Scrúdaigh an staidéar an chaoi a ndéanann tuismitheoirí measúnú ar cháilíocht bheatha a bhaineann le sláinte (HRQoL) marthanóirí ailse leanaí thart ar 2.5 bliain tar éis diagnóis, agus bhí sé mar aidhm aige fachtóirí riosca a aithint do dhroch-HRQoL mar a thuairiscigh tuismitheoirí. Bhain an taighde le 305 leanbh agus ógánach marthanach leoicéime nó siadaí lárchóras na néaróg. Bhí claonadh ag aithreacha rátáil HRQoL a leanaí níos dearfaí ná máithreacha, go háirithe i réimsí a bhaineann le teaghlach, cairde, agus an galar féin.
Nocht an staidéar comhlachais suntasacha idir HRQoL bocht i marthanóirí agus fachtóirí sonracha, lena n-áirítear diagnóis siadaí lárchóras na néaróg, aois níos sine ag diagnóis, agus neamh-rannpháirtíocht in athshlánú. Leagann na torthaí seo béim ar a thábhachtaí atá sé go n-aithníonn gairmithe cúram sláinte na difríochtaí i dtuairimí na dtuismitheoirí ar iarchúram do mharthanóirí ailse óige. Tá sainaithint luath othair ardriosca do HRQoL bocht agus tacaíocht a sholáthar do theaghlaigh i ndiaidh diagnóise ríthábhachtach chun HRQoL marthanóirí a chosaint le linn iarchúraim. Ba cheart go ndíreodh taighde amach anseo ar shaintréithe marthanóirí ailse óige agus ar theaghlaigh le rannpháirtíocht teoranta i gcláir athshlánúcháin.
Ní thugann an t-alt seo ach tacaíocht faisnéise agus ní ionadaí é ar chomhairle, ar dhiagnóis ná ar chóireáil leighis ghairmiúil. Téigh i gcomhairle i gcónaí le do sholáthraí cúraim sláinte maidir le cinntí leighis.
Cruthaíodh an t-ábhar seo le linn an tionscadail EU-CAYAS-NET, arna chomhchistiú faoin gclár EU4Health in 2022-2025 (Comhaontú Deontais Uimh. 101056918).
