Questo studio analizza la gravità delle barriere alla partecipazione nei pazienti sopravvissuti a tumori della fossa posteriore (PFT) in età pediatrica, molti anni dopo il trattamento. In passato, gli studi eziologici sugli esiti avversi si sono concentrati principalmente sui fattori di rischio patobiologici. L'analisi attuale mira a indagare l'importanza delle variabili ambientali.
In media, 10 anni dopo la diagnosi, le difficoltà educative e sociali di 42 pazienti sopravvissuti alla PFT pediatrica (età media 17 anni) sono state indagate utilizzando un questionario autocostruito secondo il PREDI (Psychosocial Resource-Orientated Assessment). Le barriere alla partecipazione educativa o sociale sono state definite da difficoltà auto e/o riferite dai familiari a scuola o nelle relazioni con i coetanei. Di conseguenza, i bambini e gli adolescenti sono stati classificati in gruppi di partecipazione adeguata e limitata. Successivamente, lo studio ha identificato potenziali fattori di rischio patobiologici (tipo di trattamento, idrocefalo, recidiva del tumore, sesso, età alla diagnosi, crisi epilettiche e mutismo cerebellare) e ambientali (istruzione dei genitori e della madre, fratelli e sorelle, lingua principale, discrepanze tra valori personali e ambientali, attività fisica regolare e spazio di vita privato) e ha esaminato se i pazienti con partecipazione adeguata e limitata differissero nel numero di fattori di rischio.
Quasi un decennio dopo il trattamento, due terzi dei pazienti hanno avuto difficoltà scolastiche e/o sociali. I pazienti con partecipazione limitata erano più frequentemente associati a fattori ambientali come un basso grado di istruzione materna, fratelli e sorelle, una lingua principale diversa dal tedesco, discrepanze tra valori sociali e personali e attività fisica irregolare, nonché ai fattori di rischio patobiologici tipo di trattamento, idrocefalo, recidiva del tumore, mutismo cerebellare e convulsioni. Queste variabili hanno discriminato in modo significativo i pazienti con e senza partecipazione limitata. La partecipazione limitata nei pazienti trattati per PFT pediatrica è comune. Oltre ai fattori di rischio patobiologici, anche quelli ambientali giocano un ruolo importante nelle barriere alla partecipazione scolastica e sociale.
Ciò evidenzia il fatto che la sola considerazione della patobiologia non è sufficiente quando si studiano i fattori di rischio per la comparsa di sequele tardive. I futuri studi eziologici devono adottare una prospettiva biopsicosociale.
