Rūta Dvylytė : Trouver la force et transformer les défis en objectifs

Dans cet entretien, Ruta Dvylyte s’exprime sur les péripéties auxquelles elle a été confrontée après avoir été diagnostiquée deux fois d’un ostéosarcome de haut grade. Elle parle des hauts et des bas, de ce qui l’a aidée à rester forte et de la façon dont ces expériences l’ont poussée à s’impliquer dans des projets qui apportent joie et soutien aux autres, comme son initiative « Gratitude Box ».

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Ruta Dvylyte, j’ai 32 ans et je viens de Lituanie. Je vis dans une petite ville, Kalvarija, près de la frontière polonaise.

Quel a été votre diagnostic ?

On m’a diagnostiqué deux fois un ostéosarcome de haut grade (G3).

Quand avez-vous appris votre diagnostic ?

J’ai entendu pour la première fois le diagnostic de cancer à l’automne 2014, lorsque j’ai souffert d’une fracture pathologique du bras gauche au niveau de l’articulation du coude. De nombreux tests ont été effectués avant que le diagnostic final ne soit confirmé, et ce processus a duré plusieurs mois.

La deuxième fois, en septembre 2022, j’ai ressenti une forte douleur à la jambe et j’ai eu l’impression que l’os pouvait se briser en marchant. Cependant, je n’ai pas pensé à la possibilité d’une réapparition de la maladie, car le risque de réapparition était très faible – environ 5 %, pour autant que je sache. J’ai appelé mon médecin, nous avons fait des tests et on a diagnostiqué une récidive de la maladie.

Qu’est-ce qui vous a motivé à faire partie d’EU-CAYAS-NET, et qu’est-ce que cela signifie pour vous ?

Je me suis souvent sentie seule. Vous êtes un adulte, mais votre vie ne fait que commencer, et vous devez faire face à de nombreux défis. En faisant partie de cette communauté, j’ai rencontré des jeunes qui savent ce qu’est le cancer à un jeune âge. Cela m’aide beaucoup. Leurs histoires sont importantes pour moi. Il est également important pour moi de partager mon histoire et de faire en sorte qu’elle parvienne à ceux qui ont besoin de l’entendre, car j’en ai moi-même eu besoin à un moment donné.

L’idée de ce projet et le travail effectué sont très importants, non seulement pour les personnes personnellement touchées par la maladie, mais aussi pour les institutions de soins de santé et autres.

Qu’est-ce qui vous a aidé pendant le traitement ? Y a-t-il eu quelque chose ou quelqu’un qui a fait une grande différence ?

Après avoir reçu un diagnostic de cancer pour la deuxième fois, j’ai commencé à écrire un journal sur Instagram. Il était public et accessible à tous. Il m’a aidée dans mon combat contre mes propres pensées, m’a permis de mieux me comprendre et m’a appris à accepter de l’aide. De nombreuses personnes ont prié pour moi et m’ont envoyé des mots de soutien. En partageant mon expérience, j’ai aidé d’autres personnes à trouver le soutien dont elles avaient besoin. Pour moi, l’écriture est une sorte de thérapie.

Comment votre vie a-t-elle évolué depuis votre diagnostic ? Comment les choses ont-elles changé pour vous, qu’elles soient grandes ou petites ?

J’ai commencé à faire du bénévolat auprès de personnes atteintes d’un cancer. Depuis plusieurs années, je mène mon propre projet, la « boîte de la gratitude », qui consiste à apporter de la joie à d’autres patients atteints de cancer en leur offrant de petits cadeaux. Ce projet a été inspiré par ma propre histoire. Je représente également les patients en tant que membre du conseil des patients d’un établissement de soins de santé. L’une des propositions que nous avons mises en œuvre concernait les stations de fauteuils roulants. Toute personne dans le besoin peut emprunter un fauteuil roulant pour se déplacer plus facilement entre les bâtiments de l’hôpital universitaire et le rendre ensuite. Cette idée est née d’une expérience personnelle. En 2022, j’ai dû utiliser des béquilles pendant six mois, mais il était difficile de parcourir les longues distances à l’intérieur de l’hôpital. Les patients sont reconnaissants de la mise en œuvre de cette initiative.

Si vous pouviez revenir au jour où vous avez été diagnostiqué, que vous diriez-vous à ce moment-là ?

Je suis tombée malade pour la première fois à l’âge de 22 ans, en sachant très peu de choses sur ce qu’est réellement le cancer. Beaucoup de choses m’ont fait peur et m’ont plongée dans l’incertitude. J’aurais aimé me dire qu’il y aurait des moments d’impuissance et de tristesse, mais aussi des moments de joie, comme une soirée pizza avec des amis à l’hôpital. Il y aurait des moments où vous seriez fier de vous. Il faut continuer à avancer, pas à pas, et vivre le moment présent.

Quelle est la chose que vous souhaiteriez que plus de gens comprennent à propos du fait d’être un jeune survivant du cancer ?

Alors que vous devriez vous amuser, vous faire des amis pour la vie et faire des projets d’avenir, vous vous retrouvez soudain à l’écart de vos pairs, qui ne savent pas ce que c’est que d’être atteint d’un cancer. Nous voulons communiquer ; nous avons besoin que vous puissiez parler non seulement du cancer, mais aussi d’autres choses. Soutenez-nous.

Quelles sont les réalisations dont vous êtes le plus fier à ce jour ?

Lorsque je suis tombée malade pour la première fois, j’étais sur le point de commencer ma dernière année à l’université. Les médecins m’ont dit que je ne pourrais pas étudier et que je devrais interrompre mes études parce que ce serait trop difficile. Mais ils ne me connaissaient pas. J’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital pendant la chimiothérapie ; c’était incroyablement dur, mais cela ne m’a pas empêchée de rédiger mon mémoire de licence, d’obtenir la meilleure note et d’être diplômée de l’université. J’ai reçu un grand soutien de la part de mes professeurs d’université, qui m’ont beaucoup aidée dans cette aventure. Je suis assistante sociale. C’est l’une des meilleures choses qui me rappelle chaque jour que c’est nous qui sommes responsables des limites que nous nous fixons dans la vie, pas les autres.

Comment aimez-vous passer votre temps libre ? Quels sont vos loisirs ou activités préférés ?

J’aime assister à des matchs de basket, non seulement pour les regarder, mais aussi pour y participer activement. J’aime aussi voyager ; au cours de mes voyages, j’aime observer les gens, la nature et découvrir le mode de vie des villes. J’aime écouter de la musique et assister aux concerts de mes artistes préférés. J’aime l’humour noir et les spectacles de stand-up. Le bénévolat fait partie de ma vie.

Avez-vous une devise pour votre vie ? Quelle est la citation ou le dicton qui vous inspire le plus ?

Ayez le courage de vouloir plus. La peur nous aide à aller de l’avant. Le fait d’avoir peur mais de passer à l’action vous donne un sentiment de fierté d’avoir fait quelque chose dont vous ne pensiez pas être capable.

Quelle est la liste de vos projets ? Y a-t-il quelque chose que vous rêvez de faire ou d’accomplir ?

Les deux fois, mon traitement a duré un an et demi. J’ai terminé le traitement en février 2024. Les voyages, les rencontres et la découverte du monde me manquent.

Voici maintenant ma liste de choses à faire : assister à un concert de Coldplay (et en répondant aux questions, j’ai réussi à acheter un billet !). J’aimerais également visiter un marché de Noël dans l’une des villes européennes et me promener dans les rues des villes que j’ai vues dans mes films ou émissions de télévision préférés (comme Paris dans « Emily in Paris » et d’autres).

Qu’est-ce qui vous motive au quotidien ? Y a-t-il quelque chose qui vous pousse à aller de l’avant, même les jours difficiles ?

Chaque jour, j’ai la chance d’écrire ma propre histoire. Dans les moments les plus difficiles, ma famille me soutient en étant là pour moi. Ce diagnostic a entraîné de nombreux moments difficiles, notamment lorsque j’ai failli perdre mon bras, d’abord à cause du cancer, puis à cause de complications liées au traitement. Pendant toutes ces périodes, mes médecins ont été à mes côtés, faisant tout ce qu’ils pouvaient pour m’aider à me rétablir. Ils m’ont appris l’importance de ne pas abandonner. On peut s’arrêter un moment, mais tant qu’il y a une chance, même minime, de s’en sortir, il faut s’accrocher. Dans les moments les plus difficiles, je me rappelle que beaucoup de choses merveilleuses m’attendent encore.

Quelle est la chose que tout le monde devrait savoir sur vous ? N’hésitez pas à partager quelque chose d’unique ou d’important !

Je suis une personne hautement sensible (HSP). Cela signifie que j’ai un système nerveux plus sensible : aux sons, aux odeurs, à la douleur et aux lumières, mais j’ai aussi une forte intuition. Le fait d’être une personne très sensible m’aide à interagir avec les autres, car je suis empathique. J’aime avoir des relations profondes avec les gens. J’aime me concentrer sur des sujets importants et les analyser sous différentes perspectives, ce qui me permet d’aborder les situations avec plus de perspicacité et de clarté. Je remarque souvent que je vois le monde non pas tel qu’il est, mais tel qu’il devrait être.