Assistere una persona con cancro
La maggior parte delle persone che leggono questo sito non è il paziente. Sono la moglie, la figlia, l'amico che a mezzanotte cerca le parole giuste e la cosa giusta da fare. Queste pagine sono per te.
Scritto dalla redazione di Beat Cancer EU sulla base dell'esperienza delle organizzazioni di pazienti in 27 paesi dell'UE. Le fonti primarie sono collegate; nulla di ciò che inserisci nell'autovalutazione esce dal tuo browser.
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Verifica del carico assistenziale
Tredici domande rapide su sonno, denaro, lavoro, famiglia e sentimenti che mostrano quanto ti sta costando prenderti cura di una persona con un tumore, con indicazioni pratiche sui prossimi passi.
Fai l'autovalutazione del caricoDecodificatore dello stadio del tumore e del TNM
Inserisci il T, l’N e l’M del tuo referto per tumore della mammella, del colon-retto, del polmone, della prostata o melanoma e vedi il gruppo di stadio, il significato di ogni lettera e numero e cosa chiedere dopo.
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Due letture brevi per le prime settimane: come andare avanti senza crollare e cosa chiedere al team di cura per sapere cosa vi aspetta.
Trovare le parole
Cosa dire, cosa non dire e brevi messaggi che arrivano davvero quando non puoi essere nella stanza.
Aiuto pratico
La borsa per l'ospedale, il cibo che si riesce a mandare giù quando nient'altro va giù e come ringraziare le persone che si prendono cura di loro.
Bambini e famiglia
Parlare con sincerità ai bambini e sostenere un bambino che è la persona malata.
Prenderti cura di te
Risentimento, solitudine ed esaurimento fanno parte dell'assistenza, non sono un fallimento. Come si presentano e cosa aiuta.
Lavoro, denaro e diritti
Congedi, sostegni economici e aspetti legali, per la persona con cancro e per te.
I tuoi diritti come caregiver nell'UE
- Congedo del caregiver: la direttiva sull'equilibrio tra attività professionale e vita familiare (2019/1158) riconosce a ogni lavoratore nell'UE almeno cinque giorni lavorativi all'anno per assistere un parente o una persona del proprio nucleo familiare con una grave condizione medica. Diversi paesi aggiungono un congedo retribuito oltre a questo minimo.
- Lavoro flessibile: la stessa direttiva riconosce ai caregiver il diritto di chiedere una riduzione dell'orario, il lavoro da remoto o un orario adattato, e il datore di lavoro deve rispondere motivando la decisione.
- Sostegno in ospedale: i servizi di psico-oncologia, assistenza sociale e patient navigation nei centri oncologici europei sono anche per i familiari. Chiedi in reparto o al day hospital oncologico.
- Organizzazioni di pazienti: le leghe oncologiche nazionali e i gruppi di pazienti gestiscono linee di aiuto per caregiver e gruppi di pari nella tua lingua e, in alcuni paesi, anche servizi di sollievo.
Domande da fare al team di cura
- Chi è il nostro referente e quale numero dobbiamo chiamare di notte o nel fine settimana?
- Cosa dobbiamo aspettarci nelle prossime settimane, così da poter organizzare lavoro e famiglia di conseguenza?
- Quale aiuto a domicilio possiamo ricevere e chi lo organizza?
- C'è uno psico-oncologo o un assistente sociale con cui io, come familiare, possa parlare?
- Quali sintomi significano che dobbiamo venire subito?
Fonti
- Directive (EU) 2019/1158 on work-life balance for parents and carers (EUR-Lex)
- Eurocarers — the European network for informal carers
- National Cancer Institute — Support for Caregivers of Cancer Patients
- Geng HM et al. Prevalence and determinants of depression in caregivers of cancer patients: systematic review and meta-analysis. Medicine 2018 (PubMed)




















