Ismerje meg a 33 éves finn Sara-t, akinek akut myeloid leukémiája (AML ) 26 éves korában kezdődött. A kihívások ellenére Sara rugalmassága ragyog át, amikor megosztja velünk a rákkezelésben való eligazodásról, a kapcsolatokban való erőgyűjtésről és a fiatal felnőtt rákbetegek érdekvédelméről szóló nézeteit.
Mi a neved? Hány éves vagy? Honnan származol?
A nevem Sara. 33 éves vagyok és Finnországból származom.
Mi a diagnózisod?
Akut myeloid leukémia, röviden AML.
Hogyan és mikor értesült a diagnózisáról?
26 évesen hirtelen kórházba kerültem megállás nélküli vérzés miatt. Visszatekintve, voltak más tüneteim is, például hátulról hátrafelé terjedő fertőzések és fáradtság, de ezeket olyan könnyen megmagyarázták a stresszel.
Mit tanultál a rákos megbetegedésekből?
Hogy olyan rugalmas vagyok! Olyan sok mindenen mentem keresztül, és mégis képes vagyok folytatni és élvezni az életet. Az aktív kezelésem befejezése után lelkileg nagyon sokat küzdöttem, de még mindig képes voltam kiállni magamért, és megtalálni a megfelelő szolgáltatót, aki segíthetett nekem.
Mi segített Önnek a legtöbbet a kezelés során?
A családom és a barátaim. Örökké hálás leszek mindannyiuknak, amiért ott voltak mellettem, és hogy mindig tájékoztattak, és nem betegként kezeltek. Annyi ember állt készen arra, hogy meglátogasson, hogy a naptárammal kellett mindent nyomon követnem!
Mit szeretne elérni az EU-CAYAS-NET keretében?
Szeretnék segíteni abban, hogy szorosabb kötelék alakuljon ki nemzeti és más európai szövetségeink között. Finnországban olyan kevés AYA-beteg van, hogy néha a kortárs-támogatás egyszerűen nem megvalósítható, így talán az európai kortársak segíthetnének áthidalni ezt a szakadékot. Olyan sok kiváló forrás áll rendelkezésre a hálózat által, hogy kár lenne, ha nem használnánk ki ezeket, és ehelyett megpróbálnánk mindent magunk csinálni.
Mit csinálsz a szabadidődben?
Aktív tagja vagyok néhány rákbetegekkel foglalkozó egyesületnek, és a fiatal felnőttek érdekeit képviselem. Mindezt úgy próbálom ellensúlyozni, hogy tartom a kapcsolatot a barátaimmal és szórakozni járok. Annyi időt töltöttem a kórházi szobámba vagy otthon, hogy most már igyekszem kimozdulni és mindent megtapasztalni! Múzeumok, színházak, falusi vásárok... Amit csak akarsz, ott vagyok!
Mi volt a legjobb tanács, amit valaha kapott?
"Ez is elmúlik". Mondta nekem a kedvenc ápolónőm, amikor nem láttam a kezelések végét, és a depresszió kúszott az elmémbe. Ez egy olyan kis változás a gondolkodásban, aminek olyan nagy hatása van. Most is ezt használom, amikor elakadok, levertnek vagy frusztráltnak érzem magam az új akadályok miatt.
Milyen személyes célt szeretne legközelebb elérni?
Hosszú távú mellékhatásaim vannak, amelyek megakadályozzák, hogy olyan aktív legyek, amennyire szeretnék. Rövid távú célom, hogy képes legyek hosszú távokat futni, és egy nap részt vehessek a Transzplantációs Világjátékokon!
Hogyan birkózol meg a nehéz helyzetekkel?
Megtanultam megnyílni szeretteim előtt, elfogadva a párbeszéd erejét. Ösztönösen mindent magamba zártam, és elzárkóztam mindenkitől, de mivel ez csak nehezebbé teszi a dolgokat, elkezdtem kimondani az érzéseimet. Úgy vettem észre, hogy ez tényleg segít! A kölcsönösség itt kulcsfontosságú, mert nem akarom, hogy bárki is úgy érezze, hogy fizetetlen terapeuta.
Melyik leckét volt a legnehezebb megtanulnod?
Hogy az életem soha nem lesz olyan, mint régen volt. Annyi időt töltöttem azzal a gondolattal, hogy amint túl leszek a kezeléseken, és újra formába lendülök, folytathatom az életemet. Meg kellett gyászolnom a gondtalan életem elvesztését, és meg kellett tanulnom elfogadni ezt az új fejezetet. Amint felhagytam azzal, hogy másokhoz vagy a fiatalabb önmagamhoz hasonlítom magam, az élet sokkal jobb lett.
Melyik alkalmazást használja a legtöbbet a telefonján?
Valószínűleg az Instagram. Nagyon rosszul osztom meg ott az életemet, de imádok mémeket és vicces klipeket küldeni és kapni. Azt is szeretem látni, hogy mit csinálnak az új EU-CAYAS-NET barátaim!
Mit néztél utoljára a tévében/interneten/Netflixen, és miért pont azt választottad?
Megnéztem a Normális emberek című filmet. Nagyon jó emlékeztető volt arra, hogy a normalitás valójában nem létezik, és mindannyiunknak vannak démonai. Olyan könnyű elveszni abban a hatalmas gödörben, ami a rák, hogy néha elfelejtjük, hogy az élet mindannyiunkkal nehézségeket osztogat, még akkor is, ha minden jól megy.
