Viena iš EU-CAYAS-NET ambasadorių, Oriana Sousa, aktyviai dalyvauja visuomenės ir pacientų dalyvavimo ir įtraukimo (PPIE) veikloje. Nuo 2020 m. pabaigos ji yra projekto "Eatris-Plus "*(eatris.eu/projects/eatris-plus) pacientų patariamojo komiteto narė. Dėl šios priežasties Europos pacientų forumas pakvietė ją įrašyti epizodą ES pacientų podkastui ir aptarti prasmingą pacientų įsitraukimą, kuris susiformavo per visas projekto veiklas.
Vienas iš PAC indėlių į projektą buvo PERC - Pacientų įsitraukimo išteklių centro, kuris veikia kaip lengvai pasiekiama platforma, padedanti pacientams įsitraukti į mokslinius tyrimus (priemonių rinkinys, skirtas ne tik mokslininkams, bet ir pacientų advokatams: patient-engagement.eu), sukūrimas.
Podkasto metu Oriana taip pat bendrais bruožais pasakoja apie savo, kaip pacientų advokatės, kelią ir apie tai, kad jai labai svarbu būti EU-CAYAS-NET dalimi. Ji taip pat svarsto apie ateitį: ji tikisi, kad ateityje daugiau pacientų jausis palaikomi, išsilavinę ir įgalinti patys priimti sprendimus dėl savo sveikatos, o visuomenė, kaip Jaunimas, išgyvenęs vėžį, turi imtis aktyvaus vaidmens sveikatos raštingumo srityje.
Pastaba: EATRIS-Plus projekto tikslas - sukurti papildomus pajėgumus ir naujoviškas mokslines priemones, kurios padėtų įgyvendinti ilgalaikę Europos pažangiosios praktinių tyrimų infrastruktūros medicinoje (EATRIS) tvarumo strategiją.

IšgyvenimasAllPodcast
Kaip įtraukti pacientus į mokslinius tyrimus: Pacientų ir visuomenės dalyvavimo ir įtraukimo (PPIE) pavyzdys, kuriame dalyvavo vėžį išgyvenęs jaunasis pacientas.
Vėžį išgyvenusi Oriana Sousa dalyvavo ES pacientų balso podkaste, kad paaiškintų Pacientų patariamojo komiteto vaidmenį projekte "Eatris-Plus".
Metai:2023
Diskusija ir klausimai
Pastaba: Komentarai skirti tik diskusijoms ir paaiškinimams. Dėl medicininių patarimų kreipkitės į sveikatos priežiūros specialistą.
Palikite komentarą
Komentarų dar nėra
Būkite pirmi, kurie pasidalins savo mintimis!
Susiję ištekliai

Laukia šviesesnės dienos: Trumpos pozityvios žinutės vėžiu sergantiems pacientams
Šis straipsnis - tai užuojautos kupinas vadovas, suteikiantis nuoširdžią paramą ir padrąsinimą tiems, kurie kovoja su vė...
Psichinė sveikataAll
Read

🎬 30 geriausių filmų apie vėžį, kurie sujaudins iki ašarų (ir vilties)
Tai daugiau nei filmai - tai istorijos, kurios paliečia mūsų širdis ir parodo mums, kaip sunku ir sunku kovoti su šia li...
IšgyvenimasAll
Read

Efektyvūs patarimai, kaip susidoroti su šalutiniu vėžio poveikiu ir pagerinti savijautą
Vėžio gydymas gali būti neįveikiamas, tačiau šalutinių reiškinių, tokių kaip nuovargis, pykinimas, skausmas ir emocinė į...
Gyvenimo kokybėAll
Read