Provjera opterećenja zbog skrbi

Zašto uopće mjeriti opterećenje

Većina ljudi koji skrbe o nekome tko ima rak nikada sebe ne naziva njegovateljem. Oni su supruga, sin, najbolji prijatelj, a skrb se jednostavno događa uz sve ostalo. Upravo zato njezina cijena ostaje nevidljiva: nitko ne pita, a ni vi je ne brojite.

Staviti broj na to čini dvije stvari. Pokazuje vam gdje pritisak stvarno leži, što često nije ondje gdje ste očekivali, i daje vam nešto konkretno što možete reći liječniku, poslodavcu ili članu obitelji koji pita kako ste.

Što istraživanja kažu o osobama koje skrbe za oboljele od raka

Istraživanja obiteljskih njegovatelja osoba oboljelih od raka dosljedno pokazuju stope anksioznosti i depresije jednake ili više nego kod samih pacijenata, a gubitak sna, financijski pritisak i izgubljeni radni sati najčešća su praktična opterećenja. Opterećenje obično doseže vrhunac tijekom aktivnog liječenja i ponovno pred kraj liječenja, kada se medicinski tim povlači, a oporavak ostaje na plećima osobe koja skrbi.

Tri stvari koje su najsnažnije povezane s manjim opterećenjem jesu praktična pomoć u svakodnevnim zadacima, jedna određena osoba u timu koja odgovara na pitanja i vrijeme izvan uloge pružatelja skrbi svaki tjedan.

Vaša prava kao njegovatelja u EU-u

• Dopust za njegovatelje: Direktiva EU-a o ravnoteži između poslovnog i privatnog života (2019/1158) svakom radniku daje najmanje pet radnih dana godišnje za skrb o srodniku ili članu kućanstva s teškim zdravstvenim stanjem. Nekoliko zemalja tome dodaje i plaćeni dopust.
• Fleksibilni rad: ista direktiva daje njegovateljima pravo da zatraže skraćeno radno vrijeme, rad na daljinu ili prilagođen raspored.
• Bolnička podrška: psihoonkologija, socijalni rad i usluge navigacije za pacijente u onkološkim centrima EU-a namijenjeni su i članovima obitelji. Raspitajte se na odjelu ili na onkološkom dnevnom odjelu.
• Organizacije pacijenata: nacionalne lige protiv raka i udruge pacijenata vode telefonske linije za pomoć njegovateljima, grupe vršnjačke podrške i, u nekim zemljama, programe predaha.

Kada potražiti pomoć za sebe

• Spavate manje od pet sati većinu noći.
• Prestali ste viđati prijatelje ili raditi bilo što što je samo za vas.
• Osjećate ljutnju prema osobi o kojoj skrbite, a onda krivnju zbog toga.
• Propustili ste vlastite liječničke preglede.
• Ne možete se sjetiti kada ste zadnji put proveli dan a da niste mislili na rak.

I samo jedan od ovih znakova dovoljan je razlog da ovaj tjedan razgovarate sa svojim liječnikom opće prakse ili timom koji skrbi o pacijentu.

Pitanja koja možete postaviti timu koji skrbi o pacijentu

Ponesite rezultat sa sobom i pitajte:

• Postoji li psihoonkolog ili socijalni radnik s kojim mogu razgovarati kao član obitelji?
• Kakvu praktičnu pomoć možemo dobiti kod kuće i tko je organizira?
• Koga zovem noću ili vikendom ako se nešto promijeni?
• Što mogu očekivati u sljedećih nekoliko tjedana kako bih oko toga mogao/la planirati posao i obitelj?
• Postoji li grupa za njegovatelje ili linija za pomoć koju preporučujete na našem jeziku?