Adolescents et Soins aux jeunes adultes

En dirigeant le volet Soins du cancer chez les adolescents et jeunes adultes (AJA) dans le cadre du projet Réseau européen des jeunes survivants du cancer, Youth Cancer Europe a facilité trois visites entre pairs entre mai et juillet 2023.

Les visites entre pairs représentent une approche innovante et créative de la recherche qui intègre à la fois des éléments d'observation et de participation. Dans notre projet, 30 jeunes vivant avec ou après un cancer - membres et ambassadeurs du Réseau européen des jeunes survivants du cancer - ont eu l'opportunité d'être physiquement présents sur place et de visiter les hôpitaux.

Cela leur a permis d'observer de près, d'interagir, d'échanger avec les professionnels de santé et autres prestataires de services, de mener des entretiens et de relever des aspects spécifiques des soins pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer. Ils se sont concentrés sur des aspects particuliers des soins, notamment le suivi à long terme des effets tardifs et la transition de l'oncologie pédiatrique à l'oncologie adulte.

Trois types d'observation :

• Observation naturaliste où les participants aux visites entre pairs ont observé l'environnement de travail des professionnels de santé
• Observation participative où les participants ont mené des entretiens, pris des notes et des photos
• Observation structurée, où les participants ont observé des aspects spécifiques des soins AJA, en remplissant un formulaire d'observation entre pairs

L'objectif principal des visites entre pairs était d'observer les meilleures pratiques et d'identifier les éventuelles lacunes dans les services déjà existants. L'objectif global était d'améliorer notre compréhension de la manière dont les soins du cancer AJA peuvent être rehaussés et transformés dans les pays européens. Tous les enseignements ont été recueillis à l'aide de formulaires d'observation structurés, d'enquêtes structurées, de notes personnelles et d'entretiens semi-structurés avec des patients locaux et du personnel soignant.

Ces données recueillies ont contribué à la création de notre prise de position "Recommandations et feuille de route pour la mise en œuvre des normes minimales des unités spécialisées de soins du cancer pour adolescents et jeunes adultes (AJA)", renforçant les efforts d'EU-CAYAS-NET pour améliorer la qualité de vie des survivants du cancer AJA au sein de l'Union européenne et au-delà.

Cette prise de position est le résultat d'une approche mixte et interdisciplinaire, intégrant les points de vue des adolescents et jeunes adultes, des prestataires de soins, des chercheurs et d'autres parties prenantes. Elle appelle les décideurs, les professionnels de santé et les groupes de plaidoyer à donner la priorité aux besoins spécifiques des adolescents et jeunes adultes (AJA), en veillant à ce qu'ils aient accès à des soins de haute qualité répondant à tous les aspects de leur santé et de leur bien-être.

Liste de contrôle pour les normes minimales de soins

Organisée en trois chapitres :

1. Environnement bâti adapté à l'âge
2. Organisation des soins cliniques et parcours patient
3. Services de soutien

Feuille de route pour la mise en œuvre

Huit recommandations complètes :

1. Développer un centre national de connaissances
2. Investir dans la formation, l'éducation et l'optimisation des ressources
3. Intégrer des soins spécifiques aux adolescents et jeunes adultes (AJA) dans tous les contextes de traitement du cancer
4. Élargir l'accès aux services de santé mentale
5. Donner aux adolescents et jeunes adultes (AJA) les moyens de participer aux discussions sur les soins
6. Renforcer l'intégration et l'interopérabilité des systèmes de santé et des plateformes de santé numérique
7. Promouvoir la recherche et l'innovation
8. Plaider pour des changements de politiques et de pratiques