Shining a Light : une conversation avec Tim Van Hoorenbeke

Atteint d’un ostéosarcome à un jeune âge, Tim Van Hoorenbeke a vécu une expérience difficile.
Mais au lieu de la laisser le définir, Tim a élevé son niveau de vie.
Rejoignez-nous pour partager son histoire de résilience, son combat pour une meilleure prise en charge des AJA et le soleil qui lui permet de continuer à vivre.

Quel est votre nom ? Quel âge avez-vous ? D’où venez-vous ?

Je m’appelle Tim Van Hoorenbeke, j’ai 28 ans et je vis depuis toujours dans la belle ville d’Anvers, située dans le nord de la Belgique.

Quel est votre diagnostic ?

On m’a diagnostiqué un ostéosarcome, une forme rare de cancer des os.
Ce cancer est surtout présent dans la population AYA, car il frappe le plus souvent les adolescents.
La tumeur initiale était située dans mon genou gauche, mais j’ai fait trois rechutes avec des métastases dans les poumons et les vertèbres.

Comment et quand avez-vous appris votre diagnostic ?

À la fin de l’année 2014, j’ai ressenti une certaine gêne au niveau du genou gauche. Comme je faisais beaucoup de sport au début, j’ai pensé qu’il s’agissait d’une blessure liée au sport et qu’elle s’améliorerait avec un peu de repos.
Malheureusement, pendant la période des examens en janvier 2015, j’ai également ressenti des douleurs pendant que j’étudiais et que j’étais assis sans bouger.
J’ai contacté mon médecin généraliste qui m’a demandé de passer une IRM.
J’ai dû attendre un certain temps avant d’obtenir un rendez-vous pour faire l’IRM.
Au début du mois de février, l’IRM a été réalisée et j’ai alors compris ce qui n’allait pas : une tumeur se développait à l’intérieur de mon genou gauche.

Qu’est-ce qui vous a le plus aidé pendant le traitement ?

Les deux choses les plus importantes étaient mes parents et mes amis.
J’ai été soignée à Louvain dans l’un des plus grands hôpitaux du pays.
Même si ce n’était pas près d’Anvers, mes parents sont venus me rendre visite tous les jours pendant que j’étais à l’hôpital, et je crois que cela a renforcé notre lien encore plus qu’il ne l’était déjà.
Mes amis ont également fait des choses folles, comme apporter un micro-ondes à l’hôpital pour que nous puissions manger des crêpes, réserver une table à la cafétéria le jour de mon anniversaire pour que nous puissions tous manger du gâteau (nous étions une quinzaine).  

Si vous deviez vous rencontrer le jour où vous avez appris le diagnostic, que diriez-vous à votre jeune moi ?

J’aimerais dire deux choses.
Je sais que vous avez l’impression que votre vie est en train de s’effondrer, mais gardez la tête haute et tout ira mieux.
Je pense que la première phrase parle d’elle-même, car nous savons tous que Google est un mauvais médecin. J’ai toujours eu la mentalité de faire face à tout ce qui se présentait à moi et, avec le recul, c’était la bonne solution pour moi, c’est pourquoi je dirais aussi la deuxième chose.

Qu’aimeriez-vous accomplir au sein de EU-CAYAS-NET ?

Je pense que l’objectif principal de toutes les personnes impliquées est d’améliorer les soins pour ceux qui seront malheureusement confrontés au cancer à l’avenir.
Pour moi, il y a deux sujets importants : le droit à l’oubli et les normes minimales de soins pour les AJA.
La Belgique est l’un des premiers pays d’Europe à mettre en œuvre le droit à l’oubli et nous sommes même en train d’en améliorer le fonctionnement.
J’espère que nous pourrons étendre ce droit à tous les pays européens.
Pour moi, les normes minimales de soins consistent à travailler de bas en haut, de sorte que notre point de vue puisse être mis en œuvre dans une politique qui conduira au changement dans toute l’Europe.

Que faites-vous pendant votre temps libre ?

Comme j’ai deux prothèses, une dans le genou et une dans le haut du dos, j’ai eu du mal à trouver un sport qui me convienne.
Récemment, j’ai commencé à jouer au golf et je dois dire que j’adore ça !
Vous pouvez vous concentrer sur la balle et tout ce qui vous entoure disparaît. Cela fait du bien de frapper une balle à quelques centaines de mètres (dans la bonne direction, espérons-le).
De plus, le petit élément de compétition rend le jeu encore plus amusant.

Quelle est votre devise préférée dans la vie ?

« Vous avez toujours le choix », cela vient d’une série que j’adore, Suits, mais j’adore le message qui se cache derrière ces cinq mots.
Quoi que la vie vous réserve, vous avez le choix de la réaction à adopter et personne ne peut vous l’enlever.

Qu’est-ce qui vous illumine instantanément ?

Le soleil !
J’adore le temps estival et il me donne toujours un coup de fouet supplémentaire.
Lorsque je sais qu’il fera beau, je me lève plus facilement le matin.
Malheureusement, en Belgique, il pleut beaucoup et, aussi stupide que cela puisse paraître, cela affecte mon humeur.

Qu’est-ce qui donne un sens à votre vie ?

Je fais beaucoup de bénévolat pour Kom op tegen Kanker, une ONG locale où j’utilise mon expérience du cancer pour améliorer les soins aux AJA en Belgique, et je fais de même pour EU-CAYAS-NET.
Le simple fait de pouvoir partager mon histoire et d’être la voix des autres me stimule énormément et me motive à faire mieux chaque jour.

Quelle application utilisez-vous le plus sur votre téléphone ?

Je ne suis pas un grand adepte des médias sociaux, mais je crois que Facebook est l’application que j’utilise le plus.
Je ne poste jamais rien, mais le fait de faire défiler les pages sans réfléchir m’aide à me détendre après une journée de travail bien remplie.
J’aime aussi regarder ces courtes vidéos et je partage souvent les plus drôles avec mes amis.

Quelle est la chanson que vous écoutez le plus souvent ?

Je suis une grande fan d’EDM et les gens associent une chanson à moi : « Sun is shining » d’Axwell Λ Ingrosso.
Chaque fois que j’entends cette chanson, j’ai des frissons parce qu’elle me ramène à Tomorrowland, au milieu d’une foule se sentant connectée et chantant tous les paroles de cette chanson étonnante.
Je crois que le clip vidéo a également été tourné dans ma ville natale, ce qui rend la connexion encore plus forte.
Cette chanson me fait toujours sourire.

Quelle est la dernière chose que vous avez regardée à la télévision, sur Internet ou sur Netflix et pourquoi l’avez-vous fait ?

Je viens de terminer « The Rookie » sur Netflix.
J’adore l’acteur qui incarne le personnage principal, Nathan Fillion, alors quand il y a eu une publicité pour cette série, j’ai rapidement appuyé sur « play ».
J’ai été immédiatement accrochée et j’ai terminé la série en un mois environ.