L'obiettivo del trattamento del cancro infantile rimane quello di curare tutti. Con il miglioramento dei tassi di sopravvivenza, gli esiti sanitari a lungo termine definiscono sempre più la qualità delle cure. L'International Childhood Cancer Outcome Project ha sviluppato una serie di risultati fondamentali per la maggior parte dei tipi di cancro infantile, coinvolgendo le parti interessate a livello internazionale (sopravvissuti, oncologi pediatrici, altri fornitori di cure mediche, infermieristiche o paramediche e fornitori di cure psicosociali o neurocognitive) per consentire una valutazione basata sui risultati delle cure per il cancro infantile.
Un sondaggio tra gli operatori sanitari (n = 87) e i focus group online dei sopravvissuti (n = 22) hanno portato a elenchi unici di esiti candidati per 17 tipi di cancro infantile (cinque tumori maligni ematologici, quattro tumori del sistema nervoso centrale e otto tumori solidi).
In un'indagine Delphi a due turni, 435 operatori sanitari di 68 istituzioni a livello internazionale (tassi di risposta per il primo turno, 70-97%; secondo turno, 65-92%) hanno contribuito alla selezione di quattro-otto esiti fisici fondamentali (per esempio, insufficienza cardiaca, subfertilità e neoplasie successive) e tre aspetti della qualità di vita (fisica, psicosociale e neurocognitiva) per ogni sottotipo di tumore pediatrico. Gli strumenti di misurazione per gli esiti principali consistono nell'estrazione di cartelle cliniche, questionari e collegamenti con i registri esistenti.
L'International Childhood Cancer Core Outcome Set rappresenta i risultati di valore per i pazienti, i sopravvissuti e gli operatori sanitari e può essere utilizzato per misurare i progressi istituzionali e il benchmark rispetto ai colleghi.
