Équité, diversité et inclusion dans les soins du cancer
Le droit de chacun à accéder aux soins de santé est inscrit à l'article 35 de la Charte des droits fondamentaux de l'Union européenne, pourtant l'accès et les résultats des soins du cancer pour les jeunes peuvent varier considérablement selon de nombreux facteurs.
L'événement du Parlement européen organisé par Youth Cancer Europe et accueilli par l'eurodéputé Stelios Kympouropoulos a mis en lumière les questions d'équité, de diversité et d'inclusion et a abordé les besoins des minorités, des groupes vulnérables et des communautés marginalisées telles que les Roms, les personnes LGBTQ+, les migrants et d'autres populations insuffisamment desservies dans le contexte des soins du cancer à travers l'Europe.
Les recommandations ont été élaborées de manière collaborative et le processus a été dirigé par des jeunes vivant avec ou après un cancer dans le cadre du groupe de travail Équité, Diversité et Inclusion (EDI) supervisé par Youth Cancer Europe, dans le cadre du projet cofinancé par la Commission européenne Réseau européen des jeunes survivants du cancer projet.
Domaines d’action pour l’équité et l’inclusion
D'après les résultats, quatre domaines clés ont été identifiés pour garantir l'équité et l'inclusion dans les soins du cancer
Origine ethnique, culture, statut de réfugié ou de migrant
Réduire les inégalités et garantir un accès équitable aux soins du cancer pour les personnes issues de milieux raciaux, ethniques et culturels divers, y compris les réfugiés et les migrants.
Identité de genre et orientation sexuelle
Promouvoir la sensibilisation et le soutien aux personnes LGBTIQ+ touchées par le cancer, en veillant à ce qu'elles bénéficient de soins respectueux et inclusifs, quelle que soit leur identité de genre ou leur orientation sexuelle.
Âge, développement physique et mental, et bien-être
Reconnaître les besoins spécifiques des personnes à chaque étape de la vie, y compris les enfants, les adolescents et les jeunes adultes, et prendre en compte la santé mentale et la neurodiversité comme des déterminants essentiels des résultats de santé.
Éducation, carrière et statut socio-économique
Agir sur les déterminants sociaux de la santé et garantir que les personnes de tous milieux socio-économiques aient accès à des soins du cancer de qualité, indépendamment de leur niveau d'éducation, de leur situation professionnelle ou de leurs conditions de vie.
Recommandations
Renforcer l’EDI dans la recherche : améliorer la collecte de données patients et la diversité des équipes de recherche
Les États membres de l’UE devraient, dans le respect du cadre légal, améliorer systématiquement les données dont ils disposent sur l’ethnicité, l’identité LGBTIQ+, le développement psychosocial, la qualité de vie, la santé physique et mentale, l’éducation, le statut socio-économique et les droits professionnels des patients atteints de cancer. L’UE devrait œuvrer à une collecte de données standardisée, partagée via la plateforme européenne de politique de santé, en lien avec d’autres grandes initiatives européennes. Un effort équivalent doit être accordé au renforcement de la diversité et de l’inclusion parmi le personnel de santé et de recherche.
Améliorer l’EDI dans les services de cancérologie : offrir des soins adaptés culturellement et promouvoir la diversité dans les équipes soignantes
Les services de cancérologie doivent développer, améliorer et mettre en œuvre des soins adaptés aux spécificités culturelles, afin que les patients reçoivent un accompagnement respectant leurs besoins culturels, psychosociaux, financiers, éducatifs, reproductifs et sexuels. Des services inclusifs nécessitent également de promouvoir la diversité au sein des équipes soignantes pour mieux refléter les communautés desservies. Les patients ayant une expérience vécue doivent être activement impliqués dans l’élaboration des stratégies de santé, les décisions de financement, la construction des services et la co-création de nouvelles politiques relatives à leurs soins, favorisant une approche collaborative qui valorise leurs perspectives et besoins spécifiques.
Favoriser la diversité et l’inclusion au sein des organisations de patients
Les organisations de patients doivent adopter une démarche proactive pour atteindre la diversité et l’inclusion, en recrutant activement des personnes issues de milieux variés, en proposant des formations à la compétence et à la sensibilité culturelle, et en mettant en place des politiques et pratiques favorisant l’inclusion et l’équité au sein de l’organisation. En valorisant la diversité et l’inclusion, ces organisations pourront mieux servir leurs communautés et défendre des politiques et services de santé plus équitables.
Nous appelons également la Commission à donner la priorité à l’intégration des principes d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI) dans toutes les initiatives de santé de l’UE, avec des financements et ressources dédiés pour la recherche, les programmes et les interventions visant à réduire les inégalités dans la prévention, le diagnostic, le traitement et le suivi du cancer chez les populations marginalisées et insuffisamment desservies, et à prendre en compte les déterminants sociaux au-delà des données actuellement recensées dans le registre des inégalités.
La Commission devrait également encourager le développement et la mise en œuvre de politiques, lignes directrices et bonnes pratiques axées sur l’EDI dans l’ensemble des États membres, afin de garantir un accès équitable à des soins du cancer de qualité pour tous, quels que soient leur statut socio-économique, leur origine ethnique, leur identité de genre, leur orientation sexuelle, leur âge ou d’autres facteurs.
Le projet Réseau européen des jeunes survivants du cancer démontre comment l’engagement de multiples parties prenantes peut inspirer des actions concrètes vers des soins du cancer plus équitables et inclusifs.
Boîte à outils "Former les formateurs"
En s’appuyant sur les résultats qui ont guidé nos recommandations, Youth Cancer Europe a organisé, en collaboration avec Inclusive Employers, le "Principes d’équité, de diversité et d’inclusion dans les soins du cancer" Événement de formation tout en lançant la Boîte à outils "Former les formateurs" dans le cadre du Réseau européen des jeunes survivants du cancer Commission européenne projet cofinancé.
Publics cibles
La formation en présentiel et les ateliers ont été adaptés à trois publics distincts :
Toutes les sessions de formation, intégrant la Boîte à outils "Former les formateurs", ont été élaborées en partenariat avec des patients, des universitaires et des professionnels de santé afin de répondre à des défis concrets et de proposer des stratégies pratiques pour promouvoir l’équité, la diversité et l’inclusion dans les soins du cancer.
L'événement organisé par Youth Cancer Europe a servi de pilote pour une Boîte à outils "Former les formateurs" conçue pour répondre aux rôles spécifiques des participants au sein du système de santé. En mettant l’accent sur les besoins uniques des groupes sous-représentés, cette boîte à outils vise à donner aux participants les moyens de retourner dans leurs institutions, de diffuser l’information et de contribuer activement à des soins du cancer plus équitables et complets.
Tous les participants ont reçu un livret pour accompagner leur apprentissage pendant la formation et fournir des informations complémentaires. Cela permettra aux cliniciens, chercheurs, professionnels de santé et représentants de patients d’intégrer différents outils et techniques dans leur pratique quotidienne afin d’améliorer la qualité des soins pour les jeunes vivant avec ou après un cancer. Les sessions ont couvert de nombreux thèmes tels que la sensibilisation culturelle, la reconnaissance des inégalités, la communication inclusive, la création d’un environnement sûr, le soutien aux familles, l’autonomisation des patients, la lutte contre la discrimination, l’évaluation globale des besoins, l’utilisation de méthodes de recherche inclusives, la défense des droits et bien d’autres sujets.
Accédez à la version anglaise complète de la boîte à outils "Principes d’équité, de diversité et d’inclusion dans les soins du cancer" Former les formateurs :
Boîte à outils "Former les formateurs" (anglais)Traductions de la boîte à outils :
Matériel promotionnel
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