlmi palikt aktīviem pacientu interešu aizstāvībā."

"Iespēja apmeklēt citas iestādes un novērot labāko praksi ir ļoti izglītojoša un noderīga kā pacientu interešu aizstāvim. Tas dod pamatu aizstāvēt AYA īpašās vajadzības un to, ko mums vajadzētu sasniegt vietējā līmenī."

Pozīcijas dokumenta sastāvdaļas

Šie apkopotie dati veicināja mūsu "Speciālistu pusaudžu un jauno pieaugušo (AYA) vēža aprūpes vienību minimālo standartu ieteikumu un ieviešanas ceļvedis" pozīcijas dokumenta izstrādi, stiprinot EU-CAYAS-NET centienus uzlabot AYA vēža pacientu izdzīvojušo dzīves kvalitāti Eiropas Savienībā un ārpus tās.

Šis pozīcijas dokuments tapis, izmantojot jauktu metožu un starpdisciplināru pieeju, apvienojot pusaudžu un jauno pieaugušo, veselības aprūpes sniedzēju, pētnieku un citu ieinteresēto pušu viedokļus. Tas aicina politikas veidotājus, veselības aprūpes speciālistus un interešu aizstāvības grupas pievērst īpašu uzmanību pusaudžu un jauno pieaugušo (AYA) vajadzībām, nodrošinot viņiem piekļuvi augstas kvalitātes aprūpei, kas aptver visus veselības un labklājības aspektus.

Minimālo aprūpes standartu kontrolsaraksts

Sadalīts trīs nodaļās:

Vecumam atbilstoša vide
Klīniskās aprūpes organizācija un pacienta ceļš
Atbalsta pakalpojumi

Ieviešanas ceļvedis

Astoņi visaptveroši ieteikumi:

Izveidot nacionālo zināšanu centru
Ieguldīt apmācībā, izglītībā un resursu optimizācijā
Integrēt pusaudžiem un jaunajiem pieaugušajiem (AYA) specifisku aprūpi visās vēža ārstēšanas iestādēs
Paplašināt piekļuvi garīgās veselības pakalpojumiem
Iesaistīt pusaudžus un jaunos pieaugušos (AYA) aprūpes apspriedēs
Uzlabot veselības aprūpes sistēmu un digitālo platformu integrāciju un savietojamību
Veicināt pētniecību un inovācijas
Aizstāvēt politikas un prakses izmaiņas