A felnőttkor összetett körülményei között eligazodva a rákbetegséggel élő és azon túl élő serdülők és fiatal felnőttek még mindig a felnőtté válás útjához igazodva találják magukat, amikor hirtelen mélyreható kihívásokkal szembesülnek.
Sok fiatal rákos túlélő élete jelentős változásokon megy keresztül, mivel meg kell küzdenie a kezelés mellékhatásaival, a fáradtsággal, és nem ritkán a függetlenség elvesztésével, amelyet éppen csak elkezdtek élvezni.
Ráadásul egy olyan, felnőttek számára kialakított rendszerben kell eligazodniuk, amely sajnos nem foglalkozik az ő egyedi igényeikkel és kérdéseikkel. Mindezek a kihívások még nagyobb hatást gyakorolnak, mivel a serdülők és fiatal felnőttek rákos megbetegedése még mindig ritkaságnak számít.
Ez hihetetlenül megnehezíti a megfelelő támogatás, kapcsolatok és segítség megtalálását. Sok fiatal rákbeteg számára gyakoriak a mentális egészséggel, a termékenységgel, a testképpel, a kapcsolatokkal, a karrierrel és az oktatással kapcsolatos kihívások. Ezek csak néhányat jelentenek azok közül az akadályok közül, amelyekkel a rákos fiatalok szembesülhetnek.
Sok rákos túlélő és beteg gyakran úgy érzi, hogy azok, akik nem szembesültek maguk is a pubertásrákkal, nem értik meg őket, és bár ez az érzés jogos, fontos felismerni, hogy a megértés kihívást jelenthet azok számára, akik nem tapasztalták meg személyesen.
Másfelől, a lehetőség, hogy megoszthassuk gondolatainkat, érzéseinket és tapasztalatainkat azokkal, akik valóban "értik", felemelő, erőt adó és motiváló lehet. Egy támogató közösségben nem kell magyarázkodni vagy igazolni a tapasztalatokat - a hasonló utakon navigálók természetüknél fogva megértik.
Akár a kihívásokkal teli pillanatokban keresünk támogatást, akár a pozitív mérföldkövek megünneplésében, a hasonló gondolkodású egyénekből álló közösség, amely kortárstámogatást nyújt, hihetetlenül hasznos és feltétlenül szükséges.
Egyenrangú támogatás az EU-CAYAS-NET-tel a Discordon
Ezért jött létre a Beat Cancer Discord közösség.
Egy közösség, amely a rákbetegségben szenvedő és azon túl élő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYA) által érintett vagy velük foglalkozó személyek számára, ahol a tagok támogathatják egymást. A Discord közösség kulcsfontosságú része a EU-CAYAS-NET projektnek - a rákot túlélt fiatalok európai hálózatának, amelyet az Európai Bizottság társfinanszírozott.
A cél egy olyan virágzó online közösség létrehozása, amely összeköti a rákban szenvedő serdülőket és fiatal felnőtteket (AYA rákosok) világszerte, valamint az egészségügyi szakembereket, gondozókat és a betegeket gondozó egyéb személyeket. 2024-től már 25 országból vannak tagok a világ minden tájáról, számos kisebbségi csoport képviselteti magát.
A közösség visszajelzései rendkívül pozitívak voltak. Sok tag soha nem lépett kapcsolatba más AYA-beteggel vagy túlélővel, mielőtt a közösség tagja lett volna. Sokan közülük korábban nem voltak tisztában a tipikus késői szövődményekkel, amelyekkel különösen az AYA-knak kell szembenézniük, és azzal, hogy léteznek gyakorlati megoldások e problémák kezelésére.
A Discord közösséghez való csatlakozás nem csak értékes társas támogatást nyújt, hanem a betegek érdekérvényesítésében való részvétel értelmes módját is kínálja. Ezt a kezdeményezést az Európai Bizottság támogatásával a gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYA) rákbetegségének kezelésére szakosodott néhány legnagyobb nemzetközi nem kormányzati szervezet (NGO), nonprofit szervezet és betegjogi szervezet felügyeli.
A BeatCancer.EU közösségéhez való hozzáférés
A Discord kortárssegítő közösséghez való hozzáférés és a vele való kapcsolatfelvétel egyszerű - látogasson el a következő oldalra beatcancer.eu/community hogy felfedezze a többi serdülő és fiatal felnőtt által megosztott tapasztalatokat és gondolatokat, és értelmes eszmecserét folytasson a hasonlóan gondolkodó társaival.
A tagok névtelenek maradhatnak a platformon, és nem kötelesek valódi nevüket használni.
A legjobb élmény érdekében ajánlott letölteni a Discord szoftvert közvetlenül a discord.com oldalról vagy az Apple vagy Android készülékeken elérhető alkalmazásboltokon keresztül - ez egy ingyenes szoftver, amelyet világszerte számos, egymástól nagyon különböző közösség használ!
Hogyan használd a Discordot és a Discord közösségünk különleges funkcióit?
A szoftver használatával a felhasználóknak lehetőségük van arra, hogy a származásuk és a közösségben betöltött szerepük (beteg/túlélő, egészségügyi szakember, kutató, gondozó vagy más), valamint további információk megadásával létrehozzák profiljukat. Az ebben a folyamatban való részvétel nem kötelező, de a kitöltése javasolt, mivel ez fokozza a másokkal való kapcsolatteremtés képességét mélyebb szinten, és a közösségünk által kifejlesztett néhány jellegzetes funkció felhasználásával javítja a tapasztalatot.
A szerepek beállítása gyorsan elvégezhető a Discord közösségi szerveren a #user-roles és #country-roles csatornákra navigálva.
A Discord "szerverekre" van osztva, ahol minden egyes szerver egy külön "közösséget" alkot a Discord szoftveren belül. A szerver egy Facebook-csoport analógiája lehet, amely központilag van elhelyezve, de mégis elkülönül a csoport egyes tagjaitól.
A Discordra való belépéskor a bal szélén megjelenik az összes csatlakozott szerver. A szerverlistától jobbra található a "Csatornák" összeállítása. Ezek a csatornák kizárólag a Discord közösséghez tartoznak, és nincsenek megosztva más közösségekkel. Mindazonáltal az ezeken a csatornákon közzétett üzenetek egy része a közösség többi tagja számára is látható, és a beatcancer.eu oldalon keresztül elérhető.
Ezek a csatornák különböző témáknak vannak fenntartva, például mentális egészség, szexualitás/termékenység/párválasztás, egészségügy és még sok más. Érdemes megjegyezni, hogy nem kell aggódni amiatt, hogy a "rossz" csatornán posztolunk. Az elsődleges hangsúly annak biztosításán van, hogy a tagok kényelmesen érezzék magukat a közösségen belüli megosztásban. Ha továbbra is bizonytalanok vagyunk azzal kapcsolatban, hogy hol osszunk meg egy üzenetet, akkor lehetőség van a moderátorhoz fordulni, aki szívesen segít.
Az EU-CAYAS-NET társ-támogató botja - Botito
Az egymás támogatásának javítása érdekében létrehoztunk egy barátságos, egymás támogatását segítő botot, amelyet a közösség úgy döntött, hogy Botitónak nevezünk el!
A Botito lehetővé teszi a tagok számára, hogy 1 az 1-ben kapcsolatba lépjenek más közösségi tagokkal a profilválasztásuk alapján.
A Botito használata nagyon egyszerű. Lépj be a Discord szerver bármelyik csatornájába, írd be a /profile bejegyzést, és kövesd a profil beállításához szükséges lépéseket. A befejezés után írja be a /match parancsot, hogy megkapja a profilhoz leginkább illő mérkőzések listáját. Érdemes megjegyezni, hogy az ezen parancsok által generált üzeneteket kizárólag a felhasználó láthatja. A profilban szereplő információkon kívül a Botito figyelembe veszi a felhasználó szerepét (beteg/túlélő, egészségügyi szakember, kutató, ápoló vagy egyéb), a tapasztalt rákos megbetegedés típusát és a felhasználó országát a legrelevánsabb találat kiválasztásához.
Miután csatlakozott egy taghoz, egy új csatorna jelenik meg a csatornalistában, általában a lista alján. Ez a csatorna csak a felhasználó és a párosítás számára látható.
További segítségért olvassa el a Botito útmutatóját, érdeklődjön a #peer-matching-support menüpontban, vagy lépjen kapcsolatba egyik moderátorunkkal.
Az EU-CAYAS-NET Discord közösség jövője
A közösség gyors növekedésen ment keresztül, és a jövő nagyon fényesnek tűnik. Mindazonáltal a fejlődés iránti folyamatos elkötelezettséget egy elkötelezett csapat erőfeszítései tartják fenn, amely azon dolgozik, hogy a közösség jövőképe valósággá váljon.
A közösségünkhöz tartozni, ahol megoszthatja meglátásait, tapasztalatait, érzéseit, gondolatait és hozzájárulását, hihetetlenül értékes, még ha elsőre nem is tűnik annak. A kortárssegítés talán ismeretlenül, idegenül és bonyolultan hangzik, de valójában a kölcsönös támogatásról szól a tapasztalatok és meglátások cseréjén keresztül.
A közösségben való részvétel, beleértve a meglátásokat, tapasztalatokat, érzéseket, gondolatokat és hozzájárulásokat, jelentős értéket képvisel, még akkor is, ha nem úgy tűnik. A kortárstámogatás talán idegenül és bonyolultan hangzik, de a kortárstámogatás lényegében a megosztáson keresztül történő kortársak támogatását jelenti. Függetlenül az egyén tapasztalataitól, mindig van valaki a közösségben, aki megérti az útját, és fontos tanulságokat vonhat le belőle.
A közösség részévé válás lehetővé teszi a tagok számára, hogy támogatásukkal hozzájáruljanak másokhoz, és támogatást találjanak, amikor a legnagyobb szükség van rájuk. Szükség van a meglátásokra, tapasztalatokra, érzésekre és gondolatokra, valamint a rákos emberek megélt tapasztalatainak képviseletére.
A csatlakozáshoz kövesse ezt a linket: beatcancer.eu/community ❤️
