Redéfinir la normalité : Une conversation avec Aloysius Nydegger

Quel est votre nom ? Quel âge avez-vous ? D’où venez-vous ?

Aloysius Nydegger, 31 ans.

Quel est votre diagnostic ?

Oligodendrogliome, grade II.

Comment et quand avez-vous appris votre diagnostic ?

À l’âge de 16 ans, on m’a dit que la « tache » sur mon cerveau était de l’eau. Ce n’était pas le cas, et quinze ans plus tard, j’ai perdu connaissance et j’ai subi un scanner et une craniotomie, un cancer.

Que vous a appris la traversée du cancer ?

Que la vie peut changer en un clin d’œil et que vous n’avez aucun contrôle sur elle. Elle ne punit pas, ne rabaisse pas et ne juge pas en fonction de la race, de l’orientation sexuelle, de l’identité de genre ou de la croyance.

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie depuis le diagnostic de votre cancer ?

Je ne peux plus marcher normalement. Le cancer m’a privé de ma capacité à marcher correctement et le fait de l’accepter a été un parcours presque aussi long que celui de mon cancer. Les choses ne peuvent pas simplement « revenir à la normale » parce que ma « normale » change souvent.

Voici Pepsi, mon compagnon médical. Il m’a accompagné lors de chaque opération et de chaque traitement.

Quelle est votre devise préférée dans la vie ?

Soyez vous-même, responsabilisez-vous et profitez de ce que la vie peut vous apporter.

Que faites-vous pour vous détendre ?

Regarder des émissions de télévision auxquelles je m’identifie le plus. Le service des urgences est un élément important pour moi. Les deux personnages qui m’ont le plus marqué sont Mark Greene et Ray Barnett.

Quelles sont vos règles personnelles ?

Le plus important est de ne pas maltraiter les autres si vous ne voulez pas être traité de la sorte, et si vous aimez être maltraité, pensez à être meilleur pour eux que pour vous.

Qu’est-ce qui vous définit en tant que personne ?

C’est difficile, mais je pense que ce qui définit une personne, c’est la façon dont elle traite les autres. Vous êtes, en fin de compte, vos actions. Pouvez-vous regarder en arrière et sourire de votre travail de la journée, ou avez-vous l’impression d’avoir fait du tort à quelqu’un ? Demain et aujourd’hui sont des cadeaux que nous devons faire pour être meilleurs qu’hier.

Le gris concerne le cancer du cerveau. Quelque chose que j’ai. La lavande est destinée à lutter contre tous les cancers, et les fleurs ne servent qu’à décorer. J’ai passé beaucoup de temps à réfléchir à ce que j’allais en faire. L’idée de le peindre m’est venue naturellement, car je fais de l’art pour m’exprimer. Pour moi, le fait que la vie avance et que je doive continuer à travailler pour atteindre mes objectifs revêt une signification particulière.

Qu’est-ce qui vous fait avancer chaque jour ?

Ma meilleure amie. Il a toujours été là, et c’est la seule personne à qui je pouvais tout dire. Il a toujours été là pour moi quand j’avais besoin de lui, même quand il ne se sentait pas bien. Il est mon roc.

Quel est votre prochain objectif personnel ?

Je veux aller à l’université et m’orienter vers le domaine médical ou thérapeutique. Peut-être travailler comme physiothérapeute, conseiller en oncologie ou travailler sur la santé mentale des personnes amputées, etc.

Comment faites-vous face aux difficultés ?

Je pleure. Je reste à la maison, je laisse sortir. Je regarde Le Seigneur des Anneaux, Urgences, ou quelque chose qui m’incite à me mettre en route. Je m’exprime dans mon espace de sécurité.

Quelle est la leçon que vous avez eu le plus de mal à apprendre ?

La vie ne rend pas la justice de la même manière qu’elle donne des leçons difficiles. De mauvaises choses arrivent à de bonnes personnes, et de bonnes choses arrivent à de mauvaises personnes. C’est ainsi que les choses se passent. Ne vous préoccupez pas de savoir qui mérite quoi, concentrez-vous sur ce qui vous motive et vous rend heureux.

Et voici ce que vous devez absolument savoir sur moi aussi

Je n’abandonne pas. Je pleure, je m’apitoie un peu sur mon sort, puis je me lève et je pars. Ma vie est peut-être bien trop courte pour que je me préoccupe des petites choses, et je ne laisserai pas la perte d’une fonction ruiner la vie que j’ai travaillé dur pour me construire.