Il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella ricerca e nello sviluppo è importante per soddisfare le esigenze e gli interessi di tutte le parti. La ricerca senza i pazienti perde qualcosa e i diretti interessati apportano il valore dell'esperienza vissuta con i metodi di trattamento e i loro effetti collaterali. Ad esempio, per sviluppare metodi diagnostici e terapie efficaci, non dobbiamo prendere in considerazione solo le misurazioni, le analisi e i trattamenti, ma anche l'esperienza che i pazienti portano con sé. È quindi un miglioramento incoraggiante che il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica stia acquisendo sempre più importanza. Nel "Patient and Public Involvement & Engagement", in breve PPIE, i pazienti sono direttamente e attivamente coinvolti nei processi di ricerca fin dall'inizio: Dalla formulazione della domanda di ricerca, alla richiesta di finanziamenti, alla raccolta e all'analisi dei dati raccolti. I progetti che emergono da questo approccio multidisciplinare allargato beneficiano di una migliore qualità della ricerca e sono anche più efficaci perché tengono conto delle esigenze e delle preziose esperienze dei pazienti.
Il PPIE sta svolgendo un ruolo crescente anche nell'oncologia ed ematologia pediatrica. Oltre a partecipare agli studi clinici, vogliamo quindi incontrare i bambini, gli adolescenti e i giovani adulti al livello degli occhi e incoraggiarli a partecipare attivamente ai processi di ricerca interdisciplinare di diverse discipline. In questo Lab Book troverete maggiori informazioni su come i pazienti possono partecipare alla ricerca e su come si presenta una buona collaborazione. Il Lab Book è una guida pratica che potete utilizzare nel vostro laboratorio di ricerca. È suddiviso come segue:
- Che cos'è il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico?
- Come vogliamo lavorare insieme?
- Dizionario PPIE
- Il mio team e il mio gruppo di ricerca 5. Il mio gruppo di lavoro e il mio gruppo di ricerca 6. Il mio gruppo di lavoro. Il mio team e il mio gruppo di ricerca
- Foglio di lavoro sull'intervento
- Come funziona la ricerca? Come funziona la ricerca?
- La guida alla progettazione dello studio
- Come continuare 9. Come si fa a lavorare insieme? Come continuare
- Spazio per gli appunti Il Lab Book vi guida attraverso l'intero workshop e vi aiuta a partecipare attivamente. Quindi, prendete il vostro Lab Book e partecipate alla ricerca innovativa!
