Pacientų ir visuomenės dalyvavimas moksliniuose tyrimuose ir technologinėje plėtroje yra svarbus siekiant patenkinti visų šalių poreikius ir interesus. Moksliniai tyrimai be pacientų yra bevaisiai, o tie, kuriuos tiesiogiai paveikė, yra vertingi savo gyvenimiška patirtimi, susijusia su gydymo metodais ir jų šalutiniu poveikiu. Pavyzdžiui, norint sukurti veiksmingus diagnostikos metodus ir gydymo būdus, reikia atsižvelgti ne tik į matavimus, analizę ir gydymą, bet ir į pacientų atsineštą patirtį. Todėl džiugina tai, kad pacientų dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose tampa vis svarbesnis. "Pacientų ir visuomenės dalyvavimo ir įsitraukimo" (angl. "Patient and Public Involvement & Engagement", sutrumpintai PPIE) programoje pacientai nuo pat pradžių tiesiogiai ir aktyviai įtraukiami į mokslinių tyrimų procesus: Nuo tyrimo klausimo formulavimo, paraiškos finansavimui gauti pateikimo iki surinktų duomenų rinkimo ir analizės. Projektai, kurie atsiranda taikant šį išplėstinį daugiadisciplininį požiūrį, pasižymi geresne mokslinių tyrimų kokybe ir yra veiksmingesni, nes juose atsižvelgiama į pacientų poreikius ir vertingą patirtį.
PPIE taip pat vaidina vis svarbesnį vaidmenį vaikų onkologijoje ir hematologijoje. Todėl norime ne tik dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, bet ir susitikti su vaikais, paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais akimis ir paskatinti juos aktyviai dalyvauti tarpdisciplininiuose įvairių sričių mokslinių tyrimų procesuose. Šioje laboratorijos knygoje rasite daugiau informacijos apie tai, kaip pacientai gali dalyvauti tyrimuose ir kaip atrodo geras bendradarbiavimas. Laboratorijos knyga yra praktinis vadovas, kurį galite naudoti savo mokslinių tyrimų dirbtuvėse. Ji suskirstyta taip: 1:
- Kas yra pacientų ir visuomenės dalyvavimas ir įtraukimas?
- Kaip mes norime dirbti kartu?
- PPIE žodynas
- Mano komanda ir tyrimų grupė
- Intervencijos darbo lapas
- Kaip iš tikrųjų vyksta tyrimas?
- Tyrimo plano vadovas
- Kaip tęsti
- Vieta užrašams Laboratorijos knyga padės jums dalyvauti visame seminare ir aktyviai dalyvauti. Taigi, įsigykite laboratorinę knygą ir dalyvaukite novatoriškuose tyrimuose!
