Europski zajednički program za rijetke bolesti (EJP RD) je program koji ima za cilj stvoriti učinkovit ekosustav istraživanja rijetkih bolesti za napredak, inovacije i za dobrobit svih oboljelih od rijetkih bolesti. Program podržava dionike rijetkih bolesti financiranjem istraživanja, donoseći zajedno izvore podataka i alate, pružanje namjenskih tečajeva obuke i uvođenje visokokvalitetnog istraživanja u učinkovite tretmane.

Pediatric Expert Patients Training pod EJP RD pruža mladim pacijentima s rijetkim bolestima vještine koje im omogućuju da se uključe u klinička istraživanja. Aktivnosti uključuju kratke radionice pod koordinacijom TEDDY Europske mreže izvrsnosti za pedijatrijska istraživanja u suradnji s EURORDIS-om i Zakladom za istraživanje Sant Joan de Déu za 15 pedijatrijskih pacijenata s fokusom na sljedeća područja:

• Karakteristike genetske/rijetke bolesti i evolucija;
• Uloga za pedijatrijske pacijente i relevantnost kliničkih i translacijskih istraživanja (uključujući angažman pacijenata u kliničkim ispitivanjima, pitanje pristanka, ishode koje su prijavili pacijenti u kontekstu pedijatrijskih rijetkih bolesti, zaštitu podataka i prava djece);
• Dostupnost i pristup lijekovima za djecu za pedijatrijske bolesnike na tržištu EU, farmakovigilancija i neoznačena uporaba u pedijatrijskom okruženju.