San agallamh seo, insíonn Ruta Dvylyte faoi na casadh agus casadh atá uirthi tar éis di diagnóisíodh le osteosarcoma ardghrád - faoi dhó. Labhraíonn sí faoi na rudaí a tháinig chun cinn agus faoi na rudaí a bhí thíos leis, na rudaí a chabhraigh léi fanacht láidir, agus mar a bhrúigh na heispéiris seo uirthi páirt a ghlacadh i dtionscadail a thugann áthas agus tacaíocht do dhaoine eile, cosúil lena tionscnamh “Bosca Buíochais”.
An féidir leat tú féin a chur in aithne?
Is mise Ruta Dvylyte, tá mé 32 bliain d'aois, agus is as an Liotuáin mé. Tá mé i mo chónaí i mbaile beag Kalvarija in aice leis an teorainn leis an bPolainn.
Cén diagnóis a bhí agat?
Diagnóisíodh mé osteosarcoma ardghrád (G3) faoi dhó.
Cathain a d'fhoghlaim tú faoi do dhiagnóis den chéad uair?
Chuala mé diagnóis na hailse den chéad uair le titim na bliana 2014 nuair a d’fhulaing mé briseadh paiteolaíoch i mo lámh chlé ag alt na huillinne. Rinneadh go leor tástálacha sula ndeimhníodh an diagnóis deiridh, agus ghlac an próiseas seo roinnt míonna.
An dara huair a tharla sé, i Meán Fómhair 2022, nuair a mhothaigh mé pian mór i mo chos, agus bhí an chuma ar an scéal go bhféadfadh an cnámh briseadh agus mé ag siúl. Mar sin féin, níor smaoinigh mé ar an bhféidearthacht go dtiocfadh an galar ar ais, mar ba chosúil go raibh seans chomh beag ann go dtiocfadh sé ar ais - timpeall 5%, chomh fada agus is eol dom. Chuir mé glaoch ar mo dhochtúir, rinneamar roinnt tástálacha, agus diagnóisíodh é mar atarlú den ghalar.
Cad a spreag tú le bheith mar chuid de EU-CAYAS-NET, agus cad a chiallaíonn sé duitse?
Mhothaigh mé uaigneach go minic. Is duine fásta thú, ach níl ach tús le do shaol, agus tá an oiread sin dúshlán romhainn. Mar chuid den phobal seo bhuail mé le daoine óga a bhfuil a fhios acu cad is ailse ann ag aois óg. Cuidíonn sé seo go mór liom. Tá a gcuid scéalta tábhachtach domsa. Tá sé tábhachtach domsa freisin mo scéal a roinnt agus go sroichfeadh sé iad siúd a dteastaíonn uathu é a chloisteáil mar bhí sé sin de dhíth orm uair amháin.
Tá smaoineamh an tionscadail seo agus an obair atá ar siúl an-tábhachtach, ní hamháin dóibh siúd a bhfuil tionchar pearsanta ag an tinneas orthu ach freisin d'institiúidí cúram sláinte agus do dhaoine eile.
Cad a chabhraigh leat le linn an phróisis chóireála? An raibh rud éigin nó duine éigin a rinne difríocht mhór?
Tar éis dom a bheith diagnóisithe le hailse don dara huair, thosaigh mé ag scríobh dialann ar Instagram . Bhí sé poiblí agus inrochtana do chách. Chuidigh sé liom agus mé ag troid le mo smaointe féin, chabhraigh sé liom mé féin a thuiscint níos fearr, agus mhúin dom glacadh le cabhair. Bhí go leor daoine ag guí ar mo shon agus chuir siad focail tacaíochta. Trí mo thaithí a roinnt, chabhraigh mé le daoine eile an tacaíocht a bhí de dhíth orthu a fháil. Tá an scríbhneoireacht cosúil le teiripe domsa.
Conas atá do shaol athraithe ó do dhiagnóisiú? Cén chaoi ar athraigh rudaí duitse, idir mhór agus bheag?
Thosaigh mé ag obair go deonach le daoine a bhfuil ailse orthu. Le roinnt blianta anuas anois, tá mo thionscadal féin á reáchtáil agam ar a dtugtar an "Bosca Buíochais" trína dtugaim áthas d'othair ailse eile a bhfuil bronntanais bheaga acu. Spreag mo scéal féin an tionscadal seo. Déanaim ionadaíocht ar othair freisin mar bhall de Chomhairle na nOthar ag institiúid cúram sláinte. Ba é ceann de na moltaí a chuireamar i bhfeidhm ná stáisiúin do chathaoireacha rothaí. Is féidir le duine ar bith atá i ngátar cathaoir rothaí a fháil ar iasacht chun bogadh níos éasca idir foirgnimh ospidéal na hollscoile agus ansin é a thabhairt ar ais. Tháinig an smaoineamh seo ó thaithí phearsanta. In 2022, bhí orm crutches a úsáid ar feadh leathbhliana, ach bhí sé deacair na hachair fhada laistigh den ospidéal a chlúdach. Tá othair buíoch as cur i bhfeidhm an tionscnaimh seo.
Dá bhféadfá dul siar go dtí an lá a diagnóisíodh thú, cad a déarfá leat féin ansin?
D’éirigh mé tinn den chéad uair nuair a bhí mé 22, gan mórán eolais agam ar cad is ailse ann i ndáiríre. Tháinig eagla agus éiginnteacht ar go leor rudaí. Ba mhian liom go mbeinn in ann a rá liom féin go mbeadh tráthanna gan chabhair agus brón ann, ach bheadh lúcháir ann freisin—cosúil le cóisir píotsa a bheith agam le cairde san ospidéal. Bheadh chuimhneacháin ann nuair a bhraithfeá bródúil asat féin. Caithfidh tú leanúint ar aghaidh, céim ar chéim, agus maireachtáil san am i láthair.
Cad é rud amháin ar mhaith leat go dtuigfeadh níos mó daoine faoi bheith i do mharthanóir óg ailse?
Nuair ba chóir duit a bheith ag spraoi, ag déanamh cairde ar feadh an tsaoil, agus ag cruthú pleananna don todhchaí, is tobann is féidir leat a bheith scartha ó do chomhghleacaithe, nach bhfuil a fhios acu cad é mar atá ailse a bheith agat. Ba mhaith linn cumarsáid a dhéanamh; ní mór dúinn go mbeidh tú in ann labhairt ní hamháin faoin ailse ach faoi rudaí eile freisin. Tacaigh linn.
Cad iad cuid de na héachtaí is bródúla atá déanta agat go dtí seo?
Nuair a d’éirigh mé tinn den chéad uair, bhí mé ar tí mo bhliain deiridh san ollscoil a thosú. Dúirt na dochtúirí nach mbeinn in ann staidéar a dhéanamh agus gur cheart dom mo chuid staidéir a chur ar sos mar go mbeadh sé ródheacair. Ach ní raibh aithne acu orm. Chaith mé go leor ama san ospidéal le linn ceimiteiripe; bhí sé thar a bheith deacair, ach níor chuir sé bac orm mo thráchtas baitsiléara a scríobh, an grád is airde a fháil, agus céim a bhaint amach ón ollscoil. Fuair mé tacaíocht iontach ó mo chuid Ollúna ollscoile, a chabhraigh go mór liom ar an turas seo. Is oibrí sóisialta mé. Tá sé ar cheann de na rudaí is fearr a chuireann i gcuimhne dom gach lá gurb sinne atá freagrach as na teorainneacha a leagaimid amach sa saol, ní cinn eile.
Conas is maith leat do chuid ama saor a chaitheamh? Cad iad na caitheamh aimsire nó na gníomhaíochtaí is fearr leat?
Is breá liom freastal ar chluichí cispheile, ní hamháin breathnú, ach páirt ghníomhach a ghlacadh sa tacaíocht. Is breá liom taisteal freisin; le linn mo thaisteal, is maith liom daoine a bhreathnú, an dúlra agus an tslí ina gcónaíonn cathracha. Is breá liom éisteacht le ceol agus freastal ar cheolchoirmeacha na n-ealaíontóirí is fearr liom. Is maith liom greann dorcha agus léirithe seasaimh. Is cuid de mo shaol í obair dheonach.
An bhfuil mana saoil agat? Cén abairt nó abairt a spreagann tú is mó?
Bíodh an misneach ag iarraidh níos mó. Is é eagla a chuidíonn linn dul ar aghaidh. Má mhothaíonn tú eagla ach gníomh a dhéanamh fós bíonn bród ort as rud éigin a dhéanamh nár shíl tú a d'fhéadfá a dhéanamh.
Cad atá ar do liosta buicéad? An bhfuil rud éigin a bhfuil tú ag brionglóideach a dhéanamh nó a bhaint amach?
An dá uair, mhair mo chóireáil 1.5 bliain. Chríochnaigh mé an chóireáil i mí Feabhra 2024. Is fada liom uaim a bheith ag taisteal, ag bualadh le daoine agus ag iniúchadh an domhain. Anois do mo liosta buicéad: freastal ar cheolchoirm Coldplay (agus le linn dom ceisteanna a fhreagairt, d’éirigh liom ticéad a cheannach!). Ba mhaith liom freisin cuairt a thabhairt ar mhargadh na Nollag i gceann de na cathracha Eorpacha agus siúl trí shráideanna na gcathracha atá feicthe agam sna scannáin nó seónna teilifíse is fearr liom (cosúil le Páras i "Emily i bPáras" agus eile).
Cad a choinníonn tú spreagtha gach lá? An bhfuil rud éigin ann a thiomáineann tú ar aghaidh, fiú ar laethanta crua?
Gach lá, bíonn deis agam mo scéal féin a scríobh. Sna tráthanna is deacra, tacaíonn mo theaghlach liom trí bheith ann dom. Is iomaí nóiméad deacra a tháinig as an diagnóis seo, lena n-áirítear amanna nuair a chaill mé mo lámh beagnach - ar dtús mar gheall ar ailse, agus níos déanaí mar gheall ar aimhréití cóireála. Le linn na n-amanna sin go léir, bhí mo dhochtúirí le mo thaobh, ag déanamh gach a d'fhéadfaidís chun cabhrú liom a ghnóthú. D'fhoghlaim mé uathu an tábhacht a bhaineann le gan a thabhairt suas. Tá sé ceart go leor sos a dhéanamh ar feadh nóiméad, ach chomh fada agus a bhíonn seans íosta ann, caithfidh tú coinneáil ort. I mo chuimhneacháin is deacra, meabhraím dom féin go bhfuil go leor rudaí iontacha fós ag fanacht liom.
Cad é rud amháin ba chóir go mbeadh a fhios ag gach duine fút? Ná bíodh drogall ort rud éigin uathúil nó tábhachtach a roinnt!
Is duine an-íogair mé (HSP). Ciallaíonn sé seo go bhfuil córas néaróg níos íogaire agam: fuaimeanna, boladh, pian agus soilse, ach tá intuition láidir agam freisin. Cuidíonn a bheith i mo dhuine an-íogair liom idirghníomhú le daoine eile, mar táim ionbhách. Is maith liom naisc dhomhain a bheith agam le daoine. Is maith liom díriú ar chúrsaí tábhachtacha agus iad a anailísiú ó dhearcaí éagsúla, rud a ligeann dom dul i ngleic le cásanna le léargas agus soiléireacht níos fearr. Tugaim faoi deara go minic go bhfeicim an domhan ní mar atá sé, ach mar ba chóir.
