Įtraukių renginių gairės vėžio paliestiems žmonėms
Šioje knygelėje surinktos praktinės, išgyventa patirtimi pagrįstos rekomendacijos, padedančios pacientų organizacijoms, sveikatos priežiūros organizacijoms, tyrėjams, viešosioms institucijoms, įmonėms ir visiems, rengiantiems susitikimus, dirbtuves, konferencijas ar kitus renginius vėžio paliestiems žmonėms, padaryti juos įtraukesnius ir prieinamesnius.
Kodėl parengtos šios gairės
Žmonės, gyvenantys su vėžiu ir po vėžio, gali turėti praktinių, fizinių, emocinių ar socialinių poreikių, kurie daro įtaką jų dalyvavimui susitikimuose ir bendruomenės veiklose. Praktinės, finansinės, fizinės, komunikacijos ir socialinės kliūtys gali lemti, ar žmonės gali dalyvauti, jaustis laukiami ir saugūs, ar visapusiškai prisidėti — ypač žmonės iš nepakankamai aptarnaujamų ir nepakankamai atstovaujamų bendruomenių.
Šios gairės nenustato vieno konkretaus renginių organizavimo būdo. Jose pateikiamos praktiškos, pritaikomos rekomendacijos, padedančios organizatoriams nustatyti ir mažinti dalyvavimo kliūtis — nes net ir nedideli pokyčiai gali padaryti renginį svetingesnį platesniam dalyvių ratui.
Kas aptariama gairėse
Toliau trumpai apibendrinama dešimt bendrųjų rekomendacijų sričių, skirtų įtraukių renginių planavimui ir įgyvendinimui — visame leidinyje kiekviena jų išsamiai aptariama, pateikiami kontroliniai sąrašai ir bendruomenės balsai.
1. Komandos sudarymas
Suburkite daugiadalykę organizavimo komandą, į kurią įeitų žmonės, turintys asmeninės vėžio patirties, siekite kalbėtojų ir diskusijų dalyvių įvairovės, taip pat apmokykite darbuotojus prieinamumo, pagarbios komunikacijos ir dalyvių gerovės klausimais.
2. Prieinamos vietos pasirinkimas
Rinkitės saugias, prieinamas renginių vietas ir apgyvendinimą su aiškiomis nuorodomis, ramiomis ir privačiomis erdvėmis, atsižvelgdami į triukšmą, apšvietimą ir temperatūrą — taip pat užtikrinkite prieinamas skubios pagalbos ir evakuacijos priemones.
3. Įtraukios programos kūrimas
Iš anksto surinkite informaciją apie dalyvių mitybos, judumo, komunikacijos ir prieinamumo poreikius, numatykite reguliarias poilsio pertraukas ir sukurkite būdus įvairiems balsams įsitraukti, pavyzdžiui, moderuojamas diskusijas ar anoniminius klausimus.
4. Dalyvių gerovė ir emocinis saugumas
Nustatykite bendrus lūkesčius dėl pagarbaus elgesio, leiskite dalyviams pasirinkti savo vardą ir įvardžius bei pasitraukti nieko neaiškinant, prieš dalijantis asmenine informacija gaukite sutikimą ir pateikite įspėjimus apie jautrų turinį sudėtingomis temomis.
5. Įtrauki komunikacija
Praktine informacija pasidalykite gerokai iš anksto, vartodami aiškią, be žargono kalbą ir prieinamus formatus, o kai įmanoma, pasiūlykite vertimą žodžiu ar raštu.
6. Maistas ir maitinimas
Iš anksto surinkite informaciją apie mitybos poreikius, aiškiai pažymėkite alergenus ir pasiūlykite pasirinkimų, atitinkančių medicininius apribojimus, gydymo šalutinį poveikį bei kultūrinius ar religinius poreikius.
7. Prieinamos kelionės
Pateikite aiškias kelionės gaires, iš anksto pasiteiraukite apie su kelione susijusius prieinamumo poreikius ir skirkite laiko poilsiui po kelionės — pripažindami, kad kelionės gali kelti stresą, ypač keliaujant vienam ar į užsienį.
8. Šeima ir slaugantys asmenys
Iš anksto pasiteiraukite apie priežiūros atsakomybes ir atsižvelkite į dalyvių, kuriems reikia dalyvauti su slaugančiu asmeniu, palaikančiu asmeniu ar asmeniniu asistentu, poreikius.
9. Finansinių kliūčių mažinimas
Sumažinkite išankstines išlaidas, aiškiai informuokite apie išlaidų kompensavimo tvarką ir apsvarstykite galimybę taikyti mokesčio lengvatas ar skirti stipendijas dalyviams, kurie kitaip negalėtų dalyvauti.
10. Įtraukaus dalyvavimo sudarymas
Vartokite aiškią kalbą, įskaitomus šriftus ir gerą spalvų kontrastą, pasiūlykite skirtingus dalyvavimo būdus — kalbėjimą, pokalbį raštu, anoniminius klausimus, mažas grupes — ir apsvarstykite nuotolines ar hibridines galimybes, kad sumažintumėte kliūtis.
Papildomi aspektai, susiję su skirtingomis tapatybėmis, patirtimis ir prieinamumo poreikiais
Atskiras skyrius išryškina aspektus, kurie gali būti ypač svarbūs priklausomai nuo renginio auditorijos ir konteksto:
- Lytinė tapatybė ar seksualinė orientacija
- Neurologinė įvairovė
- Negalia ir prieinamumo poreikiai
- Kultūra, kalba, religija, tautybė ir su migracija susiję veiksniai
Kaip buvo parengtos šios gairės
Leidiniui vadovavo daugiadalykė darbo grupė, kurios daugumą sudaro jauni žmonės, turintys asmeninės vėžio patirties. Grupė peržiūrėjo 15 esamų gairių ir išteklių apie įtraukių renginių planavimą iš organizacijų visoje Europoje ir už jos ribų; šį darbą papildė internetinė bendruomenės apklausa ir fokus grupė, kurioje dalyvavo 25 jauni žmonės, turintys asmeninės vėžio patirties, surengta per pirmąjį Youth Cancer Council susitikimą.
Jos remiasi Rekomendacijomis dėl teisingos, įvairios ir įtraukios onkologinės priežiūros bei EDI Train-the-Trainer Toolkit, kuriuos abu parengė Youth Cancer Europe kaip ankstesnio pagal EU4Health finansuoto EU-CAYAS-NET projekto dalį.
Atsisiųsti gaires
Versija anglų kalba (PDF, 0.8 MB)Šį leidinį parengė Youth Cancer Europe kaip YARN (European Youth Cancer Network) projekto 5.6 užduoties dalį, bendrai finansuojamą Europos Sąjungos pagal EU4Health programą (Dotacijos sutarties Nr. 101219053), prisidedant Youth Cancer Council, kurių asmeninė patirtis ir grįžtamasis ryšys padėjo formuoti šį leidinį. Pateiktos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar HaDEA poziciją.