"Bárcsak egyszer megkérdezte volna valaki, hogy vagyok": Hátrányok és támogatási igények a gyermekkori rákot hosszú távon túlélő szülők körében

A gyermekkori rák az egész családot érinti, és tartós hatással lehet a gyermekkori rákot túlélő szülőkre (CCS). A szerzők célja az volt, hogy leírják a szülők nézőpontját a jelenleg tapasztalt hátrányokról, valamint a kezelés alatt, a kezelés után és napjainkban felmerülő támogatási igényeikről; meghatározzák a hátrányokkal és a támogatási igényekkel összefüggő jellemzőket; és ismertessék a meglévő támogató szolgáltatások igénybevételét.

Ebben a populáción alapuló vizsgálatban a szerzők a svájci gyermekrák-nyilvántartás (SCCR) segítségével azonosították a CCS-szülőket. A szülők kitöltöttek egy kérdőívet az észlelt hátrányokról (pl. munkahelyi, pénzügyi stb.), a támogatási igényekről (pl. munkahelyi, pénzügyi stb.) és a szociodemográfiai adatokról. A rákos megbetegedésekkel kapcsolatos jellemzők az SCCR-ből voltak elérhetők. A szerzők többváltozós, többszintű logisztikus regressziót alkalmaztak a hátrányokkal és a támogatási igényekkel összefüggő jellemzők azonosítására.

Ennek eredményeként a diagnózis felállítása után átlagosan 24 évvel a szülők egyötöde számolt be hátrányos helyzetről, és 7,1%-uk számolt be támogatási szükségletekről. Sok szülő több támogatást kívánt a gyermeke rákbetegséggel kapcsolatos kezelése alatt vagy után. Azok a szülők, akiknek gyermeke késői hatásokat tapasztalt, vagy a szülőkre volt utalva, nagyobb jelenlegi igényről számoltak be a több támogatásra. A szülők csaknem fele számolt be arról, hogy már igénybe vette a meglévő támogató szolgáltatásokat.

Sok szülőnek több támogatásra van szüksége gyermeke rákos megbetegedésének aktív kezelése alatt és után, és néhányan még hosszú ideig a túlélés során is támogatási igényeket és hátrányokat tapasztalnak. A meglévő szülői és családi támogató szolgáltatások jobb népszerűsítése és szükség esetén új szolgáltatások létrehozása hosszú távon segíthet a szülőknek.