Centrinės nervų sistemos (CNS) navikai yra dažniausi solidiniai navikai ir antra pagal dažnumą vaikų ir paauglių vėžio rūšis. Bendras išgyvenamumas Vokietijoje nuolat gerėja, nes pastaraisiais dešimtmečiais vis daugiau pacientų buvo gydomi pagal standartizuotas, daugiacentrio, multimodalinio gydymo rekomendacijas, Vokietijos vaikų smegenų navikų konsorciumo (HIT-Network) arba Tarptautinės vaikų onkologų draugijos Europoje (SIOP-E) tyrimus.
Šiandien du iš trijų pacientų išgyvena. Šiuo metu Vokietijoje gyvena mažiausiai 8000 vaikų, išgyvenusių vaikų smegenų auglius (CBTS). Jie visą gyvenimą susiduria su vėlyvuoju ligos ir gydymo poveikiu (VV) ir su juo susijusiomis socialinėmis bei ekonominėmis problemomis labiau nei daugelis kitų vaikų vėžį išgyvenusių asmenų (VVG).
Apžvelgiame LE ir dėl to atsirandančius specialius šios konkrečios CCS grupės poreikius. Nepaisant didėjančios jų svarbos būsimam gydymo optimizavimui, dar nėra išsamiai išnagrinėta nei lėtinių ir kumuliacinių LE įvairovė, nei su jais susiję rizikos veiksniai, nei jų poveikis išgyvenimo kokybei, kai KKLS gydomi pagal HIT arba SIOP-E protokolus.
Vis dar reikia sukurti ir įdiegti įrodymais pagrįstą informaciją, kuri suteiktų galimybę išgyvenusiems asmenims ir suinteresuotosioms šalims, taip pat medicinines žinias, kad būtų galima valdyti jų individualius sveikatos priežiūros, psichosocialinius, švietimo ir (arba) profesinius poreikius. Ilgalaikio mokslinių tyrimų ir priežiūros tinklo sukūrimas Vokietijoje prisidės prie Europos platformos, kurios tikslas - optimizuoti CBTS perėjimą į suaugusiųjų amžių kaip atsparių asmenų, turinčių aukštą išgyvenimo kokybę, įskaitant optimalų aktyvumo, dalyvavimo ir visuomenės pripažinimo lygį.
