Adolescents et Jeunes adultes

En dirigeant le volet "Soins du cancer chez les adolescents et jeunes adultes (AJA)" au sein du projet Réseau européen des jeunes survivants du cancer, Youth Cancer Europe a facilité trois visites entre pairs entre mai et juillet 2023.

Les visites entre pairs représentent une approche innovante et créative de la recherche, intégrant des éléments d'observation et de participation. Dans notre projet, 30 jeunes vivant avec ou après un cancer – membres et ambassadeurs du Réseau européen des jeunes survivants du cancer – ont eu l'opportunité d'être présents sur place et de visiter les hôpitaux.

Cela leur a permis d'observer de près, d'échanger et d'interagir avec les professionnels de santé et autres prestataires, de réaliser des entretiens et de noter des aspects spécifiques de la prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer. Ils se sont concentrés sur des aspects tels que le suivi à long terme des effets tardifs et la transition de l'oncologie pédiatrique à l'oncologie adulte.

Trois types d'observation :

• Observation naturaliste où les participants ont observé l'environnement de travail des professionnels de santé
• Observation participative où les participants ont mené des entretiens, pris des notes et des photos
• Observation structurée, où les participants ont observé des aspects spécifiques des soins AYA, en remplissant un formulaire d'observation entre pairs

L'objectif principal des visites entre pairs était d'observer les meilleures pratiques et d'identifier les éventuelles lacunes dans les services existants. L'objectif global était d'améliorer notre compréhension de la manière dont les soins du cancer chez les AJA peuvent être renforcés et transformés à travers l'Europe. Toutes les observations ont été recueillies via des formulaires structurés d'observation entre pairs, des enquêtes structurées, des notes personnelles et des entretiens semi-structurés avec les patients locaux et le personnel soignant.

Ces données recueillies ont contribué à l'élaboration de notre prise de position "Recommandations et feuille de route pour la mise en œuvre des normes minimales des unités spécialisées de soins du cancer chez les adolescents et jeunes adultes (AYA)", renforçant les efforts d'EU-CAYAS-NET pour améliorer la qualité de vie des survivants du cancer AYA dans l'Union européenne et au-delà.

Cette prise de position résulte d'une approche interdisciplinaire et mixte, intégrant les points de vue des adolescents et jeunes adultes, des professionnels de santé, des chercheurs et d'autres parties prenantes. Elle appelle les décideurs, professionnels de santé et associations à donner la priorité aux besoins spécifiques des adolescents et jeunes adultes (AJA), afin de garantir un accès à des soins de qualité couvrant tous les aspects de leur santé et de leur bien-être.

Liste de contrôle pour les normes minimales de soins

Organisée en trois chapitres :

1. Environnement adapté à l'âge
2. Organisation des soins cliniques et parcours patient
3. Services de soutien

Feuille de route pour la mise en œuvre

Huit recommandations clés :

1. Développer un centre national de connaissances
2. Investir dans la formation, l'éducation et l'optimisation des ressources
3. Intégrer les soins spécifiques aux adolescents et jeunes adultes (AJA) dans tous les contextes de traitement du cancer
4. Élargir l'accès aux services de santé mentale
5. Donner aux adolescents et jeunes adultes (AJA) les moyens de participer aux discussions sur leurs soins
6. Renforcer l'intégration et l'interopérabilité des systèmes de santé et des plateformes numériques
7. Promouvoir la recherche et l'innovation
8. Plaider pour des évolutions des politiques et des pratiques