Tar éis cuairt a thabhairt ar 5 ospidéal Eorpacha anuraidh chun na cleachtais is fearr i gCúram Ailse d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA oncology) a fhoghlaim agus a urramú mar chuid den tionscadal atá á chómhaoiniú ag an Aontas Eorpach Líonra Eorpach na Marthanóirí Ailse Óige , tá ár “ Treochlár Molta agus Cur i bhFeidhm d’ Íoschaighdeáin Aonaid Chúraim Ailse Speisialaithe Ógánach agus Daoine Óga (AYA)” réidh le nochtadh!
Léigh an leagan iomlán Béarla dár “Treochlár Molta agus Forfheidhmithe d’Íoschaighdeáin d’Aonad Cúraim Ailse Speisialtóir Ógánach agus Daoine Fásta Óga (AYA)” Páipéar Seasaimh ANSEO .
Is daonra uathúil iad ógánaigh agus daoine fásta óga (AYAs) atá ag tabhairt aghaidh ar ailse, laistigh de thírdhreach cúram sláinte na hEorpa. Bíonn riachtanais ar leith bitheolaíochta agus síceasóisialta ag Ógánaigh agus Daoine Fásta Óga (AYA) a bhfuil ailse orthu, idir 15 agus 39 bliain d’aois tráth na diagnóise, ach in ainneoin a n-aitheantais mhéadaitheacha, bíonn rochtain mhíchothrom ar AYAanna fós ar sheirbhísí oinceolaíochta a oireann dá n-aois. Is minic go bhfanann seirbhísí speisialaithe teoranta d’ionaid mhóra in Iarthar agus i dTuaisceart na hEorpa, i limistéir mhóra uirbeacha, nó i suíomhanna príobháideacha. Mar thoradh air sin, cuireann ionaid níos lú, ceantair thuaithe nó seirbhísí neamhspeisialaithe le héagothromaíochtaí i rochtain Ógánach agus Daoine Fásta Óga (AYAanna’), an cúram a chuirtear ar fáil, agus na torthaí, rud a léiríonn an géarghá atá le hiarracht chomhbheartaithe chun tacú le hÍoschaighdeáin agus Aonaid Chúraim Ailse Speisialaithe Ógánach agus Daoine Fásta Óga (AYA).
Agus é i gceannas ar Phacáiste Oibre Cúraim Ailse do Dhéagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYA) laistigh de thionscadal Líonra Eorpach na Marthanóirí Ailse Óige, d’éascaigh Youth Cancer Europe trí Chuairt Piaraí idir Bealtaine agus Iúil 2023.
Léiríonn Cuairteanna Piaraí cur chuige nuálach agus cruthaitheach i leith taighde a chomhtháthaíonn gnéithe breathnóireachta agus rannpháirtíochta araon. Inár dtionscadal, bhí deis ag 30 duine óg a bhfuil cónaí orthu le hailse agus ina ndiaidh - baill agus ambasadóirí de Líonra Eorpach na Marthanóirí Ailse Óige - a bheith i láthair go fisiciúil ar an láthair agus cuairt a thabhairt ar na hospidéil. Chuir sé seo ar a gcumas breathnú go dlúth, idirghníomhú, teagmháil a dhéanamh le gairmithe cúram sláinte agus soláthraithe seirbhíse eile, agallaimh a dhéanamh, agus gnéithe sonracha cúraim d’Ógánaigh agus Daoine Fásta Óga (AYAs) a bhfuil ailse orthu a thabhairt faoi deara. Dhírigh siad ar ghnéithe sonracha cúraim, lena n-áirítear obair leantach fadtéarmach ar éifeachtaí déanacha agus aistriú ó oinceolaíocht phéidiatraiceach go dtí oinceolaíocht aosach.
Seo thíos cuid de na ráitis a roinn rannpháirtithe na gCuairteanna Piaraí:
“Chuir cuairteanna piaraí ar ár gcumas léargas níos cuimsithí a fháil ar na cleachtais is fearr ar fud na hEorpa. Ligeann na cuairteanna seo dúinn freisin ár naisc a neartú leis na hÓgánaigh agus Daoine Fásta Óga (AYAs) atá páirteach sa líonra agus fonn níos mó a fháil chun fanacht gníomhach i réimse abhcóideachta othar. Ina theannta sin, is dóigh liom mar thacadóir othar go bhfuil sé ríthábhachtach fís a bheith againn níos faide ná ár n-eispéireas pearsanta, cothrom le dáta. san Eoraip, éagsúlachtaí a íoslaghdú”
“Tá sé thar a bheith oideachasúil agus úsáideach mar thacadóir othair cuairt a thabhairt ar institiúidí eile agus dea-chleachtais a urramú. Tugann sé bunús chun argóint a dhéanamh ar son riachtanais speisialta an AYA agus cad ba cheart dúinn a bheith in ann a bhaint amach go háitiúil”.
Baineadh úsáid as trí chineál breathnóireachta:
- breathnóireacht nádúraíoch nuair a chonaic rannpháirtithe na cuairte piaraí an timpeallacht ina raibh na gairmithe cúram sláinte ag obair;
- breathnóireacht rannpháirteach nuair a rinne na rannpháirtithe agallaimh, inar ghlac siad nótaí agus grianghraif;
- breathnóireacht struchtúrtha , inar breathnaíodh na rannpháirtithe ar ghnéithe sonracha de chúram AYA, ag líonadh Foirm Bhreathnóireachta Piaraí.
Ba é príomhsprioc na gCuairteanna Piaraí ná dea-chleachtais a urramú, agus aon bhearnaí sna seirbhísí a bhí ann cheana féin a aithint. Ba é an cuspóir uileghabhálach ná cur lenár dtuiscint ar conas is féidir cúram ailse AYA a ardú agus a athrú ar fud thíortha na hEorpa. Bailíodh na léargais go léir trí Fhoirmeacha Breathnóireachta Piaraí struchtúrtha, suirbhéanna struchtúrtha, nótaí pearsanta, agus agallaimh leath-struchtúrtha le hothair áitiúla agus le pearsanra cúram sláinte. Chuidigh na sonraí seo a bailíodh le cruthú ár bPáipéar Staidéir “Treochlár Molta agus Forfheidhmithe d’Íoschaighdeáin d’Aonaid Chúraim Ailse Speisialaithe Ógánach agus Daoine Fásta Óga (AYA)” , ag treisiú iarrachtaí EU-CAYAS-NET chun cáilíocht beatha marthanóirí ailse AYA a fheabhsú laistigh den Aontas Eorpach agus níos faide i gcéin. D’eascair an Páipéar Seasaimh seo as modh measctha agus cur chuige idirdhisciplíneach, ag comhtháthú léargais ó Dhéagóirí agus Daoine Fásta Óga, soláthraithe cúram sláinte, taighdeoirí, agus páirtithe leasmhara eile. Iarrann sé ar lucht déanta beartas, gairmithe cúram sláinte, agus grúpaí abhcóideachta tosaíocht a thabhairt do shainriachtanais Ógánach agus Daoine Fásta Óga (AYAanna), ag cinntiú go bhfuil rochtain acu ar chúram ardcháilíochta a thugann aghaidh ar gach gné dá sláinte agus dá bhfolláine. Tar éis gach cuairte, críochnaíodh tuairisc struchtúrtha a chuir ar ár gcumas moltaí sonracha a scríobh atá cuimsitheach, fianaise-bhunaithe agus inghníomhaithe, a bhfuil cur síos orthu in dhá chuid:
- Seicliosta le haghaidh Íoschaighdeáin Cúraim eagraithe i dtrí chaibidil:
- Timpeallacht Thógtha a oireann don Aois
- Eagraíocht Chúram Cliniciúil agus Conairí Othar
- Seirbhísí Tacaíochta
- Treochlár Forfheidhmithe le hocht moladh
- Mol Náisiúnta Eolais a fhorbairt
- Infheistiú in Oiliúint, Oideachas, agus Optamú Acmhainní
- Ógánaigh agus Daoine Fásta Óga (AYA) a Chomhtháthú - Sainchúram ar fud na Socraithe Cóireála Ailse Uile
- Rochtain ar Sheirbhísí Meabhair-Shláinte a leathnú
- Cumhacht a thabhairt do Dhéagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAs) Trí Rannpháirtíocht i gCainteanna Cúraim
- Feabhas a chur ar Chomhtháthú agus Idir-inoibritheacht Córas Cúraim Sláinte agus Ardáin Dhigiteacha Sláinte
- Taighde agus Nuálaíocht a chur chun cinn
- Abhcóide ar son Athruithe Beartais agus Cleachtais
Léigh an leagan iomlán Béarla dár “Treochlár Molta agus Forfheidhmithe d’Íoschaighdeáin d’Aonad Cúraim Ailse Speisialtóir Ógánach agus Daoine Fásta Óga (AYA)” Páipéar Seasaimh ANSEO .
Léigh tuilleadh faoinár dTuarascáil Ghinearálta ar Chúram Ailse d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA) ANSEO .
Féach ar an bhfíseán ón Oiliúint “Cuairt Piaraí mar Mhodh Taighde” sa Bhruiséil ANSEO.
Féach ar an bhfíseán ónár gCuairteanna Piaraí ANSEO.
Anseo thíos is féidir leat na haistriúcháin ar an bPáipéar Staidéir a fháil i:
Inseachadta 4.1 - “Íoschaighdeáin d'Aonaid AYA Speisialaithe” Páipéar Seasaimh - Léigh ANSEO .
Cliceáil anseo le haghaidh na gCártaí Cur Chun Cinn do Pháipéar Seasaimh an AYA.
